Как обычные люди помогают находить доноров костного мозга и спасать жизни

Волонтеры ведут просветительскую деятельность и привлекают новых добровольцев, готовых пожертвовать свои стволовые клетки крови тяжелобольным пациентам. Фото: Надежда Храмова

Тема донорства костного мозга для нашей страны относительно новая и очень сложная. Тем не менее в Российских регистрах уже более 150 000 человек, которые готовы дать шанс на жизнь своему генетическому близнецу, совершенно незнакомому человеку, у которого обнаружили тяжелое заболевание крови. Но для того, чтобы закрыть потребность в трансплантациях костного мозга для российских пациентов, нужно как минимум в пять раз больше.

В Москве прошла первая в России Школа рекрутинга потенциальных доноров костного мозга. Теперь в российских регионах можно проводить профессиональные донорские акции, не дожидаясь приезда специалистов из столицы или согласований с ними. Это поможет ускорить темпы строительства российского регистра.

Участники первой Школы доноров Фото: Наталья Маханько

На Школу рекрутинга собрались 30 человек со всей России – это волонтеры из 15 российских городов от Поволжья до Урала, которые в свободное от работы время занимаются тем, что организуют донорские акции и рассказывают, что же такое донорство костного мозга, и почему так важно расширять донорскую базу.

В течение трех дней с 22 по 24 января волонтеры проходили обучение у ведущих специалистов Национального регистра доноров костного мозга (РДКМ) имени Васи Перевощикова в соответствии со стандартами и опытом Международной ассоциации доноров костного мозга WMDA, и теперь почти в каждом регионе есть официальные представители, которые будут вести просветительскую деятельность и привлекать новых добровольцев, готовых пожертвовать свои стволовые клетки крови тяжелобольным пациентам.

Волонтеры проходили обучение в течение трех дней Фото: Надежда Храмова

Как появилась Школа рекрутинга?

«Мы наработали некий опыт в течение нескольких лет, когда мы занимались привлечением потенциальных доноров, - рассказывает Евгения Лобачева, руководитель отдела рекрутинга Национального регистра доноров костного мозга (РДКМ) имени Васи Перевощикова. - В нашей стране нет ни у кого такого опыта, и поэтому нам этот опыт приходилось приобретать буквально на ходу. Когда мы начинали этим заниматься в 2013-2014 году, мы не понимали, как это должно быть сделано по науке. Мы изучили опыт зарубежных регистров - немецких, британских, испанских. Посмотрели, как они рекрутируют доноров и применили этот опыт у нас в России. К сожалению, не весь опыт можно применить, у нас, как обычно, свой путь. И за несколько лет мы накопили достаточное количество информации и вывели закономерности. И в какой-то момент мы поняли, что знания живут – когда ими делишься, иначе они просто умрут, их нужно кому-то дальше передавать. Тем более, весь рекрутинг потенциальных доноров костного мозга основан на том, что ничего бы не было, если бы практически в каждом городе нашей страны не было бы каких-то активных людей, которых бы волновала эта тема. Изначально первые доноры в регистре появлялись просто благодаря неравнодушным людям, которые писали нам электронные письма, мы придумывали, как им выслать пробирки курьерскими службами. Они находили, где у себя в поликлинике забрать кровь, это все делалось на коленке диким совершенно образом. Но теперь у нас есть и партнеры, и в каждом городе можно в ИНВИТРО сдавать кровь, и т.д. Сейчас можно уже делать масштабные донорские и просветительские акции, флешмобы и мероприятия».

Волонтеры в свободное от работы время занимаются тем, что организуют донорские акции и рассказывают, что же такое донорство костного мозга

Агенты влияния – по всей стране

Участники Школы рекрутинга – это люди, которые не первый год помогают Национальному РДКМ, совершенно разных профессий и разного образования. Они никаким образом не связаны ни с медициной, ни с биологией, многие очень далеки от этого. Среди волонтеров есть учителя, журналисты, социологи, юристы и даже организаторы конкурсов красоты. Просто все свое свободное время они бесплатно посвящают тому, чтобы донорство костного мозга в нашей стране развивалось.

«Мы подумали, что в первый поток этого обучения мы возьмем самых-самых наших преданных помощников, которые и так много знают, осталось их энергию направить в мирное русло, - продолжает рассказ Евгения, - В основном, это центральная Россия, Приволжский округ и Урал, у нас много людей с Урала – Екатеринбург, Челябинск, Пермь, Тюмень, - вот там большая концентрация очень активных людей, Сибирь немного, Дальний Восток – пока нет, к сожалению, у нас не было возможности привезти людей с Дальнего Востока, но они там есть, и, может быть, в следующий поток они попадут».

"Раз донора для нее во всем мире нет, то надо нам становиться теми, кто будет их искать"

Анастасия Набокина из Миасса Челябинской области - в этом маленьком городке о донорстве костного мозга знают многие благодаря деятельности Насти и таких же, как она, волонтеров.

Анастасия Набокина

Фото: из личного архива.

«Развитием донорства костного мозга я занимаюсь уже более 1,5 лет в свободное от работы время. Дочери моей сотрудницы нужен был донор, я до этого ничего об этом не знала. Мы решили, что раз донора для нее во всем мире нет, то надо нам становиться теми, кто будет их искать. И мы начали проводить акции. Когда мы начали проводить акции, в Челябинске появилось уже человек 500, наверное, потенциальных доноров, в Магнитогорске больше 300, у нас в нашем маленьком городе – больше 100. Я замечаю, что все больше людей становятся «в теме». Постепенно вокруг собираются неравнодушные люди, у нас большая команда волонтеров со всей России. Для пропаганды донорства костного мозга и трансляции корректной информации о нем наша всероссийская команда волонтеров создала сообщество доноров крови и доноров костного мозга – «Клуб доноров | Россия». Кураторы и волонтёры рекрутируют потенциальных доноров костного мозга со всей страны и волонтеров, которые могли бы взять на себя роль людей, которые будут проводить акции, приводить доноров. Мы заботимся о том, чтобы это были осознанные, ответственные люди, чтобы не происходило таких ситуаций, когда донор отказался от трансплантации. Поэтому нам нужно больше знать информации и по рекрутингу. И на Школе мы как раз эти знания получили, теперь мы можем как-то скорректировать наши действия».

"Важно правильно подобрать слова"

Наталья Цветова приехала, чтобы поучиться в Школе рекрутинга из Перми, где она уже 5 лет занимается привлечением потенциальных доноров в регистр как сотрудник благотворительного фонда «Дедморозим».

Наталья Цветова

Фото: из личного архива.

«Мы планируем создать в своем регионе волонтерскую группу, 3-4 команды по 3-4 человека, которые бы нам помогали на донорских акциях. Потому что сейчас, как правило, я беру на акции своих коллег, потому что они в теме, отрывая их от основных дел по собственным проектам. Человек на акции должен быть компетентен, потому что столько тонкостей в этом вопросе. Если я возьму какого-то необученного волонтера, и его спросят, что такое донорство костного мозга, и он вдруг ответит что-то не то, это может отпугнуть потенциальных доноров. Здесь важно правильно подобрать слова и самому уверенно владеть информацией. И после Школы, вооружившись знаниями и советами от коллег, я уже буду действовать как дипломированный специалист», - делится планами Наталья.

В некоторых регионах деятельность неравнодушных людей по рекрутингу доноров костного мозга вышла из-под контроля, там организуются лекции, акции, о которых сотрудники Национального РДКМ узнают уже постфактум. Но в этой теме нет мелочей, любая неверно донесенная информация может в итоге стоить жизни пациенту, донор которого просто отказался от трансплантации, потому что ему никто не рассказал об этой процедуре, когда он вступал в регистр.

«Мы надеемся, что те ценности и устремления, которые мы передали вам в процессе обучения, вы понесете дальше. Мне бы хотелось, чтобы вы как будущие кураторы, передали знания, полученные здесь, волонтерам, которые действуют у вас в регионе», - отметила Евгения Лобачева.

А в этом году перед Национальным РДКМ стоит непростая задача – рекрутировать 20 000 доноров Фото: Надежда Храмова

"Молодежь откликается"

Руслана Трохова, волонтер из Екатеринбурга уже несколько лет организует донорские акции в своем родном городе.

«Для меня с 2015 года тема донорства костного мозга является основной, хотя у меня много и других проектов – мы помогаем и приютам, и социальным организациям. Когда мы рассказываем о донорстве, первое, о чем хотят знать люди – не будет ли для него это опасно, какие есть риски. Поэтому та информация, которую я получила на Школе от сотрудников медицинской дирекции Национального РДКМ – для меня наиболее ценная. Теперь я смогу рассказывать о донорстве более уверенно и профессионально. Я начинала как «дикий волонтер», я ловила людей за руку, сейчас уже, конечно, работа выходит на более серьезный уровень. Ситуация у нас в регионе с каждым годом меняется к лучшему. У нас замечательные главы районов, которые всегда идут навстречу, у нас проходят постоянно донорские акции, в том числе на предприятиях. Очень активно откликается молодежь, они прямо сразу проникаются темой, и потом всем об этом рассказывают, интересуются. Если за 4 первых года я привела только 30 потенциальных доноров, то сейчас я даже не могу сказать, какое количество новых добровольцев, оно растет с каждым годом».

Денис Хлусов начал сотрудничество с Национальным РДКМ, когда еще жил в Орловской области, сейчас он учится на врача-онколога в Москве и продолжает заниматься темой донорства костного мозга.

Денис Хлусов

Фото: из личного архива.

«Школа получилась очень крутая, - делится своими впечатлениями Денис. Во-первых, очень большой объем информации, который действительно полезен. Во-вторых, - все конкретно, по полочкам, подробно и интересно. И, в третьих, - это общение в коллективе таких умных и эрудированных людей, которые занимаются действительно важными делами у себя в регионах, которые могут поделиться с тобой опытом, рассказать, как можно общаться, например, с администрацией любого города. Побыть наравне с ними – это полезно, это развивает. Плюс – это мастерство публичных выступлений, которые у нас были. В планах – продолжать работу по рекрутингу, просвещать людей, что это действительно важно, это действительно нужно, это действительно не страшно».

Екатерина Каракеян – педагог и волонтер из Тюмени более 5 лет занимается продвижением темы донорства костного мозга.

Екатерина Каракеян

Фото: из личного архива.

«Все прошло на одном дыхании. Освежить знания, структурировать их было очень полезно. И самое главное – получила вдохновение. Пообщавшись с людьми, узнав, кто что делает, обменявшись мнениями, я получила толчок для новой деятельности, для новых акций, для новых статей, новых действий, которые можно сделать для продвижения донорства костного мозга у нас в городе. Жаль, что несколько лет назад не было такой школы, и все знания приходилось черпать с сайтов, звонить кураторам, где-то все вычитывать и узнавать, а здесь все структурировано, собрано в одном месте все самое важное и нужное».

В финале Школы рекрутинга участники сдали зачет, по результатам которого получили сертификаты, подтверждающие, что они являются официальными представителями Национального РДКМ.

Школа рекрутинга стала первым событием в серии обучающих мероприятий «Академии донорства костного мозга» - проекта, ставшего победителем конкурса президентских грантов в 2019 году. Впереди второй поток Школы, тренинги для врачей и большая конференция, в которой примут участие около 100 рекрутеров.

А в этом году перед Национальным РДКМ стоит непростая задача – рекрутировать 20 000 доноров, так как регистр получил еще один президентский грант на их типирование.

ВАЖНО

Узнать о том, как стать потенциальным донором костного мозга можно на официальном сайте.