Премия Рунета-2020
Россия
Москва
+13°
Boom metrics
Общество9 апреля 2023 20:35

Вероника была обречена, но вдруг придумали лекарство!

Теперь, несмотря на страшную врожденную болезнь - СМА, девочка не умрет, но то, как она будет жить, зависит от лечения, на которое у семьи нет средств
У Вероники диагноз - СМА (спинно-мозговая атрофия) 1 типа

У Вероники диагноз - СМА (спинно-мозговая атрофия) 1 типа

Фото: Личный архив

Едва родившись, Вероника попала в список смертников. Диагноз - СМА (спинно-мозговая атрофия) 1 типа: инвалидная коляска; пригоршни лекарств, которые «не спасают, а лишь продлевают»; приговор врачей: «Ваша девочка будет постепенно слабеть и в конце концов уйдет, просто смиритесь». Слезы мамы. Каждый день как последний. «Ты - научила нас ценить каждый миг и благодарить судьбу за все, за каждый день!» - пишет мама дочери на страничке в соцсетях. Драма, история борьбы за жизнь, которую без слез читать невозможно.

Приговор врачей: «Ваша девочка будет постепенно слабеть и в конце концов уйдет, просто смиритесь».

Приговор врачей: «Ваша девочка будет постепенно слабеть и в конце концов уйдет, просто смиритесь».

Фото: Личный архив

А что же сама Вероника? А Вероника любит русалочку Ариэль! Знаете, есть такой диснеевский мультик? Так вот у нашей героини все - с ее портретом: раскраски, рюкзак, майка, торт, наклейки на стенах… И вовсе не потому, что «Русалочка ненавидела свой хвост и, прямо как Вероника, мечтала ходить, но не могла». Не-не-не! Никакого надрыва! Вероника — это один сплошной позитив и чистая радость. Ариэль ей просто нравится! И, стащив у старшей, занимающейся гимнастикой, сестры ленту на палке, Вероника радостно изображает «выступление» - сидя в коляске, машет рукой, тянет носочек, гордо вздергивает головку и хохочет от счастья.

Удивительная девчонка – ни капли нытья. Пыхтит, старается помогать маме – хотя бы дверь открыть пришедшему с работы папе. Сидя на горшке, успокаивает мятущуюся маму: «Почему я ничего не успеваю?!» - «Мам, успокойся, ты все успеваешь, просто у тебя очень много хлопот со мной». Крохотный, улыбчивый философ. Она никогда не собиралась умирать, даже когда общество ее «хоронило», и теперь уже не умрет точно, потому что получает терапию лекарствам, которые остановили атрофию мышечных тканей!

Вероника - удивительная девчонка: ни капли нытья, старается помогать маме

Вероника - удивительная девчонка: ни капли нытья, старается помогать маме

Фото: Личный архив

В этом смысле история Вероники, как почти все истории детей, рожденных со СМА в последние десять лет, похожа на сказку. Страшное отчаяние вначале – неизлечимый, смертельный диагноз и настоящий «хеппиэнд» в конце – изобретение спасительных, хотя и безумно дорогих лекарств. Оплата жизненно необходимых уколов идет из специально созданного фонда. И все бы хорошо. Вот только пока лекарство еще не было изобретено, Вероника потеряла много сил. Смерть не смогла забрать ее, но здорово «покусала». Мышцы девочки очень слабы, суставы — тугоподвижены, позвоночник плохо держит спину. Чтобы Вероника восстановилась полностью и стала обычной девочкой, то есть, научилась самостоятельно ходить, необходимы индивидуальные ортопедические изделия (корсет и туторы для конечностей) для суставов и спины. Сейчас родители все силы и средства тратят именно на это, но просто не успевают зарабатывать. Ведь корсет по мере роста нужно постоянно менять. В семье пока работает только папа, мама ухаживает за Вероникой, у которой есть еще сестренка, слава богу, здоровая. На изготовление новых туторов и корсета требуется 191 000 рублей. Помогите, пожалуйста, собрать их!

(499) 250-02-44 Татьяна - координатор

Как помочь:

Пожертвовать через СМС, отправив сообщение со словом ФОНД и (через пробел) суммой пожертвования на номер 3443. Например: «ФОНД 100».

Пожертвовать через Интернет (через платежные системы Яндекс.Деньги, QIWI) - В назначении пожертвования не забудьте указать "Науменко Вероника"

Страница для перевода пожертвований с банковских карт:

https://pomogi.org/stories/naumenko_veronika/

Пожертвовать через банк

Благотворительный интернет-фонд Помоги.Орг

ИНН 7702579448 КПП 770201001

Р/с № 40703810022000000423

Филиал «ЦЕНТРАЛЬНЫЙ» Банка ВТБ ПАО г. Москва

Кор.счет № 30101810145250000411

БИК 044525411

Назначение: благотворительное пожертвование для Вероники Науменко