Отдел добрых дел: «Мы не смертники, мы - «Иные»

Они называют себя «мутантами» или «иными». В шутку и с долей детского пафоса - приятно чувствовать себя не такими, как все. Они и правда необычные. Тоненькие, хрупкие, с четко очерченными скулами и огромными глазами. Это из-за того, что болезнь не дает усваиваться еде в их организме. Только если постоянно пить ферменты.

А еще они необыкновенно талантливы. Это тоже из-за болезни. Они торопятся жить. Успеть за отпущенное время как можно больше. А отпущено мало, ведь муковисцидозники в России не получают лекарств, и потому большинство умирает в возрасте около 20 лет. Волонтер Майя листает альбом с фотографиями, и ей про всех есть что сказать.

- Это Кристина, гениально рисует, вот только весит в свои 16 лет 27 килограммов. А это Артем, он невероятно играет на саксофоне. А это Аня, потрясающе поет... То есть пела. Недавно умерла ее лучшая подруга, и после пережитого горя у Ани пропал голос.

Я смотрю на фото. Глаза, глаза, глаза... Огромные, умные, грустные. Картины потрясающие. Но, пожалуй, основной талант этих детей - умение жить рядом со смертью и не сдаваться. Даже в больничном коридоре они находят силы устроить праздник, карнавал... А несведущие упорно называют их палаты «отделением смертников». Но это не так! Да, нелеченный муковисцидоз убивает быстро. Но если правильно пить лекарства, делать специальную гимнастику, то можно прожить очень долго. В Европе и Америке такие больные доживают до пенсии. Но у нас лекарствами обеспечивают только до 18 лет. И то не всех. До регионов дорогие препараты не доходят. А после 18 бесплатные лекарства не положены. И взрослой клиники для таких больных в России нет - четыре койки на всю страну! А жизненно необходимый пульмозим по 13 000 рублей за упаковку (доза на три дня) люди вынуждены покупать сами. Найдут деньги, покупают, не найдут... Потому и умирают.

Вова не дождался ответа из Кремля на свое письмо. Умер.

Раньше, когда болезнь была еще плохо изучена, эти больные редко доживали до 18, вот и поставили возрастной ценз. А теперь и лекарства новые изобрели, и врачи есть квалифицированные, но на все нужны дополнительные деньги. И государство решило действовать по принципу: «Обещали умереть, так умирайте».

- Мы как-то на ТВ обратились, - рассказывает волонтер Майя. - Они сделали передачу. Но постоянно повторяли: «Смертники, все равно умрут». Дети смотрели эту передачу и рыдали, ведь многим родители не рассказывали, насколько серьезно их заболевание. Но главное, никто не захотел помогать. Дети не получили ни копейки от спонсоров.

- Куда мы только не писали, - рассказывают мамочки в отделении. - Вот отписка от чинов Госдумы, вот от областного Минздрава (здесь детишки со всей России), а вот письмо от Жириновского. На просьбу о помощи он ответил, что «благодарен за проявленное к нему внимание и доверие», этим и ограничился.

Однажды больной мальчик Вова написал письмо в Кремль. Вовка был угрюмым светляком, грустным, грубоватым, но бесконечно добрым. Он переживал за других детей в отделении.

«У нас хорошие врачи, - писал Вовка, - но нет оборудования, мест в больнице, лекарств. Неужели мы должны умирать?»

Вовка  не дождался ответа - умер.

Но живы другие! Жива 21-летняя Соня Зверева с трехлетней абсолютно здоровой дочкой. Родив ее, несмотря на тяжелое заболевание, Соня совершила подвиг. Но теперь ей приходится выбирать, на что тратить мизерную зарплату - на подгузники дочке или на жизненно необходимые лекарства себе. Жива Света Смирнова, которую врачи «похоронили» 10 лет назад, а она победила смерть. И побеждает ее вновь и вновь, каждый день.

- Нам так необходима помощь! - в один голос говорят врачи и волонтеры. - Нужны деньги на лекарства, спортивные снаряды (муковисцидозникам необходим спорт). Нужны друзья! Может, вы сможете чему-то научить или просто поиграть. Когда к этим детям приходит кто-то, искренне в них заинтересованный, как они радуются! Вот только почти никто не приходит...

Говорят, наш министр здравоохранения где-то обронил фразу, что государственная программа по лечению больных муковисцидозом не имеет смысла, потому что их «всего 15 тысяч человек на всю страну». Это не «всего» -  это пятнадцать тысяч умирающих в муках людей, большинство из которых - дети.

Если вы хотите помочь, звоните волонтеру Марине Савицкой (она сотрудничает непосредственно с врачами):
8-903-536-84-45.

Результаты читательских откликов на публикацию «Помогите матери дожить до совершеннолетия сына!» (7.08.06)

ПОМОЩЬ ПРИШЛА!

Надеемся, у мамы Тани будет меньше боли

Мы писали про одинокую маму, у которой всего-то и радости было в жизни, что сын. Больше никого - родители умерли, муж исчез. А тут еще пришла беда - обнаружили рак. Сейчас Татьяна едва жива. И ничто ее так не волнует, как то, что ее кровиночка, ее сын, останется один, без помощи, без любящего сердца. А ситуация такова, что вылечить полностью уже не получится. Так, дотянуть на лекарствах. Ну она и на это согласна. Лишь бы дожить до совершеннолетия сына.

На другой же день после того, как мы опубликовали телефон мамы Тани, ей позвонили десятки людей. Из Праги, Миннесоты, Хабаровска, из многих городов. Давали советы, сочувствовали и, конечно, предлагали помощь. За считанные дни только переданных из рук в руки денег набралось более ста тысяч рублей, а еще сколько на книжку перевели. Многие читатели переживают, что не дозвонились, но это потому, что на днях Татьяне стало хуже. Сына забрала соседка, а саму ее отвезли в реанимацию. Но сейчас сын Тани снова дома и отвечает на звонки. Если желание помочь не пропало - позвоните. Добрый человек, обладающий большой властью, устроил маму Таню в хороший хоспис. Надеемся, там у нее будет меньше боли. Спасибо вам всем!

ПОДЕЛИТЕСЬ КРОВЬЮ С...

...Элеонорой Леоновой 3 лет

Маленькая Эля приехала в Москву из Калужской области. У малышки апластическая анемия. В организме не вырабатываются клетки крови: тромбоциты и гранулоциты. Это значит, что в любой момент она может погибнуть из-за кровоизлияния или инфекции. Чтобы спасти девочку, врачи провели лечение препаратом АТГ. Теперь надо ждать несколько месяцев, пока организм ответит на лечение. Все это время ей будут нужны переливания.

Если вы можете помочь, звоните  (495) 961-49-91, пишите info@donors.ru, подробности http://www.donors.ru/

Эта рубрика для людей с добрым сердцем, для тех, кому небезразлично чужое горе. И еще для тех, кто сам попал в беду. Страничка выходит у нас два раза в месяц. Мы рассказываем о бедах, постигших людей, и просим: «Помогите!» Не было еще случая, чтобы вы не откликнулись. Спасибо!

Ведущая рубрики Ярослава ТАНЬКОВА (электронный адрес: Yaseek@mail.ru).