Месяц назад вступил в действие закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором впервые были перечислены редкие (орфанные) заболевания. Министерство здравоохранения и социального развития РФ уже начало составлять перечень россиян, страдающих ими. Орфанными в России считаются заболевания, встречающиеся не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения.
В рамках программы намечены совещания и круглые столы с участием медиков и представителей благотворительных организаций. Кроме того, в течение февраля крупнейшие СМИ страны подготовят ряд интервью со специалистами и пациентами. Акция завершится 29 февраля.
По ее итогам состоится межрегиональная видеоконференция, сообщила глава Минздравсоцразвития Татьяна Голикова.
«Во многих регионах, где пациенты получают необходимые им лекарственные средства и специализированное питание, эта работа налажена уже сейчас», отметили в ведомстве.
Однако зачастую стоимость лечения одного человека сопоставима с бюджетом здравоохранения целого региона.
«И в этих случаях без привлечения средств благотворительных фондов, без спонсорской помощи не обойтись. Такой подход практикуется во всем мире», подчеркнули в Минздравсоцразвития.
На сегодняшний день открыт сбор средств для людей, страдающих редкими заболеваниями. Его реквизиты:
Некоммерческая организации Благотворительный фонд "Под флагом добра";
ИНН 7707330373;
расчетный счет 40703810538040005368 в ОАО "Сбербанк России" г. Москвы;
БИК 044525225;
корреспондентский счёт 30101810400000000225.
Информацию о проведении благотворительной акции можно получить по телефону горячей линии: 8-800-555-00-48.