Премия Рунета-2020
Россия
Москва
+12°
Boom metrics
Общество
Эксклюзив kp.rukp.ru
14 мая 2024 12:10

Екатерина Родыгина рассказала, как ресурсные классы помогают внедрить ребенка с РАС в систему инклюзивного образования

Екатерина Родыгина: детей с РАС можно и нужно интегрировать в общество
Наталья СМИРНОВА
Наталья СМИРНОВА
Фото: АНО "АПЦ РАСсвет"

Фото: АНО "АПЦ РАСсвет"

“Он какой-то странный”, - думают порой про человека, чье поведение не могут объяснить. Смеются над ним за глаза или даже осуждают. И не знают, что он имеет диагноз расстройство аутического спектра (РАС), а за его “странностью” стоят титанические усилия по инклюзии, приложенные родителями и педагогами.

Поведенческий аналитик, председатель некоммерческой организации адаптационно-педагогического центра «Рассвет» Екатерина Родыгина в эфире программы “Доброволец” на Радио “Комсомольская правда” рассказала, как детей с РАС учат интегрироваться в общество. И почему так важно быть толерантными к особым детям и взрослым.

Поведенческий аналитик, председатель некоммерческой организации адаптационно-педагогического центра «РАСсвет» Екатерина Родыгина

Поведенческий аналитик, председатель некоммерческой организации адаптационно-педагогического центра «РАСсвет» Екатерина Родыгина

- В головах многих людей есть такое представление о расстройствах аутического спектра (РАС), что избавиться от этого диагноза нельзя, и вывести такого ребенка в стопроцентную инклюзию тоже не получится. Расскажите, Екатерина, верен ли этот стереотип? Можно ли работать с РАС?

- С этим не то что можно - с этим нужно работать. Используя научно доказанные методики мы действительно можем ребенка с РАС внедрить в инклюзивное образование. Более того, мы также можем использовать в коррекционном образовании прикладной анализ поведения, что также облегчит и задачу коррекционных педагогов в обучении ребят с расстройствами аутистического спектра. И, возможно, позволит создавать обратную инклюзию. Потому что не обязательно, чтобы она была прямая. Она может быть и обратной, когда не дети с РАС выходят в общеобразовательный класс, а наоборот - нейротипичные дети из обычной школы приходят в гости к ребятам с расстройствами аутического спектра.

Поэтому инклюзия возможна в любом случае, все зависит от подхода к ребенку и от необходимости в поведенческом вмешательстве. Потому что каждый ребенок с расстройствами аутистического спектра разный, и уровень поведенческих нарушений у него разный. Подход должен быть индивидуальным.

- А давайте перейдем прямо к примерам из вашей работы. Какие истории из “РАСсвета” вы могли бы рассказать, которые показательны в плане адаптивности ваших подопечных?

- У нас миллион таких примеров. Чтобы далеко не ходить, давайте я расскажу про то, что мы делаем прямо сейчас, потому что направлений у нас очень много, но конкретно на данный момент мы занимаемся темой подготовки детей к посещению стоматологов. Мы углубились в медицинскую историю потому, что детям с РАС очень сложно проводить медицинские манипуляции: лечить зубы, брать кровь на анализ. Чтобы подготовить их к этому, мы используем определенные методики. Это даже скорее комплекс методик, а в его основе - систематическая десенсибилизация, где мы постепенно учим ребенка не бояться, то есть, снижаем уровень тревожности у детей к определенным триггерам.

Фото: АНО "АПЦ РАСсвет"

Фото: АНО "АПЦ РАСсвет"

- Можете пояснить на конкретном примере?

- Конечно. Вот игла. И она для ребенка является триггером - он ее боится. Он понимает, что если сейчас игла войдет в вену, то будет больно. Он начинает сопротивляться и демонстрировать определенное поведение. Его пытаются удерживать, тем самым усугубляя ситуацию. И в следующий раз, когда вы захотите отвести ребенка к стоматологу или в медкабинет на анализ, вы не сможете этого сделать. Вы даже в поликлинику его уже не заведете. И с каждым разом, если пытаться удерживать его, будет все сложнее. А ребенок растет, становится сильнее физически… Поэтому очень важно его подготовить, чтобы он был спокоен и не боялся во время таких процедур.

- Каким образом это сделать?

- Здесь мы приводим совмещение стимулов: одного, который ребенку приятен, и второго - который неприятен (это и есть тот самый триггер). Мы учим ребенка быть совершенно спокойным, чтобы он вообще понимал, что такое состояние спокойствия. Например, раскачиваем его в гамаке или укачиваем в кресле-мешке. Мы учим: ты спокоен, ты такой молодец, что ты спокоен. И затем переходим к следующей фазе.

Тут мы показываем ребенку определенные триггеры и внимательно наблюдаем, появляется ли у ребенка хоть малейшая тревожность. Если да - шаг назад. И вот, такими мелкими шажками, мы подбираемся к ребенку с этим триггером очень близко. Он должен находиться в спокойном состоянии и получать именно то, что его мотивирует и действительно успокаивает. Если это так, то триггер со временем станет для ребенка нейтральным. Его присутствие станет приемлемым, а процедура - доступной.

Фото: АНО "АПЦ РАСсвет"

Фото: АНО "АПЦ РАСсвет"

- Сколько времени уйдет на то чтобы, например, подготовить ребенка с РАС к походу к стоматологу?

- Сложно сказать, потому что это тоже очень индивидуально. У некоторых так и не получается привыкнуть к бормашине, так что тут у нас уже другая задача - подготовить ребенка к медикаментозному сну, во время которого его будут лечить. Значит, нужно, чтобы он спокойно отнесся, что ему на лицо наденут маску и поставят внутривенный укол.

Очень важно научить ребенка, даже если укол неизбежен, все равно спокойно сидеть в медикаментозном кресле и давать врачу осмотреть себя. Некоторые дети позволяют делать только чистку, а с некоторыми мы доходим до бормашинки и можем спокойно лечить зубы.

- Родителям таких деток придется быть очень терпеливыми, судя по всему, и приложить действительно много усилий.

- Да, родителям таких детей нужно быть очень терпеливыми, несмотря на то, что они находятся в постоянном стрессе. Как бы мы ни улыбались, но это так. Но тут стоит подметить и такой момент: будучи родителем ребенка с РАС, учишься радоваться мелочам. Любому шагу вперед. Это очень ценно. Есть такая фраза моей подруги: ребенок изменил меня к лучшему. И это так, дети действительно меняют нас к лучшему.

Фото: АНО "АПЦ РАСсвет"

Фото: АНО "АПЦ РАСсвет"

- У меня появился такой вопрос в связи с вашими рассказами о безопасном пространстве, которые родители стараются создать для детей с РАС. Но как в таком случае им взаимодействовать с миром и с ребятами, у которых нет расстройства аутического спектра? Или мы не можем говорить о полной инклюзии?

- В рамках программы ресурсных классов мы работаем с детьми из классов образовательных, потому что без их общения с ребятами с РАС инклюзия правда невозможна. Мы проводим “Уроки добра”, на которых рассказываем, что мы все разные. Кто-то любит кашу, а кто-то сосиску. И бывает такое, что вы упали, сломали ногу, и вам нужна помощь. И РАС - это точно про то же самое, такому ребенку тоже нужна помощь. И если мы будем добры друг к другу, будем поддерживать друг друга, будем более толерантными, то сможем более эффективно все вместе двигаться вперед. Потому что любой может оказаться в затруднительной ситуации, всем нам порой нужна рука помощи и понимание.

Но “Уроки добра” - это только первый шаг. Здесь мы лишь объясняем, что есть дети с РАС, и чем они особенные. А дальше мы приглашаем ребят на перемену и учим именно взаимодействовать друг с другом. Благодаря этому дети из общеобразовательных классов рады прийти к нам поиграть, а для детей с РАС это большой опыт понимания, как взаимодействовать с обычными ребятами.

- То есть, таким образом, маленькими шажками, у детей с РАС получается социализироваться?

- Конечно. Не скажу, что все легко и просто. Нужен особый подход: у кого-то, например, высокая чувствительность к звукам, и если дети во время перемены начинают громко кричать - он может испугаться. Так что нужен баланс, над которым мы постоянно работаем.

Фото: АНО "АПЦ РАСсвет"

Фото: АНО "АПЦ РАСсвет"

- Вы уже упомянули, что общеобразовательных школах есть классы для детей с РАС - ресурсные классы. Расскажите, пожалуйста, поподробнее, что это за история.

- Ресурсные классы – это как раз те классы, где ребята с расстройствами аутистического спектра занимаются на базе общеобразовательных школ, и где мы готовим ребят включаться в инклюзию. Также в этих классах мы готовим учителей, администрацию и детей из общеобразовательных школ как взаимодействовать с ребёнком с РАС, чтобы создать доброжелательную атмосферу. Мы используем тот самый поведенческий подход, прикладной анализ поведения. Потому что без использования индивидуальных подходов к каждому ребенку мы не сможем правильно выстроить этот путь от ресурсного до общеобразовательного класса для каждого ребенка. Ведь у каждого из них много поведенческих особенностей, и даже если мы понимаем, что ситуация не позволяет нам вывести его в обычную школу насовсем, важно, чтобы он хотя бы встречался с детьми в столовой, общался на переменах. Это уже позволит ребенку с РАС больше социализироваться и меньше бояться выходить за пределы своей квартиры, своей комфортной зоны.

- Сколько учатся в ресурсном классе? Есть ли выпускники?

- Выпускников нет, но мы растем. Пока что у нас только начальные классы, это четыре года обучения. Потом, я надеюсь, мы эту грань перейдем. И это уже будет работа над тем, как привлечь к наставничеству над детьми с РАС детей из общеобразовательных классов. Я надеюсь, у нас все получится, но пока мы до этой ступеньки еще не дошли.

- Как долго ресурсные классы работают у вас в Иркутске, сколько их? Есть ли еще подобный опыт в стране?

- Да, в стране ресурсные классы есть. Я не скажу, что их достаточно, но на данный момент действительно много. Хотелось бы еще больше - но тут проблема в специалистах, их не хватает. А у нас в Иркутской области сейчас четыре ресурсных класса и в следующем году мы запускаем пятый.

Фото: АНО "АПЦ РАСсвет"

Фото: АНО "АПЦ РАСсвет"

- Сколько детей в одном классе?

- Максимальное количество - восемь человек.

- Вы так вздохнули, говоря про набор пятого класса. Есть какие-то сложности с этим?

- Честно говоря, каждый год это выстраивание работы буквально с нуля. Это работа с командой, родителями, школой, а также детьми этой школы. Это огромный пласт работы со своими особенностями. И каждый год, начиная это заново, ты просто хватаешься за голову, стараясь организовать этот процесс правильно.

- Похоже, это действительно сложно. А существуют ли способы помощи детям с аутизмом, которые позволят окончательно снять диагноз?

- Окончательно снять диагноз, увы, не получится. А вот научить детей с РАС спокойно жить и работать в нашем обществе - конечно. К этому мы и стремимся, чтобы ребенок с расстройством аутического спектра, переходя грань своего совершеннолетия, мог встроиться в окружающую реальность и стать полноценным членом общества. Мог работать и делать что-то хорошее для нашей страны. Поэтому очень важно как можно раньше начать обучение, найти индивидуальный подход и адаптировать ребенка к окружающей среде.

Фото: АНО "АПЦ РАСсвет"

Фото: АНО "АПЦ РАСсвет"

- И такой ребенок вырастет в обычного человека?

- Не совсем обычного. Про таких все равно говорят “он какой-то странненький”. Но обычно беззлобно, просто как факт. Этот человек будет не таким, как все. А некоторые ребята и вовсе, увы, будут нуждаться в поддержке до самого конца.

- У вас наверняка есть проекты, которые вам особенно дороги. Может, это какие-то проекты из тех, что были поддержаны Фондом президентских грантов. Какие из них вы могли бы назвать самыми эффективными - своей гордостью, своим детищем?

- Главным таким проектом я бы назвала именно ресурсные классы. Мы запускали проект “Центр инклюзивного образования” и, несмотря на то, что он уже подошел к концу, но все равно работает, а мы продолжаем создавать и запускать наши ресурсные классы. И сопровождаем их на постоянной основе.

Также хотелось бы упомянуть “Дом синего слона” - это наши мастерские. Здесь ребята учатся создавать то, что будет востребовано в обществе. Если вам интересно - посмотрите в соцсетях, дети создают там действительно очень интересные вещи, которые люди с удовольствием покупают.

За всеми этими успехами, конечно, стоит большая работа наших педагогов. Потому что дети, повторюсь, индивидуальны. И вот сейчас мы реализуем проект, который уже немного затронули, говоря про врачей. Это проект “Без паники. Идем к стоматологу”. Там мы как раз готовим ребят посещать стоматологов и, параллельно, обучаем врачей в Иркутской городской стоматологической поликлинике, как работать с такими детьми. Я надеюсь, у нас все получится.

- Как профессионал, Екатерина, дайте несколько советов людям, которые будут взаимодействовать с детьми или взрослыми с РАС. Как их поддержать, выстроить коммуникацию, как не напугать?

- Во-первых, ни в коем случае не осуждайте родителей. Например, если увидели ситуацию, что ребенок упал на пол и кричит, у него истерика. Не надо давать советы или спрашивать: “Почему вы не можете воспитать своего ребенка?”. Если вы не знаете, с чем связано такое поведение - не осуждайте. Лучше пройдите мимо или спросите, нужно ли помочь. Вдруг сумка упала, продукты рассыпались. Помогите, но не вмешивайтесь. Не нужно толкать конфетку ребенку, чтобы его успокоить. Родители сами знают, что нужно, и сделают все возможное. Просто спросите - чем я могу помочь? Это будет лучшая помощь родителю.

Если вы сталкиваетесь со взрослым человеком с РАС, в первую очередь не нужно зацикливаться на том, почему он себя ведет как-то не так. Знаете, я на днях видела ситуацию, когда мы с крестницами пошли в детский центр праздновать их день рождения. И там была девочка лет 13-15, они сидела на стульчике за столом. Дети носились вокруг, играли, а она просто сидела и раскачивалась. Я подумала: наверное, это какая-то особенность поведения. Но если ей было комфортно так сидеть и раскачиваться, то пусть. В нее никто не тыкал пальцем, никто не обижал. Это очень важно. Если вы встречаете такого взрослого, в поведении которого вам видится странность, просто не показывайте пальцем. Ведите себя так, как вели бы с обычным человеком. К его странным действиям, если они невинны, как покачивание на стуле, старайтесь относиться толерантно. Расценивайте как просто определенную особенность.

- Спасибо, Екатерина. Мне кажется, это очень важная история, что не только дети с РАС должны уметь взаимодействовать с миром, но и мы должны научиться общаться с ними и понимать их. Что касается вашего центра “РАСсвет” - может быть, есть что-то, в чем вам нужна помощь?

- Если вы хотите, то можете зайти к нам в “Дом синего слона”, приобрести там изделия наших ребят. Если вы находитесь в Иркутске - мы всегда рады волонтерам, у нас много свободных ставок, потому что количество детей с каждым днем увеличивается и мы никогда не откажемся от помощи. Ну и, конечно, вы можете сделать пожертвование на нашем сайте, поддержать ресурсные классы.

Ну и главное - просто постарайтесь быть добрыми, понимающими и толерантными.

Фото: АНО "АПЦ РАСсвет"

Фото: АНО "АПЦ РАСсвет"

СПРАВКА

АНО "АПЦ РАСсвет" - это некоммерческая организация родителей детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) из города Иркутска. Организация является членом Ассоциации некоммерческих организаций, созданных родителями лиц с расстройствами аутистического спектра, "АУТИЗМ-РЕГИОНЫ"

Миссия организации: Обеспечить для каждого человека с РАС возможность независимости, реализации собственного потенциала и участия в развитии общества.

ЧТО ТАКОЕ ШКОЛА ЛИДЕРОВ НКО “НОВЫЕ ГОРИЗОНТЫ”?

Школа лидеров НКО “Новые горизонты” - это обучающий курс для руководителей и представителей некоммерческих организаций, помогающий им рассказывать о добрых делах на всю страну.

Проект реализует АНО "Агентство информационных проектов и инициатив "Чистая страна" при поддержке Фонда президентских грантов. Партнер проекта - Медиагруппа "Комсомольская правда"

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

“Я стучала во все двери, но никто не мог помочь”: Екатерина Родыгина рассказала, как действовать родителям, у детей которых выявили РАС

Екатерина Родыгина: при РАС очень важно как можно раньше начать помогать ребенку (подробнее)