Общество

Где живет милосердие: репортаж из омского детского хосписа

Как детям с ДЦП, которые не могут ходить и почти не говорят, помогают почувствовать свое тело
Татьяна Баньшива
Открытие в Омске детского хосписа европейского уровня «Дом радужного детства» ждали более 300 семей Фото: «Дом радужного детства»

Открытие в Омске детского хосписа европейского уровня «Дом радужного детства» ждали более 300 семей Фото: «Дом радужного детства»

"Хоспис - это последнее пристанище для неизлечимо больного, когда врачи уже не могут помочь". "Это прощание с миром в стенах казённого заведения, пропитанного запахами тлена". "Это принятие смерти, когда она приобретает уже вполне ощутимый вид, когда её чувствуешь".

Приблизительно с такими стереотипами ассоциируются у нас подобные учреждения.

А если представить, что этот хоспис детский? Открытие в Омске детского хосписа европейского уровня «Дом радужного детства», который совмещает в себе также и центр паллиативной помощи, стало событием для региона. Открытия ждали почти пять лет более трехсот семей с тяжелобольными детьми Омской области. Недоброжелатели подспудно и в открытую критиковали и предрекали провал. Но спустя год работы хосписа слезы счастливых мам, которые увидели прогресс у своих малышей, доказывают, что все старания оказались не зря. Об этом в нашем репортаже.

Карантин. Для кого-то это время, чтобы остановиться, осмотреться и завершить незаконченные дела, а для неизлечимо больных детей это время застоя. Когда закрыты реабилитационные центры, а на прием к специалисту запись на месяцы вперед, то жизнь превращается в тоскливые серые будни. Если у ребенка до карантина наметился прогресс после ЛФК, массажа, бассейна или других процедур, то во время самоизоляции все наработки могут сойти на нет.

Не каждый родитель профессионально может повторить массажные движения, не всякий понимает какую нагрузку можно давать ослабленному болезнью телу, поэтому онлайн-уроки – это конечно здорово, но мало видеть, нужно еще и чувствовать, и быть уверенным в правильности исполнения.

В это трудное для всех время «Дом радужного детства» снова открыл свои двери и принял 10 мам и ребятишек с тяжелыми диагнозами. Четвертый сезон не юбилейный, но для хосписа он знаковый. Это первый сезон после жесткой самоизоляции и возможность помочь тем, кто как никогда нуждается в поддержке.

Погода не подвела и встретила маленьких гостей теплым солнышком. И только дети и их родители успели разместиться и отдохнуть, как начался такой сложный и такой занимательный процесс обучения и реабилитации. Почти у всех ребятишек нового заезда есть один общий диагноз – ДЦП. И практически у каждого из них есть еще список сопутствующих диагнозов и осложнений. Никто из малышей не ходит и мало кто разговаривает. За месяц в "Доме" надеются помочь каждому побороть свой страх и понять, что жизнь может быть другой: свободной и самостоятельной.

«Дом радужного детства» снова открыл свои двери Фото: «Дом радужного детства»

«Дом радужного детства» снова открыл свои двери Фото: «Дом радужного детства»

Вот серьезный Максим Дмитриевич, ему 2,6 года. Сегодня он занимается с детским психологом и познает внутренний мир матрешки, ее разные размеры и цвет. Его глаза красны от слез после занятия с Иваном, инструктором по лечебной физкультуре. В умелых и сильных руках Ивана Максимка практически впервые познакомился с возможностями своего тела. Совсем недавно Макс научился целоваться. Он сосредоточенно складывает губки бантиком и вытягивает их в трубочку. Это огромное достижение, которое доставляет ему массу удовольствия. Он с восторгом откликается на воздушный поцелуй и сам готов расцеловать весь мир.

А это шестилетний Мишаня из Колосовки. Его светлый ум заперт в непослушном теле. Малоподвижный мальчишка вынужден постоянно терпеть спазмы, когда все мышцы напрягаются, а тело выгибается дугой. Мишаня похож на маленького атлета. На его руках, ногах, спине и даже на животе прорисовывается каждый мускул. Он стойко переносит боль, и не утратил способность улыбаться всем вокруг. Особенную радость приносит Мише занятия в воде. Только здесь мальчик может расслабиться и тогда все вокруг озаряется его неповторимой улыбкой.

Валерии семь лет. Она очень любит яркий цвет и фотографироваться. Ей невероятно сложно остановить навязчивые движения. Во время еды мама Лерочки удерживает голову дочки, чтобы та смогла поймать ртом ложку. Жизнерадостная девчушка встречает всех знакомых улыбкой до ушей, подпрыгивая в кресле. Иногда малышка от переизбытка чувств и непослушности тела может стукаться о предметы, о кресло, ударять себя, маму или тех, кто находится рядом. Этот гиперактивный яркий ребенок заперт в теле, которое живет своей жизнью, но Лера не унывает и стремиться познавать мир.

Массаж - одна из процедур реабилитации Фото: «Дом радужного детства»

Массаж - одна из процедур реабилитации Фото: «Дом радужного детства»

Детский хоспис «Дом радужного детства» помогает не только неизлечимо больным детям научиться чему-то новому, но и их родителям помнить о себе. Здесь мамы и папы по-новому смотрят на своих детей. Они учатся общаться, наблюдать, замечать и слушать. Мамы, как и детки, получают оздоровительно-укрепляющий комплекс процедур, включающих при отсутствии противопоказаний массаж, гидромассаж, бассейн, физкультура, а также консультация психолога и узких специалистов. Их душевные муки читаются в печальных глазах. Там столько боли, столько беспомощности… Вокруг них витает аура недоверия, а в голове лишь одна тревожная мысль, кто позаботится об их малыше. Женщины, окруженные заботой и вниманием, вспоминают о том, какие все они красивые, желанные и нужные. Здесь учатся расслабляться от постоянных забот и не уделять каждую минутку ребенку, не бежать на каждый его зов. Учатся давать детям свободу и понимать насколько их малыши могут быть независимыми и самостоятельными. в "Доме" безмерно рады, что могут им всем помочь!

ВАЖНО

«Дом радужного детства» существует исключительно благодаря пожертвованиям. И сегодня только от ваших добрых сердец зависит его будущее. Хоспису очень нужна финансовая поддержка, чтобы дети с неизлечимыми заболеваниями сделали первый шаг, произнесли первое слово, научились не бояться физических нагрузок, забыть о невыносимой боли и страданиях, и стали самостоятельными, а их мамы позабыли об одиночестве и непонимании со стороны окружающих.

Делать добро так просто!

Узнать о способах помощи «Дому радужного детства» можно на сайте