Премия Рунета-2020
Россия
Москва
+26°
Boom metrics
Общество26 июня 2022 21:26

Аленкина красота смертельна

Талию девочки можно обхватить четырьмя пальцами - фигурка игрушечной балерины, но это результат болезни, и если не найдутся деньги на лекарства, Алена погибнет

Однажды вы уже спасли жизнь этой солнечной девочке («Аленка борется за право дышать»), собрав крупную сумму на необходимое лекарства. Благодаря вам, она выжила, подросла и превратилась в совсем еще юную, но все же девушку. Тоненькую и глазастую, почти прозрачную, как оригами из золотистой рисовой бумаги. И все так же ее талию можно обхватить двумя ладонями, и вес немногим больше, чем у кота… Только в высоту вытянулась. Девчонки, которые не знают о ее болезни, завидуют: «Красивая, худенькая – хоть сейчас в школу моделей».

- Какой там подиум, тут между «домашкой» и капельницей выбирать приходится! – мужественно посмеивается над собой девочка. – Расписание как у спортсмена. Каждый день дыхательная зарядка, ингаляции. Завтракаю, обедаю и ужинаю таблетками, потом капельницы. И все равно утром родители просыпаются, как в зоопарке – под рычанье льва – это я пытаюсь откашляться и начать дышать...

Увы, усиливающаяся с каждым годом хрупкость и прозрачность Алены – отражение смерти, которая подошла совсем близко и смотрится в душу девочки, как в зеркало. И Алене очень страшно.

Диагноз: муковисцидоз (МВ) - тяжелая генетическая болезнь, при которой медленно, но верно отказывает система дыхания и пищеварения. Предсказать, предотвратить и вылечить ее невозможно - носителем «поломанного» гена может оказаться любой, и способа починить его пока не изобрели. Но зато можно сдерживать ее развитие с помощью грамотного лечения и счастливо дожить до старости, родив здоровых детей. Ключевые слова: «грамотное лечение». Вот тут «сбой матрицы», потому что в России МБ распознавать-то не так давно стали, большинство лекарств - зарубежные и дорогие, а дешевые аналоги не помогают. И в результате редкие наши больные доживают до взрослости.

Алена в очень тяжелом состоянии. Из-за перебоев с лекарствами в легких поселилась синегнойная инфекция, и теперь болезнь прогрессирует еще быстрее. Чтобы остановить развитие, необходим антибиотик Колистин, но Алена его получить не может. Не желая сильно тратиться на дорогое лекарство, Минздрав заменяет его на российский аналог, на который у девочки аллергия - после первой же ингаляции вся покрылась пятнами и больше не принимала — страшно.

Родители девочки очень стараются, но когда и так каждая копейка на счету и лечение требуется нон-стоп, непрерывно, очень сложно внезапно собрать еще и 400 000 рублей сверхурочно. Мама не работает - помогает Алене. А папа… Говорят же, что беда не приходит одна, вот и Аленин папа заболел онкологией. Ему бы сейчас все силы на выживание бросить, но ради дочки он продолжает трудиться — работает сторожем, получая лечение «по ходу дела». Зарплаты и пенсии с трудом хватает даже просто на жизнь. А девочке необходимо лекарство и новый ингалятор. Без них ежедневно отмирает ткань легких. Но пока еще этот процесс можно остановить. Пожалуйста, помогите!

Для дополнительных вопросов: (499) 250-02-44 Татьяна – координатор.

Как помочь:

Пожертвовать через СМС, отправив сообщение со словом ФОНД и (через пробел) суммой пожертвования на номер 3443. Например: «ФОНД 100».

Пожертвовать через Интернет (через платежные системы Яндекс.Деньги, QIWI) - https://www.pomogi.org/help/ В назначении пожертвования не забудьте указать "Для Алены Коршенко"

Страница для перевода пожертвований с банковских карт:

https://www.pomogi.org/stories/korshenko/

Пожертвовать через банк:

Благотворительный интернет-фонд Помоги.Орг

ИНН 7702579448 КПП 770201001

Р/с № 40703810022000000423

Филиал «ЦЕНТРАЛЬНЫЙ» Банка ВТБ ПАО г. Москва

Кор.счет № 30101810145250000411

БИК 044525411

Назначение: благотворительное пожертвование для Алены Коршенко