У маленькой Саши врачи выявили очень редкое и тяжелое заболевание
Фото: из личного архива
Любовь и Даниил поженились в 2010 году. Через несколько лет у них родился мальчик, а в июле 2016 года долгожданная девочка. Веселая, ласковая и общительная Александра любит слушать музыкальные книжки с песнями и сказками.
К сожалению, случилось несчастье. У Александры врачи выявили очень редкое и тяжелое заболевание - спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана (СМА 1 типа).
"Это самая неблагоприятная стадия болезни, которая проявляется в затруднении дыхания и глотания. Кроме этого, происходит задержка моторного развития у ребенка. Наша девочка не может держать головку, сидеть и ползать", - рассказал "Комсомолке" отец ребенка Даниил Белозеров.
Врачи заявили родителям, что возможностей для лечения этой болезни в России пока нет.
"Единственная клиника, что согласилась поднять малышку на ноги, находится в Риме. Там для Александры Белозеровой готовы провести современное лечение с применением новейшего лекарства - Нусинерсен (Nusinersen (Spinraza)). Но стоимость пребывания в стационаре и проведения процедур, семь инъекций в спинной мозг, за первый год составит 1 729 548 рублей (27 160 евро). На первый визит в клинику семья нашла средства, но собрать всю сумму для нас не под силу", – признался отец девочки.
Даниилу Белозерову уже вызвались помочь однокурсники по Московскому суворовскому училищу, но этих денег явно не хватит.
Первичный осмотр восьмимесячной Александры назначен на 19 апреля 2017 года. А уже к 29 апреля Итальянский комитет по этике одобрит доступ к этому новому лекарству для российской девочки. К этой дате семье Белозеровых необходимо будет найти 27 160 евро за первый год лечения.
К слову, Юлия Самойлова, что будет представлять Россию на Евровидении, также болеет СМА 2-го типа. Может быть ее выступление привлечет внимание к этой страшной болезни, и судьбе маленькой Александры Белозеровой.
Как помочь Александре
Реквизиты для перечисления:
Банк «ВТБ 24»
Банк получатель: ВТБ 24 (ПАО)
БИК: 044525716
ИНН: 7710353606
К/С: 30101810100000000716
Р/С: 40817810936004006962
Номер карты ВТБ: 5225 9800 2163 6825
Получатель (отец ребенка): Белозеров Даниил Сергеевич
СБЕРБАНК
Банк получатель: Доп. офис № 9040/02412 ПАО Сбербанк
БИК: 044525225
К/С: 30101810400000000225
Р/С: 40817810840002049205
Номер карты Сбербанка: 4276 3800 2926 1265
Получатель (мать ребенка): Белозерова Любовь Сергеевна
Документ, подтверждающий диагноз девочки
Список необходимого малышке оборудования