Мальчик, запертый в собственном теле

Костя Кокорин болен тяжелейшей формой ДЦП, и его единственная связь с внешним миром – рука, которой он рисует великолепные картины и «разговаривает», печатая на машинке. Без дорогостоящего лечения рука скоро откажет, «нить» оборвется и умный, талантливый парень окажется пленником в мире вечного одиночества и боли…

Костин рассказ о себе напечатали летом 2010 на сайте "Дети дождя": "Меня зовут Костя. Я живу с мамой и братом. У меня ДЦП. Я хочу делать всё сам, но не могу даже повернуться. Я – проблема. Но мама всё равно любит меня. Она видит меня просто милым ребенком. Мама у меня замечательная. Я тоже люблю маму, брата и нашу кошку. Люблю читать и ещё - рисовать. Рисование спасает меня…"

Каждую из своих картин Костя рисовал с огромным трудом по нескольку месяцев

Костя родился таким из-за ошибки врача, который чуть не угробил и маму, и малыша. Выжили чудом. С тех пор Елена говорит: «Мы разделили одну смерть на две жизни. Поэтому Костя неподвижен, а я прикована к нему».

В роддоме маме сразу сказали: «Отказывайтесь! Все равно он не будет ни ходить, ни говорить, не будет никого узнавать…» Не будет, не будет, не будет...

- Так говорили и знаменитые, и самые обычные врачи, по которым я бесконечно ходила с сыном! – вспоминает мама Елена. – А я не верила. Вооружилась литературой, разрабатывала программы развития и лечения, делала пособия из погремушек, картона и бумаги, шила разные подвески, "держалки", тренажеры. Занималась с ним буквами, учила читать. И он реагировал! Пусть одними глазами, но правильно выбирал буквы, учился. И я доказывала всем, что мой ребенок умный, и он проходит все тесты по психическому развитию на "отлично". Но мне не верили. Невропатолог только откровенно издевалась, записывая в карточке: "Со слов мамы ее ребенок сидит, ходит и говорит". Она мне говорила, что мой сын не умней её двухмесячной собаки...

Каждую из своих картин Костя рисовал с огромным трудом по нескольку месяцев

Вряд ли кто-то специально хотел сделать мужественной матери больно. Просто даже самые лучшие специалисты не могли распознать в вечно раскоряченном ребенке с бессмысленно открытым ртом интеллектуально развитую личность. Все были уверены, что все, что она делает - это для себя, для успокоения собственной совести, но совершенно бесполезно. И однажды Лена просто перестала что-то кому-то доказывать. Она нашла в своем городе друзей по несчастью - родителей таких же необычных детей, организовала вместе с ними общество "Особый ребенок" и продолжила обучать сына уже под руководством специалистов-невропатологов из Москвы, приезжавших помогать обществу.

- Самое главное, я постоянно пыталась найти возможность для Кости передать мне какую-то весточку из его «мира», чтобы я поняла, получается ли у меня что-то, и куда двигаться дальше… - рассказывает Лена. - Я привязывала фломастер к его руке и голове с помощью различных приспособлений. Но ничего не получалось. Руки совсем не слушались. В 2003 году приехали педагоги из центра, специализирующегося на "необучаемых" детях с тяжелыми неврологическими заболеваниями. Они посмотрели на Костю и посоветовали купить ему печатную машинку. Через несколько дней Лена положила руку Кости на клавиатуру, и случилось чудо. "Мама, прошу, спаси меня!" – написал «ничего не понимающий», по мнению большинства врачей, Костя. И Лена разревелась.

Каждую из своих картин Костя рисовал с огромным трудом по нескольку месяцев

С тех пор Костя натренировался общаться с помощью букв и акварели. Конечно, печатать, а тем более держать кисть ему очень непросто. Картины пишет месяцами, а свои мысли и чувства передает краткими записями, на которые затрачивает часы. Но это делает его не одиноким, даже счастливым.

Из «разговоров» с Костей про болезнь: «Я прошу вас перенести меня в мир моих снов. Я во сне делаю все сам. Прыгаю, шалю, "волчок" просто!» Про бросившего отца: «Надо злость папину простить. Надо жить. Просто - что делать?» Рассказывает про свои интересы: «Мне нужно читать про Гарри Поттера, про космические приключения. Читать – это мечта. Не тащите меня спать!» и шутит: «Поговорите со мной. Купите мне радость. Например, розового фламинго…» Но иногда бывает очень грустен. Например, когда умерла бабушка написал:

- Мне нужно умереть, уйти к ней на небо.

- Зачем? – испугалась мама.

- Чтобы просто ходить – ответил кратко.

Увы, так Костя выглядит всегда. Из-за сильной спастики мышц, он не может даже сам закрыть рот.

Но вообще Костя - оптимист. Он любит жизнь, пытается прыгнуть «выше головы»: читает, смотрит познавательные передачи по ТВ, занимается с помощью мамы разработкой суставов. Все это несмотря на боль, чтобы только не потерять надежду. Но чем дальше, тем сложнее маме Елене справляться с его костенеющим телом - выходят из строя суставы. Врачи говорят, что помогут только регулярные, серьезные реабилитационные курсы, занятия на спецтренажерах. А денег нет. Лена – детский доктор, но сейчас работать по профессии, естественно не может. Однако не сидит без дела, стала хуожником. Днем воспитывает двоих детей, из которых один – инвалид. Ночью рисует. В Интернете она выставляет на продажу свои картины (Здесь вы можете посмотреть и приобрести их, тем самым тоже поддержав костю: http://kokorina-art.narod.ru/), но на этом много не заработаешь. А чиновники вместо помощи только смеются ей в глаза, глядя на Костю: "Вот ЭТО? Рисует? Читает? Пишет? Да вы бредите, он ничего не понимает!"

Наши волонтеры побывали у семьи Кокориных. Никакого обмана здесь нет. Эти удивительные люди смогли победить жестокую судьбу! Будучи накрепко запертым в своем теле, мальчик смог вырасти не только нормальным человеком, но еще и талантливым художником. Увы, он не сможет заговорить и встать, но он хочет жить! Вот только рука – единственная «ниточка», связывающая его сознание с миром обычных людей, слушается все хуже и хуже. А ведь нужно не так много: по предписанию врачей три раза в год поездки в санаторий – по 39 000 рублей, лекарства на год – 40 226 рублей и поддержка. Правда, сейчас еще необходимы различные подъемки и фиксаторы (полный список на сайте), но их хватит на ближайший десяток лет.

А так он выглядел бы, если бы не был болен (фото на паспорт обработанное в фотошопе).

Это так страшно, уйти в мир полного бездействия, все понимая и осознавая. Представьте себе это… И, пожалуйста, помогите!

Телефон волонтера Светланы занимающегося сбором помощи для Кости в Москве: 8 (916) 815 51 31.

Дополнительные вопросы можно задать волонтеру по адресу: shtarkova_s@mail.ru

Или написать самим Кокориным: kokorina_elena@mail.ru

Кстати, поддержка теплыми словами и добрыми пожеланиями, порой, бывает еще важнее денег.

Яндекс-кошелек 41001416932952 WebMoney E101443426207 евро Z688054253880 доллары R357577945829 рубли Счет в Евро БИК 047501602 К\с 30101810700000000602 ИНН 7707083893 Получатель: Миасское ОСБ 4910/ 051 Евро: 47423978272099940001 Личный счет 42307.978.3.7209.1100018 Кокорина Елена Павловна Счет в долларах США БИК 047501602 К\с 30101810700000000602 ИНН 7707083893 Получатель: Миасское ОСБ 4910/ 051 Доллары США : 47423840672099940001 Личный счет 42307.840.2.7209.1100013 Кокорина Елена Павловна На карточку (рубли) БИК 047501602 К/с 30101810700000000602 ИНН 7707083893 Получатель: Миасское ОСБ 4910 На счета международных карт Рубли: 47422810472099940008 номер личного счета 40817810572090301064 получатель Елена Павловна Кокорина номер карты Маэстро СБ для перевода с карты на карту 639002729001415998, получатель Елена Павловна Кокорина Почтовый адрес: Кокорина Елена Павловна 456318 Челябинская область, г.Миасс, ул.Луначарского, д.18, кв. 1.

Костя с мамой и братом.

Конкретные суммы и нужды: Поездки в санаторий (самый простой, местный, расположенный близ Миасса)– 39 000 рублей – один курс.

(Ссылка на документ: http://content.foto.mail.ru/mail/shtarkova_s/1766/i-1774.jpg) Чиновники отказались вписывать санаторно-курортное лечение Косте в ИПР под предлогом "а зачем ему?"На первую поездку Косте уже собрали в интернет-сообществе волонтеры. Но пройдет несколько месяцев и понадобится новый курс, на который средств нет. Конечно, у Кости есть мечта хотя бы раз съездить на море, например в Трускавец, но об этом Лена даже не заикается – слишком дорого, если учитывать, что на одну только дорогу придется оплачивать по четыре места в самолете (для Кости – лежачее место – это три стандартных сидения). А плюс еще и сам санаторий… Но вдруг кто-то захочет стать для Кокориных добрым волшебником и исполнить мечту… Лекарства на год – 40 266 рублей (Ссылка на документ: http://content.foto.mail.ru/mail/shtarkova_s/1766/i-1771.jpg) Многие необходимые Косте лекарства не входят в список льготных. А те, что входят - врачи отказываются выписывать все под тем же предлогом: «А зачем ему?» Тем временем лекарства нужны будут каждый год еще очень-очень долго.