Двухлетнюю Варю, возможно, «спасут», но уже после ее смерти

Малышке срочно необходима операция за рубежом, но чиновники из Минздрава слишком заняты, чтобы принять решение о ее оплате раньше, чем «в течение трех месяцев», но за это время либо мы сами спасем ребенка, либо она умрет

Ярослава ТАНЬКОВА

Варя не обычный ребенок, а оранжерейный цветок, для которого любой сквозняк может стать последним в жизни. У нее самый страшный диагноз в длинном списке первичных иммунодефицитов - «ТКИН» - «тяжелая комбинированная иммунная недостаточность». Это когда обычный мир, населенный обычными, не особо опасными для нас микробами, превращается в кишащие монстрами заросли из книг Конан Дойла. И пока не проведена операция, девочка беззащитна перед любым из этих монстров.

- Откуда это все взялось?! - Мама Лера в отчаянии только разводит руками.

Да, при рождении девочка весила всего-то 2 килограмма с небольшим - не богатырское сложение. Но до четырех месяцев была совершенно здоровым ребенком. Пока однажды у нее на тельце не появилось воспаление. Мама грешит на вакцину против туберкулеза, которую привили Вареньке. В больнице врачи вскрыли фурункул, а в ответ на недоуменные мамины вопросы только пожали плечами. Малышку выписали. Но через месяц у нее выскочил еще один фурункул. Потом еще. Потом воспалился шейный лимфатический узел. В девять месяцев начались кашель, постоянный насморк, простуды. Потом грянул бронхит. Страшный, изматывающий, с кашлем, который выворачивал Варю наизнанку.

Побежали по врачам. Обследования, анализы, но диагноз не мог поставить никто. До тех пор, пока Варя не попала в РДКБ.

- Сегодня нам делают гормональную терапию, - бодрится мама Лера. - Состояние Вари начало улучшаться.

…Маска, стерильный бокс. Но это не помогает: у Вареньки снова двусторонняя пневмония. «Легкие как решето!» - однажды случайно услышит мама Лера разговор врачей. А в последних анализах обнаружился новый страшный «гость» - вирус Эпштейна-Барра. Обычному человеку - раз чихнуть. Ей - снова рвать легкие страшным кашлем.

Консилиум постановил, что Варе срочно необходима трансплантация костного мозга. Без этого она долго не протянет. У нас в стране такую операцию сейчас сделать невозможно. А болезнь не ждет. Вареньку готовы принять врачи в израильской клинике Хадасса. Но денег требуется в пересчете на рубли аж 4 миллиона 600 тысяч! У родителей - молодых менеджеров - таких сумм отродясь не водилось. Кинулись по друзьям, но не много собрали. Мама Лера подала заявление в Минздрав с просьбой профинансировать трансплантацию. Но по закону чиновники могут рассматривать такое заявление 92 дня. А времени нет совсем. Слишком уж долго ставили диагноз. Счет идет на дни. Мы с вами еще можем ее спасти! Пожалуйста…

Телефон для контактов: мама Валерия - 8-916-508-95-09.