Премия Рунета-2020
Россия
Москва
+6°
Boom metrics
Общество16 апреля 2022 18:06

Варя - хрустальная девочка

У малышки болезнь костей, которая может стать проклятьем на всю жизнь, а может ослабнуть и протекать почти бессимптомно, если начать лечение прямо сейчас
У Вари болезнь костей, которая может стать проклятьем на всю жизнь

У Вари болезнь костей, которая может стать проклятьем на всю жизнь

Трехлетняя Варенька - тонкий хрустальный бокальчик. За три года жизни – четыре перелома. Но, что самое удивительное, она не плачет! При всей своей не только физической, но и душевной тонкости, Варя очень сильная и умеет стойко переносить боль. Увы, это умение уже несколько раз пригодилось в жизни. А если все оставить, как есть, в будущем может понадобится еще больше. И это страшно.

Болезнь проявила себя уже при рождении - у девочки сломалась ключица, но это списали на родовую травму. По статистике такие переломы случаются у одного новорожденного из ста. Однако настоящая причина оказалась гораздо серьезнее. Генетическое заболевание - несовершенный остеогенез, хрупкость костей – передалось Варе от папы. Это выяснилось, когда девочке исполнилось два месяца. Слава богу, самый щадящий вариант - первый тип. И способ лечения есть - капельницы с бисфосфонатами — препаратами, укрепляющим костную ткань. Их делают два раз в год, пока ребенок растет. После этого переломы прекращаются.

Если начать лечение прямо сейчас, то боли от переломов в жизни Вари будет в разы меньше. Вот только стоит курс таких спасительных капельниц 162 000 рублей. У многодетной семьи таких средств просто нет. Пожалуйста, помогите!