Общество

"Право на жизнь, право на чудо должно быть у каждого": В России пройдет акция в поддержку семей с недоношенными детьми

Ее организаторы, фонд "Право на чудо", хотят поддержать родителей
Александра Левицкая
Одна из целей кампании #мнеНЕфиолетово – изменить отношение общества к недоношенным малышам Фото: Алексей Мостовой, предоставлено БФ "Право на чудо"

Одна из целей кампании #мнеНЕфиолетово – изменить отношение общества к недоношенным малышам Фото: Алексей Мостовой, предоставлено БФ "Право на чудо"

#МнеНЕфиолетово - это акция, запущенная Благотворительным фондом «Право на чудо» в поддержку семей с недоношенными детьми. Она пройдет 17 ноября, во Всемирный день недоношенных детей, по всей стране.

- Одна из целей кампании #мнеНЕфиолетово – изменить отношение общества к недоношенным малышам. Право на жизнь, право на чудо должно быть у каждого, – говорит Екатерина Бочкарева, координатор проектов фонда "Право на чудо".

Как поддержать акцию #МнеНЕфиолетово

Фиолетовый цвет - символ Европейского фонда заботы о новорожденных пациентах (EFCNI). 17 ноября в городах-участниках акции по всей стране одно из зданий будет подсвечено фиолетовым цветом в знак поддержки семей с недоношенными малышами. Поддержать акцию может каждый. Вы можете:

- Сделать фото на фоне подсветки и опубликуйте его в соцсетях с хэштегом #мнеНЕфиолетово

- или разместите на своем сайте, странице в соцсетях ролик акции.

Ознакомиться со списком городов-участников кампании и скачать ролик, а также сделать пожертвование в поддержку семей с недоношенными детьми можно на странице акции.

Почувствовать поддержку

Недоношенные дети – это малыши, которые родились на 22-37 неделе беременности с весом выше 500 граммов и ростом 25 см. Каждый год в России раньше срока рождается около 100 тысяч детей. Достижения современной медицины позволяют выхаживать недоношенных детей с очень низкой массой тела.

Но первая проблема, с которой сталкиваются родители недоношенных детей – неизвестность. Что будет с ребенком дальше? Будет ли он здоров или станет инвалидом?

Недоношенные дети – в группе риска по развитию хронических заболеваний легких, ретинопатии, которая может вызвать серьезные проблемы со зрением. Детский церебральный паралич среди глубоконедоношенных детей с весом менее 1500 граммов по статистике диагностируется у 5-10%. Однако, предсказать развитие заболевания в раннем возрасте сложно. Бывает так, что родители отказываются от малыша в роддоме, опасаясь его инвалидности, но в итоге ребенок оказывается совершенно здоров.

- Обычно первые признаки ДЦП и гипотонии (когда ребенок не может держать головку) можно увидеть на 4-8 месяце жизни, если мы говорим о недоношенных детях. К сожалению, мы часто сталкиваемся с позицией: "Зачем вообще выхаживать таких детей, если они могут остаться инвалидами". Мы провели анализ комментариев в социальных медиа: для 31 % аудитории, к сожалению, слово "недоношенный" звучит как ругательство,– комментирует доктор медицинских наук, врач-неонатолог, ведущий научный сотрудник отделения патологии новорожденных и недоношенных детей Национального центра акушерства, гинекологии и перинатологии имени Кулакова, профессор кафедры Первого медицинского университета Марина Викторовна Нароган.

Первая проблема, с которой сталкиваются родители недоношенных детей – неизвестность Фото: Алексей Мостовой, предоставлено БФ "Право на чудо"

Первая проблема, с которой сталкиваются родители недоношенных детей – неизвестность Фото: Алексей Мостовой, предоставлено БФ "Право на чудо"

- Самое страшное для семьи, которая столкнулась с рождением недоношенного ребенка – информационный вакуум и непонимание того, что их ждет дальше, – говорит Екатерина Бочкарева, координатор проектов фонда "Право на чудо". – Преждевременные роды чаще всего случаются внезапно, вместо встречи с розовощеким малышом – недели в реанимации, долгое выхаживание. Это нелегко. Кампанией #мнеНЕфиолетово мы хотим показать, что родители не одни, что рядом есть множество других семей, в которых дети родились раньше срока, и даже детей с экстремальным весом врачам сегодня удается выхаживать – многие догоняют сверстников, и через 4-5 лет не скажешь, что этот ребенок родился 800-граммовым. Мы рассказываем истории этих детей, даем телефон Горячей линии "Право на чудо", где родители могут задать любые вопросы и получить поддержку – 8-800-555-29-24".