Премия Рунета-2020
Россия
Москва
+3°
Общество15 октября 2021 15:00

Найти лекарство, которого нет в стране: как живет мать мальчика с одним из самых редких диагнозов в России

Череда непрерывных болезней ворвалась в семью Приваловых, когда маленькому Сереже было всего 8 месяцев
Череда непрерывных болезней ворвалась в семью Приваловых, когда маленькому Сереже было всего 8 месяцев

Череда непрерывных болезней ворвалась в семью Приваловых, когда маленькому Сереже было всего 8 месяцев

Фото: из семейного архива

Своим появлением на свет маленький Сережа Привалов сделал счастливой всю свою большую семью: его появление с трепетом ждали три старшие сестры и, конечно родители, – папа и мама, для которых Серёжа - поздний и долгожданный сын. Для всей семьи Сережа стал «особенным» мальчиком. Во всех смыслах.

Череда непрерывных болезней ворвалась в семью Приваловых, когда маленькому Сереже было всего 8 месяцев. Болезни преследовали малыша одна за другой: отит среднего уха, в 1,2 года - бронхопневмония с температурой 40, в 2.5 года – ротовирус, стоматит, двусторонняя пневмония. Мальчика едва успевали выписать из больницы, как он снова попадал на больничную койку.

-Тогда наш ребенок таял буквально на глазах, мы не успевали выходить из больницы… Нас пролечат и в обед выписывают, а ночью мы опять едем в больницу с температурой 40, - делится Елена, мама Сережи, - после очередного сложного и тяжелого воспаления стало понятно, что с сыном что-то не так. Мы очень боялись его потерять! Начались множественные обследования.

Что с ребенком врачи не понимали: иммунологи, эндокринологи разводили руками и направляли мальчика к другим специалистам. Наконец, после бесконечных лабораторий, анализов и походов к врачам в январе 2019 года иммунологи НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» поставили окончательный диагноз, который поверг всех в шок.

Оказалось, что Сережа родился с одним из самых редких диагнозов в мире - синдромом дефицита NEMO. Ранее в России было выявлено всего 3 ребенка с таким диагнозом, и все мальчишки, потому что синдром дефицита NEMO поражает преимущественно мальчиков, а дефектный ген локализуется на Х-хромосоме и является Х-связанной. Сейчас Сережа остался один с таким диагнозом ... Один на всю Россию.

Говоря простым языком, у Сережи почти нет иммунитета, любая инфекция и вирус смертельно опасны для малыша.

-Можно сказать, что своего иммунитета у Сережи нет…Мы буквально «вливаем» иммунитет в организм моего сына каждый месяц через капельницы. Но это не лечение, это временная мера для поддержки Сережи... Сколько еще выдержит организм мальчика - неизвестно, – говорит Елена.

Спасти Сережу можно. Для этого мальчику необходимо пройти курс химиотерапии, а затем сделать операцию по пересадке костного мозга.

Спасти Сережу можно. Для этого мальчику необходимо пройти курс химиотерапии, а затем сделать операцию по пересадке костного мозга.

Фото: из семейного архива

Спасти Сережу можно. Для этого мальчику необходимо пройти курс химиотерапии, а затем сделать операцию по пересадке костного мозга. Из-за редкости заболевания успешные операции малышам с таким диагнозом проводятся лишь в некоторых клиниках мира. Одна из них – детская больница Цинциннати в США – внимательно ознакомилась с историей Сережи, его точным диагнозом и медицинскими показателями. Врачи этой клиники согласились взять мальчика к себе на лечение. Стоимость терапии и операции для семьи неподъемная - больше 112 миллионов рублей.

-Сумма для нашей семьи огромная. Просто попытайтесь закрыть глаза осознать: 112 миллионов рублей. Даже представить такую сумму сложно не то, что в руках держать. Но мы верим, что помощь обязательно придет! – говорит Елена.

В феврале 2021 года семья Приваловых обратилась в Благотворительный фонд «География Добра». За 6 лет работы Фонд реализовал сотни социальных проектов на территории России, почти 2 тысячи человек по всей стране своевременно и в полном объеме получили помощь. А по итогам работы в 2020 году Фонд "География Добра" вошел в Топ-3 Фондов — лидеров благотворительных фандрайзинговых НКО.

В Фонде согласились помочь. А пока идет сбор, ситуация Сережи каждый день ухудшается.

-Согласно протоколам Сереже прописали иммуноглобулин импортного производства. Замене и отмене этот препарат не подлежит, – говорит Елена, – нужного нам препарата в стране сейчас нет. Запасов тоже нет. И когда появится неизвестно. 9 октября мы вкололи Сереже последний флакон… 7 ноября нам нужно делать следующий укол… Но вводить нам просто нечего. Лекарства нет...

Сейчас Елена, как может, старается быть сильной. Ради себя, ради семьи, ради сына. Она живет в постоянном страхе за жизнь Сережи. И, как и любая другая мать, Елена старается сделать все возможное, чтобы защитить сына, помочь. «7 ноября» приближается, но женщина просто не знает, что делать. От бессилия голос Елены ломается, руки дрожат

- Дети и взрослые в стране остались без терапии. Иммуноглобулин закупали, мы получали его бесплатно. В этом году препарат просто не закупили. А ведь за этими препаратами стоят жизни людей, - продолжает свой рассказ Елена, - Без препарата все бактерии и вирусы множатся, атакуют организм, сжирают изнутри. Дети умирают в боли, в адских мучениях.

Улыбчивого Сережу можно спасти. Для этого нужно просто протянуть мальчику руку помощи, которая ему и его семье сейчас как-никогда жизненно необходима.

-Самые большие сборы закрываются маленькими суммами, – говорит Маргарита Запоренко, менеджер по развитию информационной поддержки БФ «География Добра», - Каждые 10, 50, 100 рублей действительно спасают жизни. И мы точно знаем, что если история такого «редкого» мальчика, как Сережа, станет дорога каждому из нас, если по всей стране люди узнают про него и помогут – пусть даже небольшой суммой или репостом - мы обязательно все вместе закроем сбор и подарим Сереже здоровье, его семье - счастье, а людям по всей стране надежду на чудо и веру в добро.

Посмотреть полную историю Серёжи и помочь ему прямо сейчас можно на сайте Фонда «География Добра».