Премия Рунета-2020
Россия
Москва
+21°
Boom metrics
Общество
Эксклюзив kp.rukp.ru
13 мая 2024 15:10

“Я стучала во все двери, но никто не мог помочь”: Екатерина Родыгина рассказала, как действовать родителям, у детей которых выявили РАС

Екатерина Родыгина: при РАС очень важно как можно раньше начать помогать ребенку
Наталья СМИРНОВА
Наталья СМИРНОВА
Фото: АНО "АПЦ РАСсвет"

Фото: АНО "АПЦ РАСсвет"

По оценкам ООН, более 70 миллионов человек во всем мире страдают от расстройств аутистического спектра (РАС). Для России нет точных цифр, но, по наблюдениям экспертов, в любом классе или группе детского сада встречается ребёнок с одной из лёгких форм аутизма. Но даже несмотря на это, РАС по-прежнему остается для большинства людей чем-то малопонятным и даже пугающим. А для родителя, который вдруг понимает, что его ребенок не такой, как все, это может стать серьезным ударом.

Поведенческий аналитик, председатель некоммерческой организации адаптационно-педагогического центра «РАСсвет» Екатерина Родыгина в эфире программы “Доброволец” на Радио “Комсомольская правда” рассказала, почему важно не закрывать глаза на странное поведение ребенка, а диагностировать его и приступать к лечению РАС как можно раньше.

Поведенческий аналитик, председатель некоммерческой организации адаптационно-педагогического центра «РАСсвет» Екатерина Родыгина

Поведенческий аналитик, председатель некоммерческой организации адаптационно-педагогического центра «РАСсвет» Екатерина Родыгина

- Название центра, в котором вы работаете, совершенно не случайно. В нем зашифрована аббревиатура, большинству здоровых людей незнакомая - РАС. Давайте расскажем, Екатерина, что это такое, и чем занимается ваша организация.

- Мы занимаемся детьми с расстройствами аутистического спектра. И да, действительно, у нас зашифровано в названии РАС - расстройство аутистического спектра. Но на самом деле в наше название, “РАСсвет”, заложено гораздо больше. Мы с самого начала пути шли к солнцу, шли к рассвету, чтобы эти счастливые лучики появлялись для наших детей.

- “РАСсвет” работает только в Иркутске и Иркутской области?

- Нет, на самом деле, к нам приезжают из Улан-Удэ, из Забайкальского края. Мы сотрудничаем с Читой, и там мы помогли запустить один из ресурсных классов, который сейчас функционирует достаточно успешно. Мы работаем с Братском. То есть, у нас достаточно широкий ареал и направлен он больше, конечно, на Сибирский федеральный округ.

- Сколько это родителей и детей, которым вы помогаете? Которые находятся под вашей опекой и заботой?

- В год к нам обращается около 200 родителей, и это только непосредственно индивидуальная работа с детьми. Но также у нас есть масса различных мероприятий, и акций, которые за год охватывают до полутора тысяч человек. Туда входят, конечно, не только родители, но и специалисты, врачи и простые люди, которые никак с темой аутизма не связаны.

Фото: АНО "АПЦ РАСсвет"

Фото: АНО "АПЦ РАСсвет"

- Людям, которые не сталкиваются с этой РАС-реальностью, наверное, сложно понять, в чем заключаются сложности детей и взрослых, у которых выявлен аутизм. Расскажите немного об этом. Аутизм - это ведь конкретный медицинский диагноз?

- Да, это диагноз, он прописан в МКБ-10. И это диагноз достаточно тяжелый. Хотя я очень не люблю это слово - “тяжелый”... Потому что многие считают, что если есть расстройство аутического спектра - то это какой-то гениальный человек с особенностями. Но это не так. Если ребенок получил диагноз РАС, то это значит, что у него нарушены коммуникация, воображение, есть проблемы в социализации. К этим детям гораздо сложнее найти подход, чем даже к детям с умственной отсталостью или задержкой психоречевого развития.

- Я читала о том, что наши поведенческие нюансы могут быть совсем непонятны людям с аутизмом. Например, социальное правило, что к старшим нужно обращаться на “вы”. В их мире это нелогично и непонятно.

- На самом деле, не так страшно, если он обратится на “ты”. Чаще так бывает, что ребенок вообще не идентифицирует - он, она, они. И сам будет говорить от третьего лица, рассказывая о себе как “Ваня пошел туда-то”. Это как раз связано с тем, что у таких людей нарушено воображение, а потому страдает логика. Они не могут на ходу перестроиться, как это делаем мы с вами.

- Корректно ли будет назвать таких детей “особенными”?

- Это слово часто используют, но все же я не его поклонник. Потому что, по сути, каждый ребенок особенный, каждый индивидуальность. Я больше склоняюсь к слову “особые”. Потому что они имеют особые потребности, без которых зачастую просто не могут существовать.

Фото: АНО "АПЦ РАСсвет"

Фото: АНО "АПЦ РАСсвет"

- Давайте перейдем к важному вопросу. Ассоциация «Аутизм-Регионы» от лица родительских НКО направила письма с просьбой тщательно изучить проект клинических рекомендаций Российского общества психиатров на соответствие требованиям Минздрава Российской Федерации и принципам доказательной медицины. Что происходит? Почему вы бьете тревогу? В чем опасность?

- Основная опасность в том, что отменяются эффективные научные подходы по работе с детьми с расстройствами аутического спектра. В первую очередь, это прикладной анализ поведения. И кто бы мне что ни говорил, я могу сказать именно по своему ребенку, что никакие дельфины, никакие сенсорные подходы и медикаментозные препараты не смогут повлиять так, как именно прикладной анализ поведения. Потому что это индивидуальная работа, индивидуальный подход. Это очень выверенная процедура, где нами проводятся исследования постоянно. И эти исследования - индивидуальные. То есть, для каждого ребенка находится свой подход, все методы выверены. Без этого наши дети никак не смогут существовать.

Скажу на своем примере: у моего ребенка именно благодаря прикладному анализу поведения появилась функциональная речь. Мы пробовали до этого классическую дефектологию и другие методы, но ничего не помогало.

- Расскажите чуть больше про вашего ребёнка. Екатерина, как вы пережили постановку диагноза? Наверное, “РАСсвет” с этого и начался?

- На самом деле, у меня два ребенка. И оба с расстройством аутического спектра. И “РАСсвет” начался с первого ребенка.

- У вас два сына?

- Да, одного зовут Игорёшка, второй — Вадимка. Вадимку мы вообще называем сыном полка, потому что, по сути, «РАСсвет» появился благодаря нему. Я тогда еще не думала, что второй ребенок у меня тоже с РАС. Но так получилось. И сколько лет Вадиму - столько лет и “РАСсвету”.

Я стучала во все двери, но никто мне не мог помочь, потому что у ребенка было очень тяжелое поведение. Не люблю слово «тяжелое», повторюсь, но это было поведение, с которым не справлялись дефектологи, не справлялись специалисты, от моего сына отказывались все. Врачи говорили, что не знают, что делать, и отправляли на различные исследования. Но исследования было тоже невозможно провести. Мне приходилось постоянно укачивать и фиксировать ребенка, из-за чего я повредила спину.

Всё это в совокупности привело к тому, что я начала изучать тему сама. Я начала в это погружаться. Благо, у меня медицинское образование, и, соответственно, оно мне позволило быстрее вникнуть в проблему, быстрее понять, что с ребёнком не так. И вот, изучая это, я узнаю, что, оказывается, аутизма-то в регионе не существует вообще. То есть, такого диагноза просто нет. И чтобы добиться вообще постановки диагноза и введения научных дисциплин, пришлось пробиваться с нуля.

АНО "АПЦ РАСсвет"

АНО "АПЦ РАСсвет"

- Правильно ли я понимаю, что если в регионе нет такого диагноза, то и получить лечение для таких детей было невозможно?

- Естественно. Нет диагноза - значит, и нет соответствующей помощи. Потому что классическая дефектология подходит людям с задержкой психоречевого развития, с умственной отсталостью. А нашим детям нужен определённый подход - я говорила про коммуникацию, про поведенческие особенности. Если мы это уберём, мы не пойдём дальше. Поэтому здесь очень важен именно индивидуальный подход.

- Здорово, что вы говорите об испытании, с которым столкнулись, с улыбкой. Потому что адаптироваться к такой ситуации сложно, но вы смогли, а теперь помогаете и другим родителям, оказавшимся в таком положении. Как они привыкают к тому, что их ребёнку надо больше внимания при обучении обычным бытовым навыкам? Есть какая-то адаптационная работа для родителей?

- Да, мы проводим работу с родителями, потому что без нее… Знаете, проблема РАС еще и в том, что это заболевание, которое не сразу видно. Родитель только к полутора-двум годам ребенка начинает понимать, что что-то идет не так. Но ты настолько привык, что не можешь в это поверить, принять. А если не поверить и не принять - то как начать работу? Часто так получается, что искать помощь родители начинают только к трем-четырем годам малыша. То есть, адаптация самого родителя к проблеме происходит гораздо дольше, чем у родителей детей с ДЦП или Синдромом Дауна. При РАС очень важно как можно раньше начать помогать ребенку. И родителю.

- Если уместно задать такой вопрос: на что родители должны обращать внимание, чтобы не пропустить РАС у своего ребенка? Вот он растет, ему полтора года, он играет, произносит первые звуки и слова… Что и в какой момент должно насторожить родителя, чтобы он подумал, что что-то идет не так?

- Попробую начать со своей истории. Знаете, когда я только привезла ребенка из роддома, уже ощущалось, что что-то не так. Он странно реагировал на звуки - так как я врач, я сразу обратила внимание, что ребенок не реагирует на низкие тональности, но очень сильно реагирует на высокие. Я обратилась к врачам, а они говорят: ну, слух в порядке, значит, все нормально. А это, между прочим, один признаков, когда у ребенка повышенная чувствительность на определенные звуки.

Также мы, родители детей с РАС, сталкиваемся с так называемыми стереотипами. В моем случае, к шести месяцам ребенок отказался от любого питья. Это было очень тяжело, потому что начались запоры, и мне приходилось его поить из инсулинового шприца по капельке, чтобы хоть как-то распоить. И тогда врачи тоже сказали: это просто такой характер. Хотя сейчас я уже знаю - это не характер, а один из ярких сигналов, что с ребенком что-то не так.

АНО "АПЦ РАСсвет"

АНО "АПЦ РАСсвет"

- То есть, изменения в пищевом поведении?

- Да, пищевое поведение, но не только. Это про стереотипы. Например, с определенными продуктами питания или, допустим, если вы видите, что ребенок всегда выбирает один маршрут на прогулке. Или катает машинку на одном колесе вместо того, чтобы катать всю игрушку, и не играет иначе. Все это - стереотипы.

- А что касательно коммуникации?

- Тут можно привести такой пример. Как обычный ребенок что-то просит? Он протягивает палец или руку и показывает. Даже если еще не знает слово “дай”, то покажет, что ему нужно, сам. А ребенок с аутизмом не будет показывать. Он возьмет вашу руку, как рычаг, и протянет ее, покажет на предмет вашей рукой. И часто люди путают и говорят, что он же все равно показывает. Нет. Он не показывает. Он пользуется вашей рукой, как рычагом. И это тоже один из сигналов.

- Это то, о чем мы говорили в начале? Что у детей с РАС нет фантазии и они не умеют себя выделять?

- Да, это та самая история. Нет коммуникации, по сути. Нарушение воображения, из-за которого происходят, в том числе, все эти стереотипные вещи и то, что ребенок не наименует себя. Не может просить. Из всего этого проистекает в дальнейшем нарушение функциональной речи. Ребенок вроде бы говорит, но это эхолалия, если говорить языком логопедов - он просто повторяет какие-то звуки, которые слышал от родителей. Они говорят: “ну вот, он разговаривает!”. Нет, он не разговаривает, потому что речь не функциональна. Он ей не пользуется, не просит. Это очень важный момент - научить ребенка просить.

- Когда родители заметили эти тревожные признаки и в их сознании появилась мысль о том, что малыша нужно обследовать, куда им идти? К кому обращаться?

- Зависит от региона, но вообще, нужно обращаться к психиатру. Именно психиатр вправе поставить диагноз “расстройство аутического спектра”. Первым шагом к этому может стать педиатр, с которым нужно поделиться своими подозрениями. Стоит также для начала пройти скрининговый тест M-CHAT - ссылка на таковой, кстати, есть на нашем сайте. Вы можете пройти его и проверить, есть ли у вашего ребенка риск РАС.

Сделав эти первые шаги, вы определитесь, стоит ли дальше обследовать своего ребенка, или подозрения, возможно, беспочвенны, и малыш нормотипичен.

Фото: АНО "АПЦ РАСсвет"

Фото: АНО "АПЦ РАСсвет"

СПРАВКА

АНО "АПЦ РАСсвет" - это некоммерческая организация родителей детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) из города Иркутска. Организация является членом Ассоциации некоммерческих организаций, созданных родителями лиц с расстройствами аутистического спектра, "АУТИЗМ-РЕГИОНЫ"

Миссия организации: Обеспечить для каждого человека с РАС возможность независимости, реализации собственного потенциала и участия в развитии общества.

ЧТО ТАКОЕ ШКОЛА ЛИДЕРОВ НКО “НОВЫЕ ГОРИЗОНТЫ”?

Школа лидеров НКО “Новые горизонты” - это обучающий курс для руководителей и представителей некоммерческих организаций, помогающий им рассказывать о добрых делах на всю страну.

Проект реализует АНО "Агентство информационных проектов и инициатив "Чистая страна" при поддержке Фонда президентских грантов. Партнер проекта - Медиагруппа "Комсомольская правда"