Материнство в тени болезни

Рак шейки матки — второй по распространенности тип рака у женщин во всем мире. В России ежегодно фиксируется 16–17 тысяч случаев. Почти 40% заболевших — женщины младше 45 лет. А значит, важнейшей задачей для пациентки становится не только победа над заболеванием, но и сохранение возможности в будущем стать мамой. Современные медицинские технологии позволяют это сделать. Но, к сожалению, далеко не все женщины с онкологическим диагнозом знают об этом. Одним из ключевых барьеров остается недостаток информации в широком доступе. Кроме того, в этой важной теме есть и другие преграды — организационные, медицинские, психологические.

Преодолению этих барьеров посвящен проект благотворительного фонда «Онкологика». Его команде удалось выстроить эффективную систему безвозмездной помощи пациенткам с раком шейки матки, которые хотят сохранить возможность стать матерью после выхода в ремиссию. О решении этой социально значимой задачи нам рассказала учредитель и президент фонда «Онкологика» Мирослава Сергеенко.

— Насколько остро сегодня стоит проблема сохранения репродуктивного здоровья у женщин с раком шейки матки?

— Репродуктивное здоровье — тема деликатная. Неуместно брошенное «Когда родишь?», пожалуй, слышала каждая из нас. Это вопрос, который может поставить в тупик, а иногда и сильно ранить. Думаю, меня поймет любая женщина — даже без диагноза «рак».

Невозможность иметь детей, когда ты мечтаешь о материнстве, — это всегда внутренняя боль. Именно поэтому о сохранении репродуктивного здоровья женщин в целом, а с онкодиагнозом — в особенности, необходимо говорить как можно чаще. Сегодня эта тема действительно актуальна.

Рак шейки матки (РШМ) — одно из наиболее распространенных женских онкозаболеваний в России и мире. По данным Международного агентства по изучению рака, РШМ занимает второе место, уступая по числу случаев лишь раку молочной железы. И тенденция настораживает: рак «молодеет». Более половины случаев РШМ приходится на женщин молодого возраста — от 20 до 35 лет. К счастью, своевременная диагностика позволяет обнаружить болезнь на ранних стадиях, а современные технологии — вернуться к полноценной жизни после терапии.

На момент установления диагноза многие молодые женщины еще не успевают стать мамами или имеют только одного ребенка. И вопрос, который порой волнует их даже больше, чем собственное здоровье, звучит так: «Смогу ли я стать мамой в будущем?»

Наш фонд сотрудничает с врачами и центрами репродуктивного здоровья, и они готовы помогать наших благополучательницам.

— С какими сложностями сталкиваются женщины, которые хотят родить ребенка после лечения рака?

— Онкозаболевание само по себе — колоссальная нагрузка на организм. Это ежедневная, ежеминутная борьба.

Я приведу очень грубый, но понятный пример: представьте, что вы заболели гриппом и просто ужасно себя чувствуете. Из-за слабости и тошноты не можете встать с постели, вас лихорадит, ломит все кости. Вряд ли сразу после того, как температура начнет спадать, вы сможете легко пробежать марафон. Даже простая прогулка после болезни поначалу будет казаться трудным испытанием.

И вот нюанс — рак гораздо хитрее гриппа. А беременность после рака — это экстремальный супермарафон, главный риск которого — не добежать до конца.

Чтобы забеременеть и выносить ребенка, женщине, перенесшей рак, предстоит пройти большой и долгий путь. Здесь каждой необходима поддержка, любовь и понимание.

При хирургическом лечении рака может быть удалена матка или яичники. Лучевая терапия воздействует не только на опухолевую ткань, но и на здоровые органы, ответственные за вынашивание ребенка и созревание яйцеклетки. Кроме того, женщине может быть проведена химиотерапия. Но у ряда химиотерапевтических препаратов встречаются побочные действия, заключающиеся в негативном влиянии на яичники, которые после завершения лечения могут так и не восстановить свою функцию.

— Как фонд помогает преодолевать эти трудности?

— Я отчетливо понимаю, как сложно справляться с онкодиагнозом и его последствиями. Сохранение фертильности — так в современной медицине называют способность женщины производить качественные яйцеклетки и зачать ребенка — важный аспект для многих благополучателей. Этой теме сегодня уделяется особое внимание со стороны государства. И фонд «Онкологика» проводит большую работу в этом направлении благодаря гранту от компании BIOCAD, который мы выиграли в прошлом году в рамках конкурса «Наука добра». Теперь в «Онкологике» женщины могут получить очную и онлайн-консультацию врача-репродуктолога, узнать о работе медицинских учреждений и, наконец, получить психологическую поддержку от тех, кто сам прошел через опыт онкозаболевания. Разумеется, для женщин, которые обратились к нам за помощью и стали участницами наших программ, это бесплатно.

— Как будет организовано взаимодействие с врачами-репродуктологами? Насколько доступны сегодня такие консультации для онкопациенток?

— В рамках гранта мы помогаем женщинам получить очную или онлайн-консультацию. Занимаем проактивную позицию: чтобы как можно больше подопечных смогли получить своевременную помощь, мы самостоятельно связываемся с представительницами целевой аудитории и предлагаем поддержку. Для получения консультации необходимо направить минимальный пакет документов на нашу почту — при необходимости мы поможем с оформлением и отправкой.

— Какие современные методы позволяют сохранить фертильность у пациенток с онкологическими заболеваниями?

— Сегодня есть несколько методов сохранения фертильности для женщин.

Первый — это заморозка яйцеклеток (ооцитов). Процедура включает стимуляцию яичников гормонами для получения нескольких яйцеклеток, которые затем извлекаются и замораживаются. Этот метод позволяет использовать яйцеклетки в будущем для ЭКО.

Второй метод — заморозка эмбрионов, когда оплодотворенные яйцеклетки замораживаются на стадии эмбриона.

Третий — заморозка ткани яичников. Этот метод подходит даже для девочек, которые еще не достигли половой зрелости.

Четвертый вариант — супрессия яичников, то есть подавление их функции во время химиотерапии, чтобы уменьшить повреждение яйцеклеток. Главный минус в этом методе — его эффективность до конца не подтверждена.

И, наконец, пятый вариант — суррогатное материнство.

Какое бы решение ни приняла женщина, обсуждение всех доступных методов сохранения фертильности проводится с лечащим врачом. И я считаю, что после постановки онкодиагноза это должно происходить как можно раньше.

— Какую роль выполняют некоммерческие организации в повышении осведомленности о таких возможностях?

— Человек, столкнувшийся с раком, испытывает целую гамму чувств — от растерянности, страха и тревоги до ненависти и отчаяния. Задача «Онкологики» — дать опору, поддержать и выстроить дальнейшую маршрутизацию. Онкопациент должен иметь полное представление о том, что ему полагается по праву.

Женщина должна знать, что до начала лечения может заморозить яйцеклетки, эмбрионы или ткань яичника. Если после терапии не удастся забеременеть естественным способом, она сможет использовать заготовленный материал.

В 2020 году Европейская ассоциация репродуктологов (ESHRE) представила результаты 20-летнего исследования. Оно показало, что каждая шестая пациентка, прошедшая одну из этих процедур, впоследствии использовала сохраненный материал, чтобы стать матерью.

Сообщества, где женщина и ее партнер могут общаться с людьми, проходящими через похожие ситуации, позволяют получить дополнительную поддержку и понимание. Такая возможность есть и в «Онкологике»: мы создали закрытое сообщество «Следуй за мной», в котором уже более 4 тысяч человек, — там можно поговорить с теми, кто оказался в такой же ситуации.

— Какие еще барьеры, кроме неосведомленности, мешают женщинам воспользоваться возможностью сохранить фертильность?

— Их и правда немало. Когда человек сталкивается с диагнозом «рак», в первую очередь он думает о самом заболевании. В состоянии стресса и растерянности может просто не прийти в голову позаботиться еще и о сохранении фертильности.

У врача при этом своя приоритетная задача — сохранить жизнь пациенту. Не каждый специалист задаст вопрос о дальнейших планах женщины на материнство. Так и возникает один из ключевых барьеров — информационный, или, иначе говоря, незнание. Поэтому начинать стоит с повышения доступности информации в обществе — особенно в регионах.

Второй момент — это, конечно, финансы. Например, средняя стоимость заморозки яйцеклеток составляет около 100 тысяч рублей. Не у каждого человека есть такая возможность, особенно если учесть, что онкодиагноз сам по себе связан с серьезными расходами на лечение.

Далее — отсутствие медицинских центров, которые оказывают такую услугу для людей с диагнозом «рак».

Четвертое и очень весомое препятствие — время. Иногда лечение онкозаболевания нужно начинать срочно, без промедления. А заморозка биоматериала требует подготовки — и, соответственно, времени, которого может не быть.

Есть и другие барьеры. Не всегда заморозка эмбрионов возможна по жизненным обстоятельствам: например, если у женщины нет партнера, с которым они планируют рождение детей. Или если женщина убеждена, что беременность непременно вызовет рецидив. Представьте, сколько страшных сценариев она прокручивает в своей голове в этот момент.

Мы рассказываем, что решение о планировании беременности должно приниматься на основе индивидуальной оценки состояния здоровья, рекомендаций лечащего врача и после достаточного периода ремиссии. Каждый случай следует рассматривать отдельно.

— Вы сказали, что не все медицинские центры готовы работать с женщинами, у которых диагностирован рак. Почему?

— Прежде всего, центры репродуктивного здоровья — это медицина высоких технологий. Заморозка яйцеклеток у людей с онкодиагнозом (криоконсервация ооцитов перед химио- или лучевой терапией) — более сложная процедура, и не все клиники берутся за ее проведение.

Почему так происходит? Во-первых, из-за срочности и нестандартности протокола. При онкозаболевании важно как можно скорее начать лечение, а стимуляция яичников перед забором яйцеклеток обычно занимает 10–14 дней. Иногда времени на гормональную стимуляцию нет вовсе — в таких случаях требуется экстренная заморозка. Не все клиники готовы оперативно организовать этот процесс.

Во-вторых, существуют особые медицинские риски: у людей с онкологическим диагнозом может быть повышен риск синдрома гиперстимуляции яичников (СГЯ), а при гормонозависимых опухолях (например, раке молочной железы) требуются специальные, щадящие протоколы стимуляции. Все это значительно усложняет процедуру.

Комплексный подход — ключ к успеху. Здесь важна командная работа: согласованность действий онколога и репродуктолога. К сожалению, не все клиники имеют налаженное взаимодействие с онкоцентрами.

Как найти место, где смогут помочь? Уточните у своего лечащего врача-онколога, иногда онкоотделения сотрудничают с конкретными репродуктивными центрами. Наконец, можно обратиться за помощью в благотворительные фонды. Наш фонд «Онкологика», повторюсь, дает женщинам возможность бесплатно получить консультацию репродуктолога, который поможет оценить ситуацию и определиться с дальнейшими шагами.

— А если говорить о врачах, как бы вы оценили их осведомленность в этом вопросе?

— Честно скажу: на мой взгляд, даже врачи знают об этом очень мало. Онколог далеко не всегда обсуждает с пациенткой ее репродуктивные планы — в приоритете, конечно, лечение основного заболевания. Но чем раньше пациентка обратится к репродуктологу, тем больше у нее будет времени и возможностей для сохранения фертильности.

— А что в мире? Какие страны или регионы можно назвать примерами успешных программ по сохранению фертильности у онкопациенток?

— Такие программы есть в США и в большинстве стран Европы. Многие из них работают уже более 10 лет.

Например, во Франции еще в 2013 году было создано Французское общество онкофертильности. Его цель — информировать медицинских работников и широкую общественность об онкофертильности, а также внедрять передовые методы лечения.

В Японии в 2012 году было основано Японское общество сохранения фертильности.

В Австралии и Новой Зеландии в 2015 году Австралийский консорциум по онкофертильности разработал Хартию по онкофертильности.

В США 12 лет назад Американское общество клинических онкологов представило практическое руководство по оптимизации сохранения фертильности у онкологических больных.

В нашей стране тоже есть успешные примеры. С 2021 года в одном из крупнейших федеральных научно-лечебных центров России — Национальном медицинском исследовательском центре онкологии им. Н. Н. Петрова в Санкт-Петербурге (это наш партнер, кстати) — реализуется программа сохранения фертильности у онкологических пациентов детородного возраста. Она называется «Отложенное материнство/отцовство». Первичная консультация врача онколога-репродуктолога бесплатная.

У «Онкологики» есть и другие партнеры, предоставляющие бесплатные консультации репродуктолога в рамках нашего грантового проекта, — это клиника ЦНМТ в Новосибирске и центр им. Кулакова в Москве.

— Вернемся к проблеме низкой информированности пациентов и врачей… Как вы ее решаете?

— Мне очень хотелось помочь нашим женщинам, работой всего нашего фонда показать, что они не одиноки. Поэтому на средства гранта фонд «Онкологика» создал специальный раздел на сайте, посвященный вопросам онкофертильности: https://oncologica.ru/onkofertilnost/.

Это была большая скрупулезная работа всей нашей команды совместно с врачами. В одном месте мы собрали ответы на самые важные и актуальные вопросы и открыли пациенткам доступ к этой информации.

— Кто такие равные консультанты и как они могут помочь пациенткам?

— Кто может лучше описать состояние гриппа, чем сам заболевший?

Кто объяснит онкопациенту происходящие с телом и разумом перемены на понятном языке, если не человек с таким же опытом? Это вопросы, не требующие ответа. И я знаю, о чем говорю.

Я сама перенесла рак. Сумела выздороветь. Создала «Онкологику». А в июне 2021 года наш фонд выиграл Президентский грант на развитие проекта «Равное консультирование в онкологии». Это стало началом большого пути.

Равные по опыту — это люди с опытом онкологического диагноза. Во время обучения они изучают основы консультирования, эмоциональной поддержки и маршрутизации. То есть это обязательно человек с опытом заболевания, но не в фазе активного лечения.

Сегодня мы стремимся помогать справляться не только с диагнозом, но и с эмоциями, восстанавливать чувство контроля и уверенности.

Чтобы получить помощь равного по опыту, достаточно оставить заявку на сайте. Специалиста назначат в течение трех дней — об этом фонд оповестит по телефону или email.

В 2024 году наши специалисты провели более 8 500 бесплатных консультаций. И мы идем только вперед!

Это невероятно — делать для других то, чего когда-то так не хватало самой.

— Как на практике выглядит комплексная поддержка женщин с диагнозом рак шейки матки? Что получает каждая участница проекта? Вы после победы в грантовом конкурсе обещали поддержать не менее 200 женщин...

— Планировали — и сделали!

Сегодня в комплексную поддержку входят три основных вида безвозмездной помощи.

Первый — это консультации экспертов, когда женщина может пообщаться с психологом, онкомейтом и юристом.

Второй — материальная помощь, жизненно необходимая в период лечения: оплата проезда на такси или компенсация билетов, оплата проживания по месту лечения, консультирования или обследований.

И третий, конечно, индивидуальные встречи с репродуктологом.

— А после завершения гранта планируете продолжать работу в этом направлении?

— Безусловно, мы намерены и дальше развивать помощь в сохранении онкофертильности. Как минимум — нарастить пул партнеров, как максимум — помочь еще большему количеству женщин.

— Какую роль, на ваш взгляд, благотворительные организации могут сыграть в развитии онкогинекологии и репродуктивной медицины?

— Самую положительную. Ведь это сотни, а может быть, и тысячи новых жизней, появившихся на свет благодаря нашей помощи. Я сознательно избегаю цифр сейчас: величину материнского счастья измерить невозможно.

— Что бы вы хотели сказать женщинам, которые столкнулись с диагнозом «рак шейки матки» и беспокоятся о своем будущем материнстве?

— Им — и не только им я хочу сказать: нет ничего невозможного для тех, кто верит и действует. Сотни женщин благодаря нашему фонду получили надежду стать мамой. Я мысленно обнимаю и поддерживаю каждую из них.

Пробуйте. Не опускайте руки. Вы не одни — у вас есть «Онкологика»! Вы гораздо больше, чем ваш страх. Вы — смелые. И вместе мы гораздо сильнее.

А еще я верю в прогрессивное сотрудничество бизнеса и благотворительности — оно дает поистине впечатляющие результаты.

Изменить мир под силу каждому. Поддержите людей, которые прямо сейчас борются с раком, и их близких.