«Счастье не видеть волдырей на коже дочки!»

Вере Столяренко помогает «Круг добра». Фото: Семейный архив

У малышки выявили генетическое заболевание - буллезный эпидермолиз, синдром бабочки. Нарушается синтез коллагена, и любое неосторожное прикосновение к коже вызывает страшные раны.

- Это напоминало ожоги. К счастью, о нас узнали в фонде «Дети-бабочки», оттуда приехала медработник, научила, как ухаживать, делать перевязки, какие игрушки выбирать, снабдила на первое время перевязочными материалами, - вспоминает Марина, мама Веры.

Страшным испытанием стала кровавая рвота у девочки, которой пытались ввести прикорм в 8 месяцев. Оказывается, и слизистая легко повреждается пищей.

Семья училась всему - накладывать мази, перевязывать раны, а старшая сестричка Тамара - играть более бережно с младшей.

- Мы узнали про фонд «Круг добра», подали документы, и вот дочке предоставили спецбинты, губчатые повязки. И дорогостоящий генный препарат, который наносится на раны и «заставляет» кожу производить коллаген. Мы боролись с последствиями, а теперь побеждаем болезнь, - рассказывает мама.

На сегодня это самое передовое в мире лечение буллезного эпидермолиза. Раны не только затянулись, но и новые волдыри почти перестали появляться.

- Кожа побелела там, где месяцами не заживали раны. Вера плавает, прыгает, бегает, учится, пусть и дистанционно. Она - радость семьи. Стоит кому-то заболеть, она подойдет, обнимет, укроет. Нежная, будто и впрямь бабочка, - не нарадуется мама.