Давайте поможем восьмимесячной Александре Белозеровой!

У маленькой Саши врачи выявили очень редкое и тяжелое заболевание

Фото: из личного архива

Любовь и Даниил поженились в 2010 году. Через несколько лет у них родился мальчик, а в июле 2016 года долгожданная девочка. Веселая, ласковая и общительная Александра любит слушать музыкальные книжки с песнями и сказками.

К сожалению, случилось несчастье. У Александры врачи выявили очень редкое и тяжелое заболевание - спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана (СМА 1 типа).

"Это самая неблагоприятная стадия болезни, которая проявляется в затруднении дыхания и глотания. Кроме этого, происходит задержка моторного развития у ребенка. Наша девочка не может держать головку, сидеть и ползать", - рассказал "Комсомолке" отец ребенка Даниил Белозеров.

Врачи заявили родителям, что возможностей для лечения этой болезни в России пока нет.

"Единственная клиника, что согласилась поднять малышку на ноги, находится в Риме. Там для Александры Белозеровой готовы провести современное лечение с применением новейшего лекарства - Нусинерсен (Nusinersen (Spinraza)). Но стоимость пребывания в стационаре и проведения процедур, семь инъекций в спинной мозг, за первый год составит 1 729 548 рублей (27 160 евро). На первый визит в клинику семья нашла средства, но собрать всю сумму для нас не под силу", – признался отец девочки.

Даниилу Белозерову уже вызвались помочь однокурсники по Московскому суворовскому училищу, но этих денег явно не хватит.

Первичный осмотр восьмимесячной Александры назначен на 19 апреля 2017 года. А уже к 29 апреля Итальянский комитет по этике одобрит доступ к этому новому лекарству для российской девочки. К этой дате семье Белозеровых необходимо будет найти 27 160 евро за первый год лечения.

К слову, Юлия Самойлова, что будет представлять Россию на Евровидении, также болеет СМА 2-го типа. Может быть ее выступление привлечет внимание к этой страшной болезни, и судьбе маленькой Александры Белозеровой.

Как помочь Александре

Реквизиты для перечисления:

Банк «ВТБ 24»

Банк получатель: ВТБ 24 (ПАО)

БИК: 044525716

ИНН: 7710353606

К/С: 30101810100000000716

Р/С: 40817810936004006962

Номер карты ВТБ: 5225 9800 2163 6825

Получатель (отец ребенка): Белозеров Даниил Сергеевич

СБЕРБАНК

Банк получатель: Доп. офис № 9040/02412 ПАО Сбербанк

БИК: 044525225

К/С: 30101810400000000225

Р/С: 40817810840002049205

Номер карты Сбербанка: 4276 3800 2926 1265

Получатель (мать ребенка): Белозерова Любовь Сергеевна

Документ, подтверждающий диагноз девочки

Список необходимого малышке оборудования