ОНФ потребовал выполнения указов Путина

Сегодня на Правительственном часе в Госдуме депутат Разиет Натхо поинтересовалась у министра здравоохранения Вероники Скворцовой, как именно ее ведомство собирается выполнять указы президента и решать существующие проблемы в области здравоохранения, в частности в обеспечении лекарствами больных редкими орфанными заболеваниями.

Проблему на прошлой неделе поднял Общероссийский народный фронт и член его Центрального штаба, доктор-невролог ФГБУ «Федеральный медицинский биофизический центр имени А. И. Бурназяна» Эдуард Гаврилов.

Мониторинг проблем, проведенный Гавриловым в этой сфере, выявил критическую ситуацию в лекарственном обеспечении больных редкими, так называемыми орфанными заболеваниями. Нагрузка по обеспечению таких больных лекарствами лежит - по действующему законодательству - на региональных бюджетах.

И нагрузка эта отнюдь не мала. Так, годовой курс препарата солирис, используемого для лечения пароксизмальной ночной гемоглобинурией, стоит 24 миллиона рублей, что сопоставимо с годовым бюджетом небольшого муниципального образования. Именно в такую сумму обходится ежегодное лечение двух пациенток из Нижнего Новгорода - Екатерины Сурьяниновой и Ирины Шашковой.

История Екатерины и Ирины - типичная для больных редкими заболеваниями. В ней есть и отказы от постановки диагноза на уровне больниц региона - согласно установке не диагностировать болезни, крайне затратные для бюджета субъекта Федерации; судебные разбирательства с требованием исполнения законных их требований; поиски благотворителей и спонсоров для оплаты лекарств; новые отказы в больницах - на этот раз чтобы вводить девушкам добытый ими своими силами препарат; снова судебные разбирательства. Эти люди постоянно вынуждены вести ежедневную борьбу со смертью, но и с несправедливостью, хамством и чванством чиновников. И хотя в подавляющем числе случаев суды встают на защиту пациентов, но есть случаи и признания полной безосновательности таких исков. Например, в Москве.

Эксперты Общероссийского народного фронта, собравшиеся в рамках недавно прошедшего «круглого стола» ОНФ «Лекарственное обеспечение: как решается вопрос жизни и смерти?», пришли к выводу о необходимости передачи обязанностей по лекарственному обеспечению орфанных больных с регионального на федеральный уровень. Эта мера, по общему мнению, послужит исполнению профильного президентского указа «О совершенствовании государственной политики в области здравоохранения», подписанного Владимиром Путиным в мае 2012 года. Исполнение майских указов Президента России - приоритетная задача Общероссийского народного фронта: на недавнем заседании Центрального штаба ОНФ был создан специализированный Центр общественного мониторинга реализации майских указов главы государства, лидера ОНФ, который возглавил один из сопредседателей ОНФ Александр Бречалов. В декабре состоится Всероссийский форум ОНФ, будут подведены первые итоги его работы.

* ОНФ - Общероссийский народный фронт.