Право на чудо для рожденных раньше срока

Основатель Фонда «Право на чудо» Наталья Зоткина с дочкой Лизой.

Каждый год в нашей стране рождается несколько сотен недоношенных детей. Мы мало знаем о том, что грозит недоношенному ребенку. Сразу после рождения, через неделю, через год, в пять лет... Родители первым делом залезают в интернет за информацией, и падают в обморок от ужаса.

Мы встретились с Натальей Зоткиной, основателем Фонда «Право на чудо». Фонд поставил перед собой задачу — помочь родителям недоношенных детей. Словом, советом, важной и проверенной информацией, психологической поддержкой.

Наталья сама стала мамой недоношенной девочки. Ей удалось пройти через все ужасы «выхаживания», и теперь она готова помогать другим родителям, которые так нуждаются в поддержке.

- В роддоме у мамы недоношенного ребенка есть и еще одна проблема, - говорит Наталья Зоткина. - Ребенка забирают, ребенком занимаются врачи и медсестры, а мама ходит под дверью и не может даже подойти к своему ребенку. Пускают ее к нему на час — полтора. Но разве это возможно — целый день не видеть своего малыша? Мы будем добиваться того, чтобы мамы могли находиться рядом с детьми, в одной комнате, в одной палате. И не только мамы, но и папы, бабушки и дедушки, сёстры и братья. Одним словом те, кто может подарить малышу частичку своего сердца , теплоту души и безмерную любовь! Если нельзя взять на руки, то хотя бы можно сидеть рядом и держать за ручку. Очень важно кормить недоношенного малыша материнским молоком и мы будем пропагандировать метод грудного вскармливания, так необходимого для здоровья малыша.

- Наталья, расскажите, как наблюдается недоношенный ребенок после выписки из роддома? За ним следят специалисты?

- После выписки из роддома маме и малышу нужна система ранней помощи — как минимум 2 года они должны наблюдаться у специалистов, которые знают проблемы недоношенных детей, а не ходить в детскую поликлинику к обычному педиатру, как чаще всего и происходит. И над внедрением программы ранней помощи мы активно работаем с руководством Министерства здравоохранения, перинатальными центрами, пациентскими организациями. Эта Программа необходима каждому новорождённому. Развитие программы последующего наблюдения за недоношенными детьми, включающей всестороннее и планомерное обследование, позволяет на ранних стадиях выявлять любое неблагополучие, проводить своевременную коррекцию и лечение, что снижает риск реализации хронической патологии и заболеваний, ведущих к инвалидности.

Важна каждая минута, каждая секунда! И ещё не менее важно состояние родителей. Чем лучше и увереннее чувствует себя мама, тем легче справляется с первыми трудностями ребёнок.

- Расскажите, как вам удалось справиться со всеми проблемами недоношенности и вырастить чудесную девочку?

- 9 мая 2011 года я родила двойню. Мальчик родился мертвым, девочка родилась весом 1 килограмм – это 26 недель, примерно 5,5 месяцев. Сейчас Лизе четыре с половиной года. За это время мы вместе через многое прошли, и получилось так, что я очень много общалась с мамами, врачами, сотрудниками реабилитационных учреждений. И мне захотелось поставить эту помощь на системную основу. Фонд мы зарегистрировали 17 апреля 2015 года. Совет нашего фонда возглавил Давид Мелик-Гусейнов, директор ГБУ НИИ организации здравоохранения департамента здравоохранения города Москвы, который имеет огромный опыт осуществления проектов в медицине. Председателем Попечительского Совета единогласно избрана Солдатова Ирина Геннадьевна, врач-неонатолог, заместитель министра здравоохранения Московской области, человек с необычайной энергией. Словом, в фонде собрана команда единомышленников.

- Есть какая-то статистика по недоношенности? Сколько детей рождается раньше срока?

- В среднем каждый десятый ребенок в мире рождается недоношенным. В России по данным Росстата 6% новорожденных можно отнести к данной категории. В среднем ежегодно около 110 тысяч детей рождается в России недоношенными, причем около 20 тысяч с массой тела до 1500 г.

- Кто поддерживал вас, когда родились ваши дети?

- Мои дети родились в Московском областном перинатальном центре, и я очень благодарна врачам, которые оказались со мной. Помимо того, что они выходили, спасли моего ребенка, они меня очень поддержали психологически. И моя семья, мои родные, особенно сестра Катюша — все были рядом.

Мне бы хотелось, чтобы в борьбе за будущее каждого недоношенного ребёнка объединились все: и родители, и специалисты.

- С какими трудностями вы сами столкнулись?

- Когда дочке исполнилось восемь месяцев, врач сказала: «Она не будет ходить. Тяжелая девочка». Мы сначала растерялись, но потом подумали, что купим инвалидное кресло, обклеим его стразами и будет у нас, в конце концов, самая модная коляска. Потом Лизе поставили диагноз «ретинопатия» в очень тяжелой форме, нам было сказано: пятьдесят на пятьдесят – ребенок либо будет видеть, либо нет, мы не можем это предсказать, но мы сделаем все возможное, чтобы ваш ребенок видел. Мы тогда решили, что купим ей лабрадора – собаку-поводыря и все будет хорошо. Недостаток информации, качественной информации – очень необходим каждой маме в первые дни и месяцы после рождения ребёнка!

- Какие слова и действия специалистов нужны маме недоношенного ребенка?

- Мне очень не хотелось, чтобы меня жалели. Мне нужно было, чтобы кто-то сказал, что нужно сделать, какие действия предпринять. Мне говорили страшные вещи, я с ними смирялась и вдруг происходило чудо. Мне бы хотелось многих мам, родителей призвать к такому смирению, к такому безусловному принятию, потому что дети напрямую зависят от родителей. Дети зависят от мамы, а недоношенному ребенку мама необходима как воздух.

- Я читала и видела в документальном кино, что во многих странах недоношенных детей постоянно носят на руках. Обнимают, прижимают к животу, к груди. И мама, и папа, и родные.

- Да, в мире активно используется метод «кенгурения», как раз когда и мама, и папа, и старшие братья и сестры – все находятся рядом с ребенком, носят его по очереди, обнимая и прижимая к себе. И этот метод приносит результат: в Европе порядка 75% недоношенных детей выравниваются в развитии со своими сверстниками к семи годам и идут вместе со всеми в школу. Единение с семьей для недоношенного ребенка очень важен, потому что ребенок и мама переживают жуткий стресс и нельзя не допускать ребенка к матери в этот момент. Я сама лично сталкивалась с этой проблемой и теперь говорю специалистам о ней. У нас не имеют права не пускать мать к ребенку, но во многих больницах и центрах из-за нехватки специально оборудованных помещений это запрещено. Но, в идеале родители должны быть рядом с ребенком, ребенок должен чувствовать, что мама рядом. И рядом должен быть психолог, который маму может поддержать. Я не раз была в реанимации, когда моему ребенку становилось хуже. Я знаю, что это такое. Лиза первые два месяца умирала три раза. И мамам очень тяжело сконцентрироваться в этот момент, собраться, они теряются, они не знают, что делать. Тут, конечно, очень важна помощь психолога.

Сейчас благодаря Фонду Натальи Зоткиной начнут работать три программы:

Первая программа

В пяти перинатальных центрах Московской области в декабре 2015 года начинается программа «Школа пациента». Это будет и психологическая помощь родителям, и помощь врачам (что немаловажно), и подготовка к выписке домой (ведь родителям нужны очень четкие инструкции, что делать, когда кроха будет дома, а рядом не будет врачей). В программе участвуют психологи, врачи-неонатологи. Своим опытом с медицинским персоналом и мамами будут делиться наиболее авторитетные специалисты в области перинатальной медицины.

Вторая программа

По информированию населения о проблемах недоношенных. На сайте фонда родители смогут найти всю необходимую информацию, подготовленную специалистами-неонатологами ! На страничках сообществ нашего фонда в социальных сетях также размещается только та информация, которая проверена нашим Экспертным Советом. Совместно с несколькими телевизионными каналами мы готовим также серию передач о проблемах недоношенных детей, историях наших маленьких героев.

Третья программа «Завтра наступит»

Цель её - индивидуальный подход к недоношенному ребенку, снижение тяжести последствий перенесенной неонатальной патологии и уменьшение частоты инвалидизирующих состояний.

Мы будем всячески содействовать разработке приоритетных направлений развития медицинского обслуживания новорожденных, определению общей политики по этим вопросам, изучению современных достижений в области неонатологии, повышению уровня санитарной культуры медицинского персонала и населения по вопросам охраны здоровья новорожденных.

Нам очень трудно сейчас принять решение – с чего начинать? Мы ведём переговоры с рядом благотворительных фондов о совместных программах адресной помощи, разрабатываем предложения для внедрения их в последующем в Программе ранней помощи детям.

Есть очень большая проблема — отказы от детей. Когда мама узнает, что ее ждет, она по собственной воле или под влиянием мужа и родственников, принимает решение оставить больного ребенка в роддоме. И эта программа будет работать с целью уменьшить количество отказов. Ведь если объяснить маме, как действовать, что можно сделать, она не будет так напугана, и, возможно, заберет своего малыша домой.

Еще одна частая проблема в семьях, где рождаются недоношенные дети — уход отца. Папы не всегда способны справиться с разочарованием. Больной, сложный, тяжелый ребенок не оправдывает их ожиданий. Они уходят из этой семьи, не желая тратить свою жизнь на такие сложности. И мама остается одна со сложным ребенком.

И в такой ситуации семье снова могут помочь психологи.

Поскольку родители недоношенных младенцев постоянно находятся в поиске лучших лекарств и программ для своих малышей, они будут рады услышать, что самая действенная помощь — та, что идет от сердца. Врачи и исследователи, кажется, наконец сошлись на том, что главное лекарство — это любовь! И наш фонд «Право на чудо» видит свою задачу, чтобы объединить усилия всех ради будущего самых святых существ на земле – ДЕТЕЙ!

Три стадии недоношенности

1 стадия — от 32 до 36 недель беременности. Это легкая стадия, и проблемы могут быть не очень серьезными.

2 стадия — 28 недель — 31 неделя. У ребенка обычно бывает низкая масса тела.

3 стадия — менее 28 недель беременности. Эстремально низкая масса тела, легкие могут еще не созреть, и ребенку требуется искусственная вентиляция легких. Грозят пневмония, анемия, сниженный иммунитет, проблемы с сердцем и с глазами.