«Крылья - это очень больно…»

«Ребенок-бабочка» - так в народе зовут детей, страдающих буллезным эпидермолизом - генетическим заболеванием, при котором кожа человека по своей хрупкости и ранимости напоминает крыло бабочки. Любое неосторожное прикосновение, не говоря уж об ударе, или даже просто неудобная одежда - все оставляет на теле больного натертости, превращающиеся в глубокие раны. Об этом говорил 6-летний Никитка, выдыхая свое горестное: «Крылья - это очень больно». Ведь с самого рождения он вынужден жить в этом кошмаре…

- С первых же пеленаний я обнаружила у сына пузыри на языке, деснах, - рассказывает мама. - Ребенок не мог есть. Каждое кормление заканчивалось новыми ранами во рту и на губах. Пузыри одни подсыхали, другие появлялись, причиняя ребенку страдания... Врачи брали анализы, но не могли понять, что это такое. Диагноз поставили только в областной больнице, в Вологде.

Никиту зовут «ребенком-бабочкой»: его кожа чрезвычайно чувствительна...

Сейчас Никите 6 лет. Он давно уже привык терпеть боль и ходить забинтованным с ног до головы. Назубок знает длиннющий список «нельзя», в котором полно просто невыносимых пунктов для маленького мальчишки, ведь вся детская возня-беготня-куча-мала губительна для «крыльев бабочки». Никита очень тяжело переживает, что часто - во время обострений - его не пускают в детский садик. Ведь он и поет, и рисует, и танцует, и умеет дружить. Но от дружеских объятий у ребенка лопается кожа, и тело покрывают новые рубцы.

Чтобы уменьшить боль и количество шрамов, необходимо множество перевязочных материалов, дорогих лекарственных мазей, особенно мягкая одежда. Все это Наталье Леонтьевой - маме троих детей из городка Грязовец - взять просто неоткуда.

- В наших аптеках нет перевязочных материалов, бесплатных лекарств нам не выдают, платные купить не на что - вздыхает она. - Помогите нам хоть чем-то!

Если вы хотите связаться с семьей или передать помощь из рук в руки, звоните волонтерам фонда «Дети БЭЛА», помогающего Никите: +7 (495)-504-58-94.

СЧЕТ

OAO «СБЕРБАНК РОССИИ»

Благотворительный Фонд помощи детям, страдающим заболеванием буллезный эпидермолиз, «Дети БЭЛА».

р/с 40703810938050001321

ОАО «СБЕРБАНК РФ», кор/c: 30101810400000000225, БИК: 044525225, ИНН: 7718002430, КПП: 771801001. Цель: Благотворительное пожертвование на лечение Леонтьева Никиты. Другие способы перевода пожертвований - на нашем сайте.