Варя пока «слышит» только руками, а на нее орут: «не трожь!»

Варя родилась размером с куклу — меньше килограмма весом и за три месяца до срока

Варя обожает детскую площадку, ведь там песочница и качели, а главное — другие дети. Варя так хочет с ними играть. Но когда кто-то подходит к ней и что—то спрашивает, девочка ничего не слышит. Единственный способ взаимодействия для нее — прикосновения. И вот уже Варя хватает желающего с ней подружиться за руки, трогает за лицо, мнет… Иногда мама успевает оттащить орущую благим матом дочь, и тогда окружающие осуждают ее, как родительницк «невоспитанно орущего и брыкающегося ребенка». А иногда чужой малыш успевает испугается, и тогда еще больше пугаются его родители. «Не трожь!» — орут ничего не понимающую Варю. «Ваш ребенок неадекватный!» — орут они же на Варину маму. Несчастная мама просит прощения, пытается что-то объяснять про «ненормотипичность» дочери, но все бессмысленно. Чтобы с Варей дружили, она должна слышать и говорить. А способность развивать эти умения самостоятельно злая судьба отняла у девочки еще при рождении.

Варя родилась размером с куклу — меньше килограмма весом и за три месяца до срока. Объективной причины для скоропостижных родов не было никакой, просто злая шутка природы. Полтора месяца малышка в реанимации, потом на ИВЛ, потом началась аспирационная пневмония. Все боялись, что не выживет, но младенец оказался боевым!

— Из троих детей (две старшие девочки уже в школу ходят) Варя самая непоседливая, просто ураган! — смеется мама. — Пришлось дома спортивный уголок обустраивать, чтобы она энергию выплескивала. С утра до вечера теперь там скачет, как мартышка! Мы бы гулять почаще ходили, но на детской площадке нас не любят. Дочь же не понимает, что неприлично громко кричать и скандалить, даже если тебя с любимых качелей сняли. Для нее «громко» — вообще растяжимое понятие. Вот и учусь не обращать внимания, повторять про себя «всем не объяснишь».

Голос мамы сильно дрожит. Больно и обидно постоянно ощущать, что твой ребенок изгой, осознавая при этом, что шанс все исправить есть, просто тебе он не по карману! Доктора говорят, что отставание в развитии у Вари примерно на год и именно из-за тугоухости. Если регулярно и в полном объеме проводить слухоречевую реабилитацию, в ближайшие четыре—пять лет девочка научится распознавать звуки, говорить, и тогда отставание компенсируется. Ради этого Варе в рамках медицинской программы ОМС подобрали слуховой аппарат. Вот только толку от него пока никакого. Ведь это не очки, которые надел и сразу лучше видишь. Слуховой аппарат только усиливает звуки. А мозг ребенка, который с рождения жил в мире тишины, должен еще научиться их распознавать, различать и интерпретировать. Без квалифицированных специалистов — сурдопедагогов, логопедов, дефектологов — это нереально. Количество положенных льготных занятий ничтожно мало и проблему не решает. Платная же реабилитация стоит огромных денег. А в семье работает только папа, мама сидит дома с детьми.

— Папа у нас сторож, зарплата маленькая, — рассказывает мама. — Но в маленьком городке, где мы живем, спасибо, что вообще работа есть! Трое малолетних детей — это большие расходы. Пытаемся выкраивать какие-то копейки. Накопим на одно занятие с профессиональным сурдопедагогом, и мчим с Варей в Москву. Получается раз в три месяца в лучшем случае. Остальное время пытаемся заниматься сами, ходим в кабинет к обычному дефектологу в местном интернате для умственно—отсталых. Других специализированных заведений и специалистов у нас просто нет. Результаты соответствующие. Однако, когда Варя пролечилась положенную по ОМС неделю в профессиональном реабилитационном центре, в ее развитии был огромный скачок. Вот только неделя — это слишком мало. «Реабилитация должна быть регулярной и постоянной» — твердят врачи. Но стоимость двух полноценных курсов реабилитации в том самом центре «Тоша и Ко», где ждут Варю — 360 000 рублей. Где нам взять такую сумму?

В семье Варю очень любят, и она чувствует это. Когда старшие сестры уходят в школу, а папа на работу, малышка часами сидит под дверью, скуля, как брошенный щенок. Для нее пока весь мир — это ее семья. Только тут не обидят, не отпихнут, не накричат. Но рано или поздно ей придется взаимодействовать с обществом, пойти в школу. И если до этого времени она не подтянется в развитии и не научится говорить, дорога в интернат и судьба изгоя ей обеспечены. Пожалуйста, помогите собрать средства на лечение девочки!

(499) 250-02-44 Татьяна - координатор

Как помочь:

Пожертвовать через СМС, отправив сообщение со словом ФОНД и (через пробел) суммой пожертвования на номер 3443. Например: «ФОНД 100».

Пожертвовать через Интернет - https://www.pomogi.org/help/ В назначении пожертвования не забудьте указать "Варя Герасимова"

Страница для перевода пожертвований с банковских карт:

https://www.pomogi.org/stories/gerasimova_varya/

Пожертвовать через банк

Благотворительный интернет-фонд Помоги.Орг

ИНН 7702579448 КПП 770201001

Р/с № 40703810022000000423

Филиал «ЦЕНТРАЛЬНЫЙ» Банка ВТБ ПАО г. Москва

Кор.счет № 30101810145250000411

БИК 044525411

Назначение: благотворительное пожертвование для Вари Герасимовой