«Не знаю, был бы сейчас жив мой сын»: Фонд «Круг добра» пять лет поставляет ребенку дорогостоящее лечение

Пашина болезнь смертельная, но сегодня мальчику уже лучше. Он ходит в школу и хочет стать врачом. Фото: Архив семьи

Паша Гаранькин родился в Нижнем Новгороде образцовым малышом: вес - 3700, рост - 56 см! Но в полтора месяца что-то пошло не так - появилась кривошея…

- Тревоги тогда не было, ведь такое бывает у деток. И только, когда Паше исполнилось три месяца, я заметила, что у него начали странно выступать ребра. Они будто заворачивались вверх, - вспоминает Ольга - мама мальчика.

Родители кинулись к ортопеду. Диагноз - рахит. А в полтора года к этому добавили дисплазию - искривление ног. Тут уже врачи отправили семью на генетическое исследование.

- Развернутый анализ показал, что все в порядке. Но научный сотрудник, осмотрев Пашу, предложила сдать анализ еще и на мукополисахаридоз. На тот момент сыну было уже пять лет, и он почти перестал расти, - говорит Ольга Александровна.

Диагноз подтвердился. Это заболевание редкое и без лечения - смертельное. При нем поражается не только скелет и опорно-двигательная система, но сердце, легкие и нервная система.

Паша перенес несколько крупных операций (мелких в семье уже даже не считают). А в одной из больниц им и рассказали про фонд «Круг добра», который как раз начал работу. И диагноз мальчика как раз был в перечне заболеваний фонда.

- Особенность лечения в том, что капельницу нужно делать раз в неделю. Лечение переносим прекрасно. И уже пятый год фонд «Круг добра» бесперебойно обеспечивает нас дорогостоящим лекарством. Скажу так: если бы не это лечение, неизвестно, был бы вообще жив Паша сейчас, - в голосе мамы звучат слезы.

Сегодня Паша гуляет сам - без коляски или ходунков. Он учится в третьем классе обычной школы и больше всего любит математику. А еще играет на укулеле и рисует. Недавно он участвовал в конкурсе рисунков, который проводил фонд «Круг добра» и даже стал лауреатом - он нарисовал северное сияние и за свою победу получил сертификат на онлайн-обучение мультипликации. А еще Паша мечтает стать врачом и помогать больным деткам.

К СЛОВУ

Именно для помощи детям с тяжелыми и редкими болезнями, покупки дорогих препаратов и оплаты операций в 2021 году президент создал фонд «Круг добра». В его бюджет идет 2% от «налога на богатство». На эти деньги помощь получили уже 30 тысяч детей с сотней тяжелых и редких (орфанных) заболеваний, для лечения которых нужны редкие и дорогие лекарства и медизделия.