
Фото: Личный архив.
В 2020 году маленькая Ксюша из Воронежа стала известна на всю страну - малышку признали самой красивой девочкой России. Большие глаза, светлая улыбка и удивительная сила, с которой она боролась за жизнь, тронули тысячи людей. У Ксюши был синдром Ретта - редкое генетическое заболевание. 1 марта сердце девочки остановилось. Ксюше было всего 8 лет. В разговоре с KP.RU бабушка рассказала о ее последних днях.
Первый год жизни Ксюша Никитина была самым обычным ребенком: росла, развивалась по возрасту. Ничто не предвещало беды. Но в год и десять месяцев девочке поставили редкий диагноз - синдром Ретта.
- До полутора лет Ксюша развивалась так же, как и другие дети. Даже начинала разговаривать: «мама», «папа», «баба». А потом случился этот синдром Ретта. Она потеряла возможность говорить, стала хуже ходить, почти перестала реагировать на окружающих. Но со временем начала узнавать нас по-своему. Например, меня она узнавала по очкам на голове. Я только подойду – она улыбается, глазки вверх поднимает и ищет очки. Очень любила маму и папу. Папа всегда пел ей песенки. А когда называл ее «любимой Ксюшенькой», она радовалась, начинала смеяться, - рассказала KP.RU бабушка Ксюши Алла Никитина.

Фото: Личный архив.
В 2020 году мама девочки, Ольга, решила принять участие в конкурсе «Самая красивая девочка России». Ей очень хотелось, чтобы в жизни дочки были не только больницы и реабилитации, но и обычные детские радости – как у других ребят.
- Оля тогда увидела, что для участия нет никаких ограничений, - рассказывает Алла Петровна. - Она записала нашу Ксюшу и выложила ее самые красивые фотографии. Мы думали, что нас поддержат только знакомые и родственники. Но откликнулись тысячи совершенно чужих людей. Это было очень трогательно. Так Ксюша заняла первое место. Мы все тогда очень радовались и мечтали, чтобы у нее впереди было как можно больше ярких и счастливых моментов. Родители делали для нее все: искали новые возможности лечения, ездили на реабилитации. Для них она была целым миром.
Из-за тяжелой болезни у Ксюши нередко случались эпилептические приступы.
- Я всегда ужасно переживала за нее. Мне было невыносимо даже представить, как ей плохо в такие моменты… Ночью 1 марта я вдруг проснулась в каком-то кошмаре. Не могла найти себе места, сердце было неспокойно. Даже снотворное выпила, но оно не помогло. А чуть позже мне позвонили дети и сказали, что Ксюшеньки больше нет…, - плачет Алла Петровна.

Фото: Личный архив.
Бабушка назвала причину смерти самой красивой девочки. В тот день родители малышки, Ольга и Никита, занимались домашними делами. Они, как и всегда, периодически заходили в комнату проверить дочку.
- Когда они вошли, то увидели, что Ксюша лежит лицом вниз. Начали пытаться реанимировать ее, очистить рот и носик от рвотных масс, сразу вызвали скорую… Врачи приехали быстро, делали искусственное дыхание. Но спасти Ксюшу не удалось.
Похороны малышки прошли 3 марта. Семья тяжело переживает утрату и старается держаться друг за друга.
- Она была нам очень нужна… Понимаете? - тихо говорит женщина. - Оля и Никита ужасно переживают. Мы часто ездим к Ксюше на кладбище. А сегодня они решили поехать вдвоем - побыть с дочкой наедине. Я не знаю, как мы будем со всем этим справляться.

Фото: Личный архив.
В социальных сетях сотни людей оставляют слова поддержки и соболезнования семье девочки. История Ксюши тронула многих.
- Когда Ксюше было всего два года, она заняла первое место на конкурсе красоты. И сделала это не из-за жалости, а благодаря своей внешности. Ведь ее обаяние и бездонные глаза невозможно не заметить. Помню, как мы вели первый сбор для нее, искали особенные слова, которые смогут передать ее особенность. Тогда родился хэштег — «девочка с планеты Ретта». Ксенечка отправилась на свою планету, - написала в соцсетях директор благотворительного фонда «Стеша» Марина Булгакова.

Фото: Личный архив.
Синдром Ретта — редкое генетическое заболевание нервной системы, которое чаще всего встречается у девочек и проявляется в раннем детстве, обычно в возрасте 6–18 месяцев. После периода нормального развития ребенок начинает постепенно терять ранее приобретенные навыки: исчезает речь, нарушаются координация и походка. Заболевание также может сопровождаться задержкой развития, судорогами и проблемами с дыханием. Полностью вылечить синдром Ретта пока нельзя, поэтому лечение направлено на облегчение симптомов и поддержку качества жизни пациента.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
СЛУШАЙТЕ ТАКЖЕ
Уже с ног сбились. Полицейские ищут 3-летнюю девочку, пропавшую из гостиничного номера на курорте