Boom metrics
Общество21 апреля 2013 22:00

У Юли одна мечта: быть как все

Но из-за редкого генетического заболевания восемнадцатилетняя Юля Бирюкова никогда не сможет нормально дышать, ее постоянно мучают обострения, а на эффективное лекарство у родителей не хватает денег
Юля хорошо рисует и даже пишет книгу.

Юля хорошо рисует и даже пишет книгу.

Ей только что исполнилось 18 лет. Одиннадцатый класс, выпускной. С утра до вечера у друзей и одноклассников учеба, консультации, внешкольные занятия. Ее расписание куда плотнее. Утром ингаляция, дренаж, лекарства. В школе хорошо если досидела до конца занятий и не начала кашлять. Пришла медленным шагом домой - дренаж, ингаляция. Обязательно лечебная физкультура, чтобы из легких быстрее выводилась слизь. Иначе будет очередное обострение, а это в ее условиях смерти подобно...

Диагноз «муковисцидоз» ей поставили в восемь лет. Первые четыре года сидела на домашнем обучении, потому что даже ходить было трудно - пока на второй этаж поднимется, задохнется.

- Кто сам в этом соку не варился, не поймет, - восклицает мама, - это страшно! Она сама понимает, что долго с этой болезнью не живут. Но руки опускать не собирается.

В школе о Юлькиной болезни практически никто не знает. Скрывает. Хочет быть как все. Только пока не получается. И уже никогда не получится. Она хорошо рисует. Даже окончила художественную школу. Пишет книгу. О чем, пока никому не говорит. Но после прошлогоднего обострения работа над книгой встала. Тогда она чуть не умерла.

- Из-за бюрократии нам сразу не выписали лекарства, а это наша жизнь, - сетует мама. - У нас в Братске таких специалистов нет. В Москве коек мало...

Когда был последний кризис, жизнь ей фактически спасло лекарство тобрамицин. Бесплатно его не выдают. Курс на год - 3 упаковки - стоит 270 тысяч. У мамы, продавщицы в ларьке, и папы-сварщика денег едва на жизнь хватает.

Окончит ли она школу, не угодив в больницу? Поступит ли в институт? Все зависит от судьбы. А мы все в состоянии ей помочь. Поможем?

Звоните волонтеру Татьяне: 8-926-900-98-09.