«Кости ломать больше не надо!»: Маленькая Юля не сдалась и отвоевывает «сантиметры» у редкой болезни

Фото: архив семьи

Юлия Ткач появилась на свет в удмуртском селе Дебесы. Ни беременность, ни роды не вызывали у врачей тревог. Вот только, когда девочка родилась, акушерка воскликнула:

- Какая маленькая! Будто пупсик! Мы такое впервые видим!

А когда Юле исполнилось почти три месяца, ортопед поставил диагноз: ахондроплазия. Это редкое врожденное заболевание, при котором нарушается рост костей.

Всего девочка перенесла четыре операции, чтобы отвоевать хотя бы несколько сантиметров у болезни. Первую операцию ей сделали в 6 лет.

- На первом этапе операции мы жили пять месяцев в Институте Илизарова. Сначала оперировали голени, а через полтора года — бедра, — вспоминает мама Ирина.

Фото: архив семьи

При каждой такой операции искусственно ломается кость, а потом устанавливается аппарат Илизарова. В месте рассечения формируется новая костная ткань, которую с помощью аппарата растягивают.

- Даже рассказать не могу, насколько это сложно: морально, физически и материально, — рассказывает Ирина.

А потом ей рассказали про фонд «Круг добра», который помогает детям с редкими заболеваниями в России. Консилиум одобрил лечение дочери Ирины, и фонд закупил дорогостоящий препарат, который стимулирует рост костей.

- И не просто одноразово закупил, а продолжает нас обеспечивать этим лекарством регулярно. Инъекции нужно делать ежедневно. А главное — мы видим эффект от лечения, и кости ломать Юлечке больше не надо, — делится мама.

Первый укол девочке сделали в апреле 2024-го, тогда ее рост был всего 119 см, а сейчас — 131 см, и Юля продолжает расти. Каждый новый сантиметр — радость всей семьи.

Сегодня девочке 12 лет. Она учится в обычной школе, ходит на кружки. Еще с детства у Юли обнаружили вокальные способности, и вот уже 4 года она занимается пением профессионально и даже побеждает в международных конкурсах.

- Мечтает дочка о многом. Но видит себя медсестрой. Ее старший брат Ваня уже учится на фельдшера. У нас и бабушка — врач-гинеколог. А Юля столько пережила в больницах, что теперь тоже хочет помогать тем, кому плохо. Ничего этого бы не было, если бы не фонд «Круг добра». Всякий раз я получаю лекарство от них и понимаю, что для нашего ребенка творят настоящее чудо, — признается мама девочки.

Фото: архив семьи

К СЛОВУ

Именно для покупки дорогих препаратов и оплаты операций детям в 2021 году президент России создал фонд «Круг добра». В его бюджет идет 2% от «налога на богатых». На эти деньги помощь получили уже 30 тысяч российских детей с тяжелыми и редкими (орфанными) заболеваниями.