«Врачи сказали, что у дочки нет мозга»: удивительная история московской школьницы, которая превозмогла страшный диагноз

Наде нужен курс реабилитации, чтобы победить недуг. Фото: архив героев публикации

«Кого будем спасать, вас или детей?»

С этого страшного вопроса началось материнство Наташи из Москвы.

Шла 26-я неделя счастливой беременности двойней, когда у матери внезапно развился фето-фетальной синдром (болезнь плаценты). Спровоцировать роды на этом сроке, значит рискнуть жизнью недоношенных детей. Тянуть беременность дальше — риск, что младенцы погибнут в утробе, а мать получит еще и заражение.

Приговорили экстренное кесарево. Так появились на свет две крошечные сестрички Настя и Надя.

МАЛЕНЬКАЯ НОЧЬЮ УМЕРЛА

— Они были сильными, даже закричать смогли сразу! — вспоминает Наташа. — По шкале Апгар поставили 5—6, это высокая оценка для недоношенных. На следующий день доктор сказала, что динамика положительная и можно дочерей крестить. Я была счастлива!

Наташа побыла мамой двойни три дня. Ходила к ним в реанимацию, любовалась на ладошки.

— Они были точно величиной с ноготь моего большого пальца!

Успела пару раз поменять памперсы и покормить. На четвертый день дежурный доктор реанимации встретила ее будничным: «А ваша маленькая ночью умерла — скоротечная пневмония, вам разве не сказали?»

Наташа рухнула в обморок, а когда ее привели в сознание, сутки безостановочно кричала.

— Часть меня умерла тогда вместе с Настей, — говорит Наташа. — Ничего не соображала. Было бескрайне больно. На следующий день я более-менее вернулась в сознание и пришла к оставшейся в одиночестве Наде. И тут узнала, что у нее произошло обширное кровоизлияние в мозг, на фоне которого началась гидроцефалия (избыток жидкости, омывающей мозг).

Никто не давал ни малейшей надежды. Оставив Надю в реанимации, мать выписали домой и предложили сделать укол, чтобы остановить молоко, которое «все равно не нужно».

— Я не согласилась, потому что надеялась! Помню, как шла по залу выписки, наполненному шарами, цветами, кружевными свертками и счастливыми родителями абсолютно одна, с пустыми руками, израненным животом, вырванным сердцем, обливаясь слезами и тем самым, никому не нужным молоком…

СМОТРЕЛИ С СОЧУВСТВИЕМ

Началась битва за жизнь Наденьки. Гидроцефалия нарастала, голова ребенка увеличивалась буквально с каждым часом. Необходимо было срочно оперировать: поставить шунт, чтобы освободить задавленный мозг от скопившегося ликвора (спинномозговая жидкость).

— Надю перевели в Морозовскую, меня положили вместе с ней, — продолжает Наташа. — Помню, как кинулась к первому же, увиденному мною дежурному врачу с мольбой дать мне хоть какую-то надежду. У меня был миллион вопросов, но в ответ доктор словно окатил меня кипятком: «Поймите, у вашей дочери уже нет мозга! Она глубокий и неисправимый инвалид!» Я была раздавлена, но не верила ему и повторяла, что моя Надя выздоровеет, вырастет умной, красивой, будет петь и танцевать. Но на меня смотрели в лучшем случае с сочувствием.

Девочку прооперировали, поставили шунт, сделали УЗИ. И тут сверкнул луч реальной надежды: доктор сообщила, что «мозговые структуры не изменены, есть кисты, и это вызовет проблемы с двигательными функциями, но в общем и целом мозг сохранен!» Невролог, смотревшая ребенка, дала тогда Наталье совет, который стал для нее путеводным:

— У дочери большой потенциал, — пересказывает слова доктора мать, — но вы не имеете права на ошибку. Вокруг будет множество врачей с разными, порой кардинально различными мнениями. И вы как мать, знающая своего ребенка лучше всех, должны будете раз за разом делать единственно правильный выбор! Только так сможете победить.

НА ЭТОТ РАЗ СЛЕЗЫ СЧАСТЬЯ

С тех пор этот единственно правильный выбор приходилось делать десятки раз. Когда отказал первый шунт, Наталья отказалась внедрять второй. На свой страх и риск села на самолет и отвезла ребенка в Тюмень в местный федеральный медицинский центр. Там доктор-новатор Альберт Суфианов освоил новый метод лечения гидроцефалии, без установки шунта (в мозгу искусственно создается канал, который просто перераспределяет скопившуюся жидкость в организме).

Надю прооперировали, и ее состояние стабилизировалось. Девочка стала быстро развиваться, гидроцефалия была побеждена.

Следующим решением стал отказ от навязываемой активной реабилитации двигательных функций в раннем возрасте:

— Нам говорили, что мы теряем время, — рассказывает Наталья, — что, если не поторопиться, дочь не научится ходить. Но я чувствовала, что Надя еще слишком слаба, агрессивная ЛФК и массажи могли вернуть гидроцефалию. Жертвовать мозгом во имя развития ног — не разумное решение, как бы не настаивали на этом некоторые специалисты. Мягкую реабилитацию мы начали вводить только к двум годам и очень постепенно, и к двум с половиной годам сделали свои первые шаги. Я плакала от счастья!

Было еще множество трудностей: борьба за зрение, победа над эпилепсией. Надя справилась, несмотря ни на что! В пять лет она пошла в детский сад, потом в общеобразовательную и в музыкальную школу, в театральную студию, на гимнастику…

Девочка постоянно слушала музыку, а теперь, учась в музыкальной школе, уже сама выступает на концертах за роялем. Она стала так называемым «искусственным билингвом», то есть ребенком, с детства говорищим на двух языках (мама лингвист и помогла в этом).

Теперь любимое развлечение Нади и ее лучшей подружки — чтение книжки на английском и устраивание на том же языке литературных дебатов по поводу прочитанного. А уж как она крутит обруч и булавы, как самозабвенно гнется в «корзиночку» и садится на шпагат!

ДАЖЕ ТАКИМ СИЛЬНЫМ НУЖНА ПОМОЩЬ

Одиннадцать лет назад окружающие только сочувственно вздыхали, когда Наталья повторяла, как мантру: «Моя дочь будет здоровой и счастливой». А теперь те же окружающие только изумляются.

Есть только одна проблема. Хотя Надя выглядит, как успешная здоровая девочка, на самом деле каждый день и час она преодолевает огромные трудности и боль, справляясь с нарушениями, которые привнес в строение ее скелета ДЦП.

Усилием воли девочка справляется с тонусом мышц и заставляет тело работать, но в обычном состоянии спастика (болезненные судороги) выворачивает ей суставы и искривляет позвоночник. Спастическая диплегия — результат давних поломок в изувеченном, хоть и выстоявшем, мозгу девочки. Самостоятельно победить эту напасть Надя не может. Требуется особая медицинская реабилитация в ФГАУ «НМИЦ здоровья детей». Курс стоит 361 700 рублей.

Семье с двумя детьми (мама Наталья, несмотря на все трудности, родила Наде младшего братишку) собрать такую сумму очень трудно. Пожалуйста, поддержите эту удивительную и бесконечно сильную девочку в ее борьбе — помогите собрать сумму на оплату медицинской реабилитации!

Если остались вопросы, звоните: +7 (499) 500-14-15, или пишите: info@life-line.ru. Координаторы от благотворительного фонда ответят на вопросы тех, кто готов помочь.

КОНКРЕТНО

Помочь можно, отправив SMS на номер 4640 с суммой (цифрами), которую хотите перечислить в рублях. Например, 500.

Можно сделать перевод через банк. Вот реквизиты.

Благотворительный фонд спасения тяжелобольных детей «Линия Жизни»

ИНН: 7704274681

КПП: 770701001

ОГРН: 1087799004468

Расчетный счет: 40703810701400000042

АО «Альфа-Банк»

к/с: 30101810200000000593 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России

БИК: 044525593

Назначение платежа

Благотворительное пожертвование на лечение Коваленко Надежды.