«То, что ребенок смертельно болен, - еще не повод для инвалидности!»

Красотке Леське пять лет, и ее хитро-улыбчивая мордашка вполне могла бы украсить обертку вкусной шоколадки. Но, несмотря на внешнее благополучие, она тяжело больна и с рождения скитается по больницам. От чего только ее не лечили… Наконец обнаружили в организме девочки бомбу замедленного действия - муковисцидоз!

Это генетическое заболевание, при котором легкие больного забиваются вязкой мокротой, и он умирает в страшных муках от удушья. Еще недавно муковисцидозники в лучшем случае дотягивали до 16 лет. Сейчас благодаря новейшим технологиям лечения на Западе есть и те, кому за 50! В России же, увы, муковисцидозники старше 25 лет считаются долгожителями. Причин много: нет специалистов, нет лекарств, разработки до нас доходят со скрипом, необходимые лекарства не сертифицируются… Но у Олеси ситуация еще краше! Даже те лекарства, которые должны бы выдаваться ребенку по льготе, ей не положены, потому что девочке четыре раза отказали в инвалидности!

У маленькой Леси серьезное заболевание легких.

Да что же это за система такая! Инвалидность, которая по идее должна служить вспомогательным способом выживания для особо больных и слабых, превращается у нас в подобие медали за «особо талантливое умирание». Помню, одной моей подопечной мамочке так и заявили: «То, что ваш ребенок смертельно болен, еще не повод для инвалидности! А повод - внесение болезни в список тех, которые инвалидность предусматривают». «Так внесите муковисцидоз в этот чертов список!» - твердят врачи. Чиновники решать вопрос не торопятся.

Но ужас в том, что пока взрослые дяди будут рядить, маленькая Олеся умрет от бактерии, поселившейся в ее больных легких. Курс лечения ингаляционным антибиотиком тобрамицин (брамитоб), которое прописано Олесе врачами РДКБ, дорогой - 254 868 рублей. А в семье работает только папа, есть еще один ребенок. Пожалуйста, помогите девочке выжить!

8 (916) 586-96-55 - Диана. Помочь через SMS можно, отправив его на короткий номер 2420 со словом «КИСЛОРОД» или «KISLOROD» и указав сумму. Например, вы шлете сто рублей: «Кислород 100».

Расчетный счет:

Благотворительный фонд “Тепло сердец” ИНН 7701359136 КПП 772501001 Банк получателя: ОАО “ТрансКредитБанк” БИК: 044525562 К/с: 30101810600000000562 Получатель: Благотворительный фонд “Тепло сердец” Р/с: 40703810000000001562 Назначение платежа: Благотворительное пожертвование на программу “Кислород”

Другие способы перечислений (на карту, яндекс-деньги, Веб-мани…)