В мире известно около 6 тысяч редких заболеваний. Редкое - значит встречающееся у одного человека из 10 тысяч. Большинство из таких заболеваний имеет генетическую природу, остальные - следствие инфекций, аллергии. Примеры редких болезней - адреногенитальный синдром, галактоземия, муковисцидоз, фенилкетонурия, врожденный гипотиреоз. Важное значение в предупреждении развития тяжелых симптомов редких заболеваний имеет их ранняя диагностика (неонатальный скрининг) и своевременно начатое лечение. Благотворительная акция продлится до 29 февраля. Этот день, который бывает только раз в четыре года, выбран символом редких заболеваний. 29 февраля во всем мире отмечается Международный день редких заболеваний. Его девиз в 2012 году - «Редкие, но сильные вместе». Организаторы акции: Совет общественных организаций по защите прав пациентов. При поддержке Минздравсоцразвития России. Собранные в ходе акции средства, будут адресно направляться на лечение детей, страдающих редкими заболеваниями.
Подробную информацию о проведении Благотворительной акции можно получить по телефону «горячей линии»: 8-800-555-00-48. Истории пациентов, фото и видео выложены на сайте www.rarediseaseday.ru .
Открыт специальный счет для сбора средств, которые будут направлены на приобретение лекарственных препаратов и медицинскую помощь больным редкими заболеваниями. Его реквизиты: Некоммерческая организация
Благотворительный фонд «Под флагом добра» ИНН 7707330373 Расчетный счет 40703810538040005368 В ОАО «Сбербанк России» г. Москвы БИК 044525225 Кор. счет 30101810400000000225