«И не стыдно вам зарабатывать на дочери?» Честный рассказ мамы взрослого ребенка-инвалида о поиске работы для него, упреках и жалости

Милена и ее мама Лида.

Фото: Предоставлено "Комсомолке"

Милена не понимает, зачем нужны деньги и плохо ориентируется во времени. За 30 лет она много времени провела в больницах, получала диагнозы один страшнее другого и сотни отказов в приеме на работу. Ее маме говорили, что дочь не выживет. Но Милена справилась.

Мама женщины с инвалидностью рассказала о жалости к своему ребенку, в чем ее упрекают незнакомые люди, и как она пытается найти для дочери место в обществе.

«Врачи говорили, что она не выживет»

Лидия родила Милену в 20 лет. Девочка была слабенькой, с серьезными патологиями. Первые два месяца жизни малышка лежала в кувезе – этаком инкубаторе для деток, которым нужна интенсивная терапия. Потом малышку отдали маме, но все становилось только хуже.

– Когда Милене было пять месяцев, мы лежали в инфекционной больнице. Все время находились в прозрачной кабинке, нельзя было никуда выходить. Как-то пришла группа интернов с профессором. Он озвучил диагноз и попросил сказать, что с моей дочкой не так по внешним признакам. Студенты, обступив моего ребенка, наперебой называли эти признаки. Этот ужас закончился, группа пошла в следующую палату, а у меня слезы полились из глаз, – вспоминает Лидия.

Из-за слабого иммунитета Милена с мамой частенько лежали в больнице, дома бывали редко. Еще в младенчестве Милене дали статус «инвалид».

– Я Милену не фотографировала до трех лет, врачи с ее рождения говорили, что она не выживет, – вспоминает мама.

Но Милена выжила. Правда, и серьезные проблемы никуда не делись: задержка психического и речевого развития, а также несколько тяжелых диагнозов.

Поражены ноги и ягодицы

Все это не помешало Милене пойти учиться в школу. Но уже в первом классе на ноге девочки появилось пятнышко, оно очень быстро росло, кожа стала меняться. Врачи поставили еще один страшный диагноз – «системная склеродермия». Это редкое аутоиммунное заболевание, которое нельзя вылечить.

– Заболевание проявляется патологией соединительной ткани, с дальнейшим поражением суставов, мышц, внутренних органов и сосудов. На сегодняшний день у Милены поражены нижние конечности и ягодицы. Болезнь медленно, но верно поднимается вверх. Сейчас это проявляется через головные боли, судороги в ногах и покалывание в теле, – объясняет мама.

Но это все не помешало Милене закончить школу и даже поступить потом в техникум. Там девушка отучилась на «художника-оформителя».

«Ее жалеют, а на меня злятся»

Мы часто пишем о детях с редкими заболеваниями и их родителях, которые буквально спасают их. Но что же происходит потом? Неужели такие дети, став взрослыми, обречены провести всю жизнь только с родителями без социализации и работы?

– У нас был светлый период в жизни – это проект «Наше место». Милена участвовала в концертах, ходила на мастер-классы, общалась с артистами. Было очень круто, – признается Лидия. – Сейчас я хочу социализировать ее через работу. Но с этим огромная беда.

Первым местом работы для Милены стало объединение для людей с инвалидностью «Рука об руку». Там девушка вязала вещи и игрушки. Позже мыла посуду в школьной столовой и убиралась в детском саду. Но нигде не смогла задержаться надолго. Были попытки устроиться работать в типографию, гардеробщицей – везде отказ. Порой не хотят брать даже в уборщицы.

– Каждый день я прошу, чтобы она звонила работодателям, если трубку не берут, то прошу ее съездить туда, но каждый раз отказ. Уже отчаялись. Я понимаю работодателя, зачем ему такой работник. Предлагают пойти мыть туалеты на заправках, но мы к этому не готовы, – признается Лидия. – А в других местах по понятным причинам ей отказывают. В большинстве случаев ее жалеют, а на меня злятся. Один из директоров предприятия даже заявил мне, что я зарабатываю на дочери.

– А кем сможет работать Милена?

– Всегда об этом думаю. Это должна быть несложная работа, возможно, с детьми или в колл-центре. О какой работе для нее мечтаю? Чтобы было комфортно ей, о зарплате речи не идет.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

«Ребята называют меня феей»: вдохновляющая история девушки с аутизмом, которая работает в детской поликлинике

«Ребенок с огромным добрым сердцем»: девочка с аутизмом помогает больным раком детям, продавая свои изделия

Найти семью, чтобы выжить: мальчик с редким генетическим заболеванием ищет маму и папу

К ЧИТАТЕЛЯМ

Подписывайтесь на нас во «ВКонтакте» и «Одноклассниках».

Следите за важными событиями в «Яндекс.Дзен» и «Телеграме».

Присылайте новости на Viber и WhatsApp по номеру: 8 904 934-65-77 или на почту kpchel@phkp.ru.