Премия Рунета-2020
Россия
Москва
+9°
Boom metrics
Общество16 февраля 2022 13:12

Пишут романы и завоевывают медали: 11 фото-историй людей с неизлечимыми заболеваниями

Выставка «Я живу» открылась в Москве в Совете Федерации. Ее героями стали "редкие" люди
Авторы (2):
Елизавета ГАЙДУК
Фото: Центр помощи пациентам «Геном»

Фото: Центр помощи пациентам «Геном»

Мария Левая

Эта девушка из Калининграда пишет замечательные произведения. Например, роман «Непростая служанка» рассказывает о героине, которая заснула в одном месте, а проснулась совершенно в другом. Неожиданные повороты сюжета и иронию автора уже оценили десятки читателей.

А еще Маша - студентка филологического факультета БФУ им. Канта, участвовала в телеигре «Умницы и умники», планирует выучить китайский. У девушки много друзей, еще больше увлечений и заболевание, которое поражает скелет и суставы - синдром Моркио.

Мария Левая. Фото: www.yazhivu.com

Мария Левая. Фото: www.yazhivu.com

Мария решилась участвовать в фотопроекте «Я живу», чтобы показать – неизлечимая болезнь не делает человека менее талантливым. Даже с таким диагнозом, как у нее, можно быть писателем, спортсменом, бухгалтером, общественником и кем только захочешь.

- Общество не очень хорошо осведомлено о людях с ограниченными возможностями, а такие проекты позволяют показать, что у нас есть тоже увлечения, свои дела. Мы не сидим дома. Мы тоже можем быть интересными и полезными, - говорит Маша.

Данил Сизов

Даня из Орла с 10 лет борется с болезнью Помпе - это когда мышцы перестают выполнять свою функцию. И один из способом борьбы - занятия каратэ! Сейчас одиннадцатиклассник - кандидат в мастера спорта, имеет 1 кю - коричневый пояс с золотой полоской. А еще парень катается на коньках, играет в футбол и занимается моржеванием. И, в отличие от многих сверстников, имеет четкие представления о будущей профессии. Данил хочет стать военным или врачом.

Данил Сизов. Фото: www.yazhivu.com

Данил Сизов. Фото: www.yazhivu.com

- Нам очень повезло, что болезнь у Дани определили почти сразу и дальнейшее лечение, которое нам назначили очень вовремя, начало давать свои результаты, - рассказывает Денис Сизов, папа Данила. - Сейчас для нас важно, чтобы после 18 лет у сына также была возможность получать лекарство, потому что оно даёт ему возможность жить полноценной жизнью.

Целая семья

Болезнь Фабри поразила сразу шесть членов одной семьи - маленькую Юлю, её папу Сергея, сестру Алину, а еще двоюродного брату Ваню, его маму Наталию Федину и бабушку.

При таком диагнозе человек испытывает жгучие боли в ногах и руках, головные боли, проблемы с давлением и почками. Несмотря на это, самая маленькая представительница семьи, Юля Дружинина из поселка Сосновское Нижегородской области, без труда выполняет кувырки, сальто и шпагаты - она с трех лет занимается художественной гимнастикой. У девочки уже 37 медалей и 9 кубков с различных соревнований.

Юля Дружинина. Фото: www.yazhivu.com

Юля Дружинина. Фото: www.yazhivu.com

А Юлин двоюродный брат Ваня до выявления болезни хотел стать футболистом, но диагноз не позволил. Однако, мальчик не опустил руки и вложил все свои силы в учебу. Теперь он - отличник.

- Без болезни мы не жили и дня, уже с ней смирились, - говорит Наталья Федина, мама Вани Лобанова. - Стараемся жить, как обычные люди, учиться, работать.

Владимир Ивченко

Герои фотовыставки доказывают, что жизнь может быть насыщенной даже при орфанном заболевании.

- Болезнь Фабри не излечивается, но лечится, - говорит один из фотогероев Владимир Ивченко из города Ачинск, Красноярский край. - Лекарства позволяют поддерживать состояние здоровья. Поэтому для пациентов с редкими заболеваниями, очень важно получать препараты бесперебойно. Ведь каждый пропущенный приём ведёт к ухудшению здоровья.

Светлана Волкова

- Жить с болезнью Фабри не просто, но можно, если настраивать себя на позитивный лад, - говорит Светлана Волкова из Владимирской области. – Болезнь постоянно прогрессирует, поэтому пропускать терапию нельзя.

О выставке

На снимках фотовыставки «Я живу. Кадры из жизни «редких» людей», которая открылась в здании Совета Федерации в Москве , представлены люди из разных городов России и с не самыми распространенными диагнозами - болезнь Фабри, Помпе и мукополисахаридоз IV типа (синдром Моркио).

Фото: Центр помощи пациентам «Геном»

Фото: Центр помощи пациентам «Геном»

Только в России живут более 36 тысяч людей с редкими заболеваниями, из них половина – дети. В стране совсем немного клиник, где могут правильно и быстро поставить такие диагнозы и провести лечение. Кроме того, многие редкие заболевания являются генетическими, и до сих пор остаются неизлечимыми.

Идея фотовыставки «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей - показать детей и взрослых с орфанными заболеваниями через призму их повседневной жизни. Кто-то в кадре катается на коньках, кто-то готовится к чаепитию, или к игре с ребенком. Проект приурочен к Международному дню редких (орфанных) заболеваний, который приходится на 29 (28) февраля. Куратором фотовыставки стал Сергей Куксин, фотокорреспондент «Российской газеты».

Елена Хвостикова, директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном»:

- Этой выставкой мы хотим показать светлую сторону жизни людей с орфанными заболеваниями. Они не только лежат на инфузиях и часто посещают врачей. Они ведут полноценную жизнь. Всё это становится возможным благодаря тем средствам и ресурсам, которые вкладывает государство в «редких» людей. Они оправданы, необходимы и дают свой благой результат. Наша выставка – наглядный тому пример.

Александр Ткаченко, генеральный директор Автономной некоммерческой организации «Детский хоспис», председатель правления фонда «Круг добра»:

- Эта выставка, организованная в Совете Федерации – зримое подтверждение того, что у нас социальное государство, приоритетом которого являются дети. За время работы фонда «Круг добра» более 2000 детей получили лечение. Количество заявок, которые приходят еженедельно, превышает несколько сотен.

Проект "Открытые НКО" реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.