От смертельного удушья Славу защищает ингалятор, но он сломался

Славе семь лет, и он мальчишка до мозга костей: не считает себя больным, ненавидит лечиться и мечтает, чтобы, как в мужском анекдоте, вместо пары десятков средств от разного, появилось одно — от всего! Чтобы можно было им и голову мыть, и тарелки, и детали от велика смазывать, а главное, чтобы оно помогало от кашля, от инфекций, и для усваивания еды. Шутки шутками, но сейчас, чтобы удовлетворить свои медицинские нужды, Слава каждый день выпивает несколько горстей таблеток, делает под руководством мамы специальную дыхательную гимнастику, ходит в поликлинику на ЛФК… И хотя он легко может прочесть лекцию о том, что такое муковисцидоз, на деле Славик совершенно не понимает, зачем ему столько времени тратить на скучные процедуры.

— Сын вообще за любой кипиш, — смеется мама. — Все ему интересно, все надо, везде сует свой нос. Хоть на велике—скейте—самокате кататься, хоть шайбу гонять, хоть помогать мне блинчики печь — он всегда первый в очереди! На данный момент врачи оценивают наше состояние, как «сохранное». Болезнь выявили с помощью анализов еще в роддоме и сразу же начали поддерживающую терапию, так что организм Славы пока не разрушен. Но, учитывая перебои с предоставлением жизненно важных лекарств и проблемы дженериков, у которых огромный список побочек, боюсь, что скоро сын может ощутить всю серьезность своего заболевания в полной мере.

Муковисцидоз (МВ) — это генетический сбой, при котором вся слизь в организме слишком вязкая. Она мешает усваиваться еде, забивает легкие. Вдобавок, в ней поселяются особо опасные бактерии, и у человека начинается череда трудноизлечимых пневмоний. Постоянное воспаление, жуткий кашель и при этом невозможность откашляться. А самое страшное, что постепенно больной начинает мучительно задыхаться. Увы, полностью от болезни не избавиться, но во всем мире разработан протокол лечения, при соблюдении которого больной МВ проживает долгую полноценную жизнь, рожает здоровых детей и не мучается. И половина спасительного лечения построена на ежедневных ингаляциях. Причем небулайзеры, которые применяются при лечении МВ, нестандартные. Они должны обладать целым списком сложных характеристик. Поэтому и цена у них сильно выше, чем у обычных. И изнашиваются они при этом со скоростью света. Подходит время покупать новый небулайзер, а средств на него попросту нет.

— Мы с мужем оба работаем, — говорит мама. — Я из дома, в онлайн—школе, ведь за лечением Славы нужно строго следить. Муж в супермаркете мастер по энергетике. Зарплаты очень небольшие, а расходы на лечение огромные. Кроме того, у нас еще и дочь старшая, правда, слава богу, здоровая. Но кормить—одевать двоих детей нужно, а цены растут, и болезнь при этом не ждет. Без небулайзера от «сохранности» сыновьего здоровья очень скоро и следа не останется, а новый нам купить просто не на что.

Славик и не подозревает, какая страшная над ним нависла опасность. Самая большая его беда, что мама на субботник не пустила (в прелой листве живут бактерии, которые могут усугубить болезнь мальчика). А самая большая радость, что будущей осенью он идет в школу, и плевать ему на вирусы! И непонятны страхи мамы. Ведь он пока еще ни разу не задыхался, не смотрел в глаза смерти, которая притаилась в его организме. Увы, она обязательно даст о себе знать, если лечение будет прервано. Не дай бог!

Необходимое мальчику ингаляционное оборудование стоит 184 000 рублей. Пожалуйста, помогите собрать их! (499) 250-02-44 Татьяна - координатор

Как помочь:

Пожертвовать через СМС, отправив сообщение со словом ФОНД и (через пробел) суммой пожертвования на номер 3443. Например: «ФОНД 100».

Пожертвовать через Интернет - https://www.pomogi.org/help/ В назначении пожертвования не забудьте указать "Слава Соболев"

Страница для перевода пожертвований с банковских карт:

https://www.pomogi.org/stories/sobolev/

Пожертвовать через банк

Благотворительный интернет-фонд Помоги.Орг

ИНН 7702579448 КПП 770201001

Р/с № 40703810022000000423

Филиал «ЦЕНТРАЛЬНЫЙ» Банка ВТБ ПАО г. Москва

Кор.счет № 30101810145250000411

БИК 044525411

Назначение: благотворительное пожертвование для Славы Соболева.