Сын до 4-х лет не мог обойтись без коляски, а теперь играет в футбол

Лев ничем не отличается от здоровых детей. Фото: Семейный архив Фокиных

Появления Льва в семье Фокиных ждали с нетерпением. Старшей его сестричке - Ксении было уже 14 лет, а брату Александру – 12, когда малыш появился на свет в городе Когалым ХМАО.

- Беременность, осознанная и долгожданная, протекала идеально. Все анализы показывали, что у нас родится здоровый малыш, - вспоминает Олеся, которой беременность не помешала работать учителем английского языка в местной школе.

Родился мальчик с прекрасными показателями, которого уже на третьи сутки выписали с мамой домой. Первые тревожные мысли появились у Олеси, когда к году сын не вставал на ножки.

- Мои старшие дети уже в полтора года не могли усидеть в коляске, а Лев в ней ездил до 4-х лет. Он быстро уставал. А вокруг все осуждали: «Какой ленивый! Вы его избаловали, изнежили, как самого младшенького!» Я начинала ругать сына, ведь тогда и подумать не могла, что он ни в чем не виноват, что все это первые симптомы мышечной дистрофии Дюшенна, - вздыхает Олеся.

А еще все обращали внимание на слишком большие икроножные мышцы для такого малыша, они напоминали мускулы у спортсменов. Мама несколько лет ходила со Львом по больницам, но специалисты ставили диагнозы от плоскостопия до гипертрофии мышц, и никто не отправил их в генетическую лабораторию.

- Однажды в отпуске на Льва обратил внимание наш знакомый медик, который работает с детками с ДЦП. Он-то и порекомендовал сдать необходимые анализы. Я никогда не забуду взгляд молоденького врача-невролога. Она не охала, не причитала, сразу взяла себя в руки, но взгляд все выдал. Кровь срочно отправили на анализ в Москву. Оказалось, у нашего мальчика страшное генетическое заболевание, которое вскоре приведет к инвалидности, а потом и к смерти, - говорит женщина.

СОЛОМИНКА НАДЕЖДЫ

Та молодая невролог приняла активное участие в судьбе Льва и все время настраивала Олесю не отчаиваться.

- Она мне и сказала, что за рубежом разработан генный препарат Элевидис, недавно закончились клинические исследования, он доказал свою эффективность, но стоит безумно дорого. Я воскликнула, что готова все продать, влезть в долги, только бы спасти сына. Врач вздохнула и назвала его цену - более 200 млн рублей. Я тогда молча опустилась на стул, а из глаз моих потекли слезы. Ведь даже продай все, мы никогда не смогли бы собрать такую сумму, - голос Олеси дрожит.

Препарат нужно было успеть сделать до шести лет. Позже исследования покажут, что препарат Элевидис эффективен и для детей более старшего возраста, до 9 лет. А тогда Льву было уже пять с половиной, а препарата в России ещё не было. Олесю с сыном госпитализировали в федеральный центр в Москве, вот там она и узнала о фонде «Круг добра».

- Если кто-то и мог нам помочь на свете, то только этот фонд. Был конец мая, через месяц Льву исполнялось шесть лет и вдруг чудо – сначала мы узнаем, что фонд «Круг добра» включил препарат в перечень для закупок, а следом – что его уже везут в Россию для Льва. Нас опекала целая команда – наш невролог, педиатры больницы и сотрудники фонда. Господь услышал наши молитвы, - уверена мама мальчика.

Лев стал одним из первых детей, которые получили этот препарат в России. В этот же день Элевидис, закупленный «Кругом добра», привезли его сверстнику – Арсену Мхитаряну.

- У меня многие потом спрашивали – не страшно ли было? И хотя мы в России стали первопроходцами, страха не было. Фонд «Круг добра» стал соломинкой, который вытащил нас из пропасти отчаяния, - признается Олеся.

Результат не заставил себя ждать. Первыми изменились гипертрофированные мышцы ног, они стали нормального размера, потом появилась активность, как у каждого здорового ребенка.

- А вскоре сын научился прыгать двумя ногами, бегать без устали, лазать по шведской стенке и даже играть в футбол. Лев ничем не отличается от здоровых детей. Я порой кидаюсь к нему по привычке, а он меня успокаивает: «Мама, не бойся! Я уже научился это делать сам!» А врачи нам теперь ставят гиперактивность. Представляете? – смеется Олеся.

К СЛОВУ

Именно для дополнительной помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, покупки дорогостоящих препаратов, оплаты уникальных операций в 2021 году Президент России создал фонд «Круг добра». Бюджет фонда формируется из части (2%) повышенной ставки налога на доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год.

На помощь детям в 2021 - 2024 годах через Фонд направлено 413,4 млрд рублей, конкретно в 2024 году - 200,1 млрд рублей. Подопечные фонда - почти 30 000 детей с одним из 106 тяжёлых и редких заболеваний, для которых фонд закупает 127 наименований инновационных лекарств и медизделий, Элевидис за счёт Фонда одобрен уже более чем 150 детям.