Boom metrics
Общество15 апреля 2012 22:00

Трехлетний «профессор» Тимоша задыхается

Жизнь больного муковисцидозом и ДЦП малыша зависит от чудо-аппарата за 14 000 евро

Если бы жизнь считалась наукой и за ее изучение давали ученые звания, Тимофей Перфилов, несмотря на юный возраст, был бы уже профессором! Несчастному малышу «повезло» родиться сразу с двумя тяжелейшими заболеваниями: муковисцидоз и ДЦП (атонически-астатическая форма). В результате для того, чтобы ходить, управлять руками и даже дышать, Тима с самого рождения вынужден постоянно и упорно учиться, преодолевая трудности и боль... Обычному человеку сложно понять, как это - каждый день заниматься специальной гимнастикой, чтобы научиться причесываться или правильно кашлять…

- Только не называйте нас инвалидами, ведь мы стараемся жить как все! - гордо твердит мама. - Когда нам еще не было и 3 лет, пошли в детский сад - конечно, в спецгруппу. Это был большой риск с точки зрения больного муковисцидозом, но зато необходимо с точки зрения больного ДЦП. Мы к подобным вещам привыкли… Вся жизнь как поход по горному хребту: справа и слева пропасти, а золотую середину еще нужно нащупать. Но с детсадом точно не прогадали. Мы так хорошо продвинулись в развитии! Когда Тимоша в своем комбинезончике идет по улице, почти незаметно, что он не такой, как все. А ведь обычно детки с этой формой ДЦП хорошо если начинают ходить к 3 - 4 годам.

«Мы», «нам»… Мама не зря говорит именно так, потому что с самого дня Тимошиного рождения их жизни неразделимы - мама с сыном даже дышат в унисон. В доме два расписания по приему лекарств. Одно - схема лечения муковисцидоза, другое - ДЦП. Таблетки, ингаляции, кинезитерапия, уколы, курсы массажа, бассейн, дефектологи, логопеды, курсы реабилитации... Одна из главных «таблеток» родилась всего две недели назад - Тимохин брат! Здоровый, сильный, «прописанный» Тимофею врачами. «Мальчику нужен пример, чтобы было за кем тянуться в развитии», - сказали доктора. Сказано - сделано.

Как же Тимофей ждал появления малыша! Но праздника не получилось. Воспалились Тимохины больные муковисцидозом легкие… Антибиотики не помогают. Вконец измотанная мама между кормлениями скачет с тряпкой по квартире, дезинфицируя помещение, а Тимоша все сильнее и сильнее болеет.

Жизнь этого солнышка - постоянное преодоление боли.

Жизнь этого солнышка - постоянное преодоление боли.

- Нам категорически нельзя, чтобы в легких застаивалась мокрота, в нашем случае это смертельно опасно, - тревожится мама. - Мы простукиваемся, делаем массаж - тщетно. Лечащий доктор сказала, что в нашем случае необходим виброжилет, который будет постоянно надет на Тимофея и перманентно выбивать из его легких мокроту. Но такой аппарат стоит 14 000 евро! Мы себе такого позволить не можем. Поверьте, если бы хоть что-то зависело от меня, я бы не стала просить!

Это крайне редкий случай, чтобы муковисцидозникам прописывали столь дорогой аппарат, но у врачей мы уточнили состояние Тимофея - жилет действительно не роскошь, а вынужденная необходимость. Тимоха и его мама - большие молодцы и даже герои. Их только нужно чуть-чуть поддержать, и они продолжат осваивать науку выживания совершенно самостоятельно, причем на высшем уровне. Но сейчас помогите им, пожалуйста!

http://www.teploserdec.ru/perfilov/

Телефон волонтера Светланы: 8-967-259-33-47

Уважаемые читатели, в силу технических причин изначально в статье был указан неверный телефон (старый, уже не действующий номер волонтера)! Приносим свои извинения и просим звонить по телефону: 8 (916) 644-86-69.

Счет:

Благотворительный фонд "Тепло сердец"

ИНН 7701359136 КПП770101001

Банк получателя: ОАО "ТрансКредитБанк"

БИК: 044525562

К/с: 30101810600000000562

Получатель: Благотворительный фонд "Тепло сердец"

Р/с: 40703810000000001562

Назначение платежа: Целевое пожертвование на благотворительную программу "Кислород", для Тимофея Перфилова