Врачи не узнают Степана: Фонд «Круг добра» изменил жизнь тяжелобольного мальчика

Степан Агакишиев теперь - спортивный парень. Фото: Архив семьи

Степан Агакишиев родился весом больше 5 кг и ростом 54 см. Маме пришлось делать кесарево.

- Он рос, отклонений мы не замечали. Но когда начал ходить, походка была «утиной». Со временем ножки стали саблевидной формы - это «синдром дующего ветра», - вспоминает его мама Светлана.

Мальчик быстро уставал. В детсад не мог дойти сам, мама возила его на коляске.

Семью направили в Петербург в Педиатрическую академию. Там и заподозрили Х-сцепленный доминантный гипофосфатемический рахит - фосфор не усваивается, это ослабляет кости и мышцы. Диагноз подтвердили в Москве.

С 2017 года Степан перенес 8 операций. Аппаратом Илизарова удлиняли и исправляли ноги. С этими конструкциями ребенок ходил по полгода.

- Однажды я прочитала, что в Японии изобрели лекарство от такой формы рахита. Но стоило оно дорого. И я узнала про фонд «Круг добра», который оплачивает такое лечение, - рассказывает мама.

Уколы, которые с 2022 года мальчику делают каждый месяц, возобновили его рост. Сегодня он - 174 см, а ведь когда-то врачи прогнозировали, что он не вырастет выше 150 см. Добавилось силы и энергии. Ходит он сам.

- Нас местные врачи не узнают! Восклицают: «Степан! Это ты?» - смеется Светлана.

Мальчику скоро 17 лет, он учится в судостроительном колледже в Калининграде. Увлекается парусным спортом, пулевой стрельбой, спортивным ориентированием. У него - разряд по плаванию и настольному теннису. За спортивные достижения он получает губернаторскую стипендию. И все это стало возможным, потому что однажды в его жизни появился фонд «Круг добра».

К СЛОВУ

Именно для помощи детям с тяжелыми и редкими болезнями, для покупки дорогих препаратов и оплаты операций в 2021 году Президент России создал фонд «Круг добра». В его бюджет идет 2% от «налога на богатых». Помощь получили уже 30 тысяч детей.