Юля мечтает избавиться от боли

Юле Рабинович семь лет. Ребенок долгожданный, любимый

Юле Рабинович семь лет. Ребенок долгожданный, любимый. Но через несколько дней после рождения малышки врачи посоветовали родительнице... отказаться от нее.

- Когда ее принесли, я ахнула! - вспоминает Юлина мама, - тело моей девочки было полностью покрыто сначала мелкими пузырьками с желтоватой жидкостью, а позднее кровавыми волдырями, из-за которых Юля не могла ходить в туалет, спать и постоянно плакала.

Боль была настолько сильная, что ребенок терял сознание по 10-12 раз в день. Мама не могла даже взять Юлю на руки и прижать к себе, покачать, утешить.

Врачи долго разбирались, делали анализы, и наконец, вынесли вердикт. "У вашего ребенка врожденная буллезная ихтиозиформная эритродермия!" Болезнь генетическая, чрезвычайно редкая, один случай на миллион младенцев. В Москве Юля вообще одна такая. Но, положа руку на сердце, если вас убьет метеорит, облегчит ли страдания вашим родственникам тот факт, что больше такого не случалось ни с кем на Земле?

Годы лечения превратились в годы мучений. Есть у нее редкие дни отдыха, когда вроде бы почти нигде не болит. Затягиваются язвочки, не чешется и не саднит все тело. Но такое счастье выпадает редко. Обычно бывает по-другому.

Иммунная система не справляется с инфекциями. Кожа у Юли словно большая рана, которая не поддается никакому лечению – только тщательный ежедневный уход: мази, кремы, лечебные ванны.

В этом году она пошла в школу - новые риски, новые проблемы. Многие дети и родители шарахаются от нее. Не станешь же каждому объяснять, что это не заразно? А она хочет дружить, хочет общаться со сверстниками.

- Конечно, Юля намного старше своих семи, - говорит мама, - каждый день она заново учится смотреть на себя в зеркало и не грустить, старается общаться и не чувствовать себя изгоем. Она очень сильный маленький человек...

К сожалению, до сих пор врачи не могут выявить все симптомы и особенности протекания болезни. Она обостряется, потому что тело Юли растет и с кожей все больше и больше проблем. А в 1989 году в институте им. Короленко было закрыто единственное в России отделение генетических дерматозов. Профессор Суворова, которая знала ребенка с рождения и вела лечение Юли, в прошлом году скончалась.

Врачи говорят, что единственный выход спасти девочку - лечение в немецкой клинике, которая специализируется на подобных проблемах. Тамошние врачи делают генетический анализ, чтобы установить точный генотипа заболевания. После проведения анализа Юле подберут нужные лекарства, которые помогут переносить каждодневную боль и слезы.

Клиника прислала счет - 9050 евро. Для семьи, в которой работает папа, получающий небольшой оклад, сумма просто неподъемная. Но смотреть, как девочка мучается от боли, они просто не в состоянии. Помогите им!

Звоните: +7(963) 667 89 24, +7(903) 267 94 11 Олег

+7 (910) 467-46-07 Рузанна.

Реквизиты для помощи:

- отправьте SMS сообщение на номер 3443 со словом ГОЛЬФСТРИМ 100 (где 100-любая сумма, какую захотите пожертвовать)

- on-line по банковской карте с сайта фонда:

http://www.golfstreamfond.ru/they-need-help/1221-rabinovich

- перечислив помощь на расчетный счет в рублях БФ «Гольфстрим»:

ИНН 5017998033

КПП 501701001

АКБ "Российский капитал" (ОАО)

Расчетный счет в рублях: 40703810300390000011

Корр. счет 30101810100000000266

БИК 044583266

Получатель: БФ «Гольфстрим»

Назначение: Рабиновчи Юле. Благотворительное пожертвование. НДС не облагается.

- PayPal - Golfstreamfond@yandex.ru

- Яндекс кошелек – 41001967430981

- RBK - RU455393563

- WebMoney: R254643446884 – рубли; Z235187948249 - доллары