Деньги с «налога на богатых» спасают детей: как сегодня работает президентский фонд «Круг добра»

Председатель фонда "Круг добра" протоиерей Александр Ткаченко

В январе 2021-го, президент России создал фонд «Круг добра», для помощи детям с редкими болезнями. Деньги в него решено было направить из «налога на богатых» - дополнительные 2% подоходного налога с тех, чей заработок превышал 5 миллионов рублей в год. А председателем фонда назначили священника - члена Общественной палаты и создателя первого детского хосписа в России протоиерея Александра Ткаченко.

И вот он - гость «Комсомолки».

МОЛЮСЬ ЗА КАЖДОГО РЕБЕНКА

- Отец Александр, мы помним, как по телевизору и в интернете собирали деньги на лечение детей. И возмущение граждан – а где же государство? Вот вы и стали рукой этого государства?

- Создание фонда «Круг добра» - настоящее чудо, к тому же случившееся в Рождественские дни. Оно подарило надежду тысячам семей с больными детьми. А его работа изменила лицо здравоохранения. Ни в одной стране мира нет подобного фонда. Мы уже смогли помочь 30 тысячам детей. А до этого родителям приходилось стоять буквально с протянутой рукой, но даже если они находили нужную сумму, сами лекарства были недоступны, потому что они часто даже не зарегистрированы в России. Вот фонд и изменил все это.

Фото: «Круг добра»

- С чего начинали?

- Задача стояла максимально быстро запустить механизм помощи. Найти производителей, договориться с поставщиками, добиться самых низких в мире цен за препарат. А еще организовать экспертизу, которая оценит эффективность лечения. Собрать команду, которая будет на связи с родителями, отвечать на их вопросы, на заявки. А главное – сделать все прозрачным, чтобы о каждом этапе родителей информировали. И не упустить ни одного ребенка, которому нужна помощь.

- Если речь о препаратах, не зарегистрированных в России, о которых не каждый врач знает, то как вы о них узнаете?

- Бывает мы узнаем о препарате еще до того, как о нем начинают говорить наши специалисты. Мы постоянно мониторим результаты клинических испытаний в мире. И если эффективность препарата подтверждена, начинаем вести переговоры напрямую с производителями, чтоб добиться эксклюзивных условий поставки в Россию.

При этом, фонд «Круг добра» стал уникальной экспертной площадкой. Такого тоже нет нигде в мире. Наш экспертный совет из руководителей федеральных медцентров, представителей клиник и академий, собирается каждый четверг в фонде и обсуждает заявки родителей.

- Запомнились самые первые пациенты, кому помог фонд «Круг добра»?

- Подопечные всегда приходят на память во время церковной службы. Перед началом Литургии священник вынимает частички с просфорками за здравие. Вот я всегда в такие моменты молюсь за детей, которым помогал фонд.

И еще истории наших подопечных есть на сайте фонда.

Фото: «Круг добра»

ЛЕЧЕНИЕ С ПЕРВЫХ ДНЕЙ ЖИЗНИ

- Помню, какое недоверие было в обществе, когда фонд создавался: кто будет контролировать деньги, пойдут ли они детям? Как удалось преодолеть это предубеждение?

- Ежедневным честным трудом. Да, недоверие на первых порах чувствовалось. Но наша работа была абсолютно прозрачна — от сроков доставки препаратов до реальных историй детей, которым помогали. Каждый год Высшая школа экономики проводит анализ доверия граждан к общественным институтам. Так вот наш фонд занял лидирующее место — 85% людей доверяют нам.

- Сколько всего тяжелобольных детей в России?

- Заболеваний много. Думаю, никто не скажет точную цифру. И основная проблема — в их ранней диагностике. Но, например, с появлением расширенного неонатального скрининга, мы можем узнавать диагноз сразу после рождения и начинать лечение в первые же дни после появления на свет, чтобы не допустить инвалидности ребенка. Раньше мы могли выявить всего 5 диагнозов, а теперь 36. За прошлый год благодаря этому в России выявили 726 новорожденных с тяжелыми генетическими болезнями.

- Количество больных детей в России растет?

- Я не думаю, что растет, оно соответствует мировой статистике. Скорее растет выявляемость. Есть такое понятие «орфанная настороженность» – когда с повышением квалификации врачей мы начинаем диагностировать то, чего не умели раньше.

Фото: «Круг добра»

- Диагноз поставлен, а что дальше?

- Процедуру обращения в фонд максимально прозрачна. Законный представитель ребёнка подает заявление на Госуслугах. Оно попадает в орган управления здравоохранением региона, чтобы там приложили нужные документы и направить заявку уже в фонд с указанием препарата.

Фонд контролирует сроки сбора пакета документов. Это 5 дней. Ведь для назначении незарегистрированного препарата иногда нужен даже федеральный консилиум. И если регион в первые 3 дня не реагирует на обращение родителей, фонд звонит: мы видим, у вас есть обращение, вам надо поторопиться. Если на пятый день заявка не поступает в фонд, пишем письмо региональному министру. Если не помогает, «стучимся» к губернатору. А дальше - обращение в прокуратуру. Поэтому система работает быстро.

- Если все так, многим не мешало бы у вас такой настырности и скорости поучиться. А ваши препараты в итоге лечат или это скорее облегчение болезни, которую вылечить невозможно?

- Наш основной принцип как раз такой – препараты должны лечить. Например, генная терапия, лечение спинально-мышечной атрофии, миопатии Дюшена, – это когда в организм вносят копию гена, компенсируя поврежденную генную структуру. Или с прошлого года поставляется генный препарат детям-«бабочкам» с тяжелейшим заболеванием кожи. Он формирует здоровый кожный покров.

ДЕТИ ВНЕ ПОЛИТИКИ

- Эти препараты производят другие страны. Например, для лечения дистрофии Дюшенна - пока только Америка. Как решаете такие уже не медицинские, а дипломатические вопросы?

- Дети вне политики! Если препарат уже есть в мире, значит, дискриминации детей по стране происхождения быть не должно. Компания не может не поставлять его в Россию. Как - это уже задача поставщика. А переговоры с производителем дает нам еще и снижение цены для российских детей. Сэкономленные деньги тоже идут на закупку лекарств.

- Но миллионы рублей уходят в другие страны. Можно ли такие препараты производить у нас?

- Надо отметить один из «побочных эффектов» фонда - это стимул для нашей фармацевтики. Уже регистрируются российские препараты. Например, «Лантесенс», который воспроизведен от оригинального препарата «Спинраза», он уже успешно применяется. Наш фонд, как гарант закупки препаратов, дает возможность российским компаниям разработать собственные молекулы, пройти клинические испытания и вывести лекарства на рынок. Таким отечественным дженерикам мы даем приоритетное право. Конечно, при подтверждении эффективности и безопасности. Мы уважаем патентное право, но и фармацевтическая безопасность страны - это очень важно.

Фото: «Круг добра»

- Вот вы лечите детей до 18 лет, а если терапия им понадобится и дальше?

- Мы чувствуем ответственность за тех, кого пролечили. И следим, чтобы пациент мог продолжить лечение. По указу президента, фонд расширил свои полномочия и закупает препараты на период одного года после совершеннолетия. Это позволяет здравоохранению подготовить прием такого пациента во взрослую сеть, обеспечив бесшовный переход. Раньше взрослая сеть таких пациентов не видела. Многие из них не доживали.

Президент РФ Владимир Путин и председатель правления фонда "Круг добра" протоиерей Александр Ткаченко во время встречи в Кремле. Фото: Александр Казаков/пресс-служба президента РФ/ТАСС

ОБЩЕСТВО ОДНАЖДЫ СПРОСИТ

- Знаю, что вы помогаете детям из Донбасса. Как там обстоят дела?

- Это такие же граждане России, различий нет. Мы рады, когда нам удается совершить чудо в их жизни. Поделюсь одной историей. Нам родители пишут письма, рассказывают о своих детях. И вот один папа из ДНР написал: «Нас все бросили, Украина не помогала, ребенок тяжело болел. А когда пришла Россия, о нас узнали, тут же взяли в Москву, лечили самым дорогим лекарством, которое в мире было, вы спасли нашему ребенку жизнь». И добавил, что такое раньше даже представить было невозможно.

- Не стоит вопрос выбора: потратить миллионы на лечение одного ребенка или за эти же деньги вылечить, условно, сто детей? Пусть не с редкими болезнями.

- Нужно не вместо, а вместе! Бюджет здравоохранения России - несколько триллионов рублей. А в наш фонд поступает около 200 миллиардов в год. Он - лишь дополнительный механизм к тем ресурсам, которые тратит страна на медицину.

Что касается детей с орфанными заболеваниями, то представьте: семья ждет ребенка, покупает пеленки, подушечки, кроватки. Но рождается особенный ребенок. И кто скажет родителям, что их ребенок менее ценный, чем сто других? Попробуйте. Вообще, все вопросы отпадают, когда рождается такой ребенок.

- «Круг добра» наступил, наверное, на больную мозоль многих недобросовестных фондов…

- Да, и лицо благотворительности в стране будет меняться. Потому что есть и «Круг добра», и порядочные некоммерческие организации. А токсичные сборы, непрозрачные, на личные карточки, без отчетности - они будут уходить. Люди скоро будут задавать вопросы: если «Круг добра» дал лекарство для ребенка, зачем вы собираете деньги на это лекарство еще и в интернете? Отчитайтесь. Это естественное взросление общества. А наша задача - продолжать оправдывать доверие людей. Ведь граждане воспринимают «Круг добра» как президентский фонд.