Сын и дочка перестали расти. Оказалось, есть спасение!
Фото: Личный архив семьи Степановых
Эрхану Степанову из Якутии 14 лет. Он играет в футбол, мечтает стать артистом. Его сестре Каролине - 9 лет. Она танцует и поет, любит математику и рисование. Сейчас и не скажешь, что у обоих диагноз - гипофосфатемический рахит. Как у их мамы. В детстве она перенесла не одну тяжелую операцию, ходила с аппаратом Илизарова. Заболевание оказалось наследственным. Но в их деревне врачи не знали такого диагноза.
Ножки Эрхана начали искривляться, едва он начал ходить. Делал несколько шагов - и плакал от боли.
- Массажи, мануальные терапевты - мы с мужем испробовали все, ничего не дало результата. Когда сыну исполнилось 2 года, врачи предлагали сделать операцию. Но, помня, какие мучения это принесло мне, мы отказались, - рассказывает Айлана.
В семье родился здоровый мальчик Спартак, за ним - дочка Каролина.
Вскоре родители заметили, что ноги малышки искривляются. Генетический анализ подтвердил диагноз.
- Московский эндокринолог рассказала нам про фонд «Круг добра», который помогает детям с редкими заболеваниями: «Только они вам помогут!» Это был 2023 год. С тех пор фонд обеспечивает Эрхана и Каролину дорогим лекарством, которое детям нужно колоть 1 раз в 2 недели, - делится мама.
Лечение дает плоды. Братик с сестричкой стали выносливее, ножки не болят. А еще дети снова растут! Родители радуются каждому новому сантиметру.
- Какое было счастье, когда позвонил учитель физкультуры и сообщил, что наш сын бегает наравне со сверстниками. Раньше он комплексовал из-за маленького роста, а теперь ходит в театральный кружок. Каролинка чудесно поет, танцует и участвует в фестивалях. Никакими словами не сказать, как мы благодарны фонду за спасение наших детей, - признается Айлана.
К СЛОВУ
Именно для помощи детям с тяжелыми и редкими болезнями, для покупки дорогих препаратов и оплаты операций в 2021 году Президент России создал фонд «Круг добра». В его бюджет идет 2% от «налога на богатых». На эти деньги помощь получили уже 30 тысяч детей.