Лучшая терапия - просто любить себя

Екатерина Сяткина. Фото из личного архива

В России, по данным экспертов, диагноз рассеянный склероз имеют 150 тысяч человек. Болезнь неизлечима, однако есть лекарства, которые замедляют патологический процесс. Еще рассеянный склероз считается болезнью молодых, и для большинства из них новость о диагнозе звучит как гром среди ясного неба. Но поддержка близких людей и строгое соблюдение рекомендаций врача могут позволить пациенту жить полной жизнью. Екатерина Сяткина узнала о своей болезни в 20. Она не только справилась с ударом, но и нашла силы помогать другим пациентам. Мы рекомендуем прочитать этот текст всем. Он не про болезнь - он про нас.

Диагноз

Все началось в 2017-м. Меня часто атаковало головокружение, немели руки и лицо, временно «падало» зрение, появлялась слабость. Я сделала МРТ, но тогда на нем ничего не обнаружили. И только спустя три года выяснилась причина моих недомоганий. Одним июльским утром 2020-го я снова почувствовала онемение руки, но на этот раз оно за 5 дней спустилось до кончиков пальцев левой ноги и распространилось по всей левой части тела. Я обратилась к неврологу. Врач незамедлительно направил на МРТ, где нашли несколько очагов в голове и один активный - в шее. На следующий день я в больнице, врачи говорят о своих подозрениях. Как и любая девушка в 20 лет, я вообще ничего не знала о рассеянном склерозе. Хоть в разговорной речи «склерозом» часто называют нарушение памяти в пожилом возрасте, диагноз «рассеянный склероз» не имеет отношения ни к старческому «склерозу», ни к рассеянности внимания. Оказалось, что рассеянный склероз — это болезнь молодых людей. Через несколько дней, после дополнительных исследований, мне сообщили, что я - одна из этих молодых. Врачи диагностировали у меня ремиттирующий рассеянный склероз.

Поддержка

Полная растерянность. Куча вопросов. За ответами полезла в интернет. С первыми источниками информации мне откровенно не повезло. Начиталась такого, что уже не сомневалась, что через пять лет передвигаться смогу только в инвалидном кресле. Чувство отчаяния накрыло с головой. К счастью, на этом этапе я получила колоссальную поддержку своих близких, друзей. Особенно от мужа и мамы. Они стали для меня самой надежной опорой.

Пожалуй, забота и поддержка со стороны родных - это одна из главных причин моего скорейшего восстановления. В течение трех месяцев пульс-терапии вернулась чувствительность левой части тела, я стала более подвижной, начала активно развиваться в своем главном увлечении. С 2016-го года я снимаю и ретуширую фотографии. И в 2020 году, как только ко мне начала возвращаться энергия, я поняла, что хочу превратить свое хобби в работу. И наконец-то заниматься тем, что будет нравиться. И у меня получилось.

Мне нужен человек

Пока мне снимали обострение, я продолжала познавать свою болезнь. Но делала это уже гораздо спокойнее и правильнее. Много разговаривала с врачами. Настолько увлеклась изучением, что быстро поняла: мне нужен более опытный «коллега» по диагнозу. Тот, кто давно живет с рассеянным склерозом, много о нем знает, выработал определенные правила и вообще являет собой пример того, что эта болезнь - не приговор. Его позитивный опыт мог бы стать отличной мотивацией для меня. Он бы помог мне поверить в то, что поддерживающая терапия помогает, и обострений не будет. К сожалению, в тот момент такого человека мне найти не удалось. Чуть позже я сама решила стать таким человеком для других. Я начала вести в сети дневник-архив, где оставляла для себя памятки о жизни с рассеянным склерозом. И только спустя год, когда я увидела, что активность подписчиков растёт, решила создать канал на Дзене.

Рискуют все!

Существует масса факторов риска рассеянного склероза, и врачи продолжают исследовать, как тот или иной фактор может превратиться в пусковой механизм болезни. Но лучше пусть вам о них расскажут врачи. Я могу поделиться лишь своим опытом. В моем случае фактором риска можно считать дефицит витаминов, в первую очередь витамина D, постоянные переработки и длительные сильные стрессы. Я была ярым перфекционистом, мне нужно было все сделать качественно, красиво и лучше всех. Я во всем стремилась быть лидером. Все это приводило к частым нервным срывам. Именно стресс я считаю главным фактором, который привел к возникновению у меня рассеянного склероза. Теперь я не нервничаю по пустякам, не стремлюсь быть лидером во всем, стараюсь уделять больше времени себе и своим мыслям, чувствам и физическому состоянию. И это здорово помогает жить в гармонии с собой.

Екатерина Сяткина. Фото из личного архива

Вам нужен человек? Это я!

Я создала блог. Хотела, чтобы он стал порталом поддержки пациентов, где мы делились бы опытом друг с другом. Я много читала, общалась с врачами, наблюдала за своим состоянием - и на основе всего этого писала статьи в помощь своим читателям и подписчикам. Я назвала свой блог “Рассеянный мир”. А примерно год спустя узнала о портале и мобильном приложении BETALIFE, которое помогает пациентам с рассеянным склерозом и их близким. На портале можно узнать об особенностях рассеянного склероза, о том, как вести себя в той или иной ситуации, а также о том, какими, собственно, эти ситуации могут быть. Я поняла, что именно такого источника информации мне не хватило в первые дни после постановки диагноза. Теперь я постоянно пользуюсь этим ресурсом. При этом, я всегда говорю, что информацию в сети нельзя использовать для самостоятельной диагностики или лечения, а вебинары экспертов не заменят вам личную консультацию с врачом. Вы можете самостоятельно изучать свою болезнь, но все важные решения относительно лечения принимать только совместно с врачом.

Лекарство

Как я уже говорила, рассеянный склероз нельзя вылечить. Однако препараты могут замедлить патологический процесс. Их так и называют: препараты, изменяющие течение рассеянного склероза, или сокращенно ПИТРС. Существует множество наименований, и я, конечно, не буду о них рассказывать. Каждый случай индивидуален, и врачи назначают тот препарат, который подходит каждому конкретному пациенту. Основная их задача – блокировать процессы, в результате которых разрушается миелиновая оболочка нервов. Врач сказал, что строгое соблюдение назначенной терапии дает шанс на благоприятное течение заболевания, на жизнь в ремиссии, без обострений. Мне назначили препарат, который нужно вводить через день подкожно. Поначалу у меня включился какой-то инстинкт самосохранения: ну как это я буду сама себя колоть? Потом решила: диабетики инсулин колят, а я буду ПИТРС колоть. С этого момента я соблюдаю все рекомендации врачей. А еще знаю, что ведется разработка оригинального российского препарата, изменяющего течение рассеянного склероза, вводить который будет необходимо всего два раза в месяц.

Лекарство своими руками

Начав лечение, я полностью изменила свой образ жизни. Перешла на правильное питание и ЗОЖ, стараюсь высыпаться. В общем, начала ценить себя. И в течение трех месяцев я восстановилась, у меня отпустило руку, я стала более активной. Да, периодически возникают те самые симптомы - покалывания, онемения. Но мне уже не страшно, я уже знаю, что нужно делать в такие моменты. Я научилась жить со своей болезнью, приняла себя с ней - и чувствую себя здоровой.

Помнить все

Рассеянный склероз требует от человека постоянно следить за своим самочувствием. Я веду дневник симптоматики в приложении BETALIFE, стараюсь описывать все, что со мной происходит. Если появляется новый симптом или обостряется уже известный, и это продолжается больше 5 дней, нужно звонить врачу, который назначит время приема и запишет на МРТ. Недавно у меня вновь начала неметь левая рука, но в течение трех дней все прошло. Я в это время болела гриппом, плюс я знаю, что при повышении температуры симптомы могут усиливаться. Помимо обострений, у нас могут быть еще и псевдообострения. Врачи всегда могут сориентироваться в ситуации, но мы должны им помогать. Поэтому, когда я прихожу к своему доктору, то просто открываю дневник и могу точно рассказать, что и когда со мной происходило. Врач анализирует собранную мной информацию и дает более точные рекомендации.

Питаться правильно

До начала своего заболевания я несколько лет не ела мясо. А в 2016-2017 годах вообще была веганом. Исключила из рациона продукты животного происхождения. Очень сильно похудела, потому что просто не знала, как правильно балансировать растительный рацион, чтобы в нем было достаточно белков, жиров и углеводов, а также витаминов и минералов. В итоге, в 2020-м, когда проявился рассеянный склероз, врачи обнаружили у меня сильнейший дефицит витаминов. Я все так же не люблю мясо, однако теперь умею более грамотно балансировать свое питание. Но тут все индивидуально, нужно отталкиваться от рекомендаций врача и своих ощущений.

Мотивация для себя и других

Люди, которые только узнали о своем диагнозе, нуждаются, в первую очередь, в искренней поддержке. Я даю им ее. А еще объясняю, почему так важно найти надежные источники правильной информации о рассеянном склерозе. Призываю пациентов относиться к своему диагнозу как к испытанию, которое они должны и могут преодолеть. А потом говорю обо всем, через что прошла сама: ПИТРС и важность приема терапии, ведение дневника симптоматики, необходимость избавиться от вредных привычек, любить и ценить себя, перестать переживать по пустякам и начать заниматься тем, что на самом деле нравится. Многолетняя ремиссия при рассеянном склерозе - это не мечта, а цель, и она вполне достижима. Примеров - множество. Достаточно соблюдать несложные правила и тогда вы сможете жить полноценной счастливой жизнью.

Это важно

В своей истории я рассказала о врачах, лекарствах и источниках информации о рассеянном склерозе. Хочу повторить: я привожу свой опыт лечения болезни и изменения образа жизни лишь как пример. Мой рассказ не является медицинской рекомендацией и ни в коем случае не должен использоваться для самостоятельной диагностики и лечения. Этот опыт не может быть заменой консультации вашего лечащего врача. Станьте с ним одной командой – и победите!