«Слово «инвалидность» в нашем доме не звучит»

Фото: Семейный архив

Асель Саетова из Башкирии ходит в 1-й класс, а еще учится в музыкальной школе и мечтает о выставке картин из мозаики. Но передвигается девочка на электроколяске.

- Она родилась абсолютно здоровой. А после двух лет вдруг начала спотыкаться... Мы списывали на детскую неуклюжесть, - рассказывает мама девочки Гульназ.

Со временем такие падения становились все чаще, и материнское сердце почуяло неладное. Поехали в Москву, где сдали генетические анализы: у девочки спинально-мышечная атрофия. При ней нарастает паралич мышц.

- Казалось, небо упало. Я читала про это, смотрела фото, узнавала срок жизни и не верила, что это с нами, - вспоминает мама.

Гульназ удалось добиться назначения уникального, необходимого для Асель препарата.

- В 2019 году еще не было «Круга добра». Благодаря главе республики Радию Хабирову дочка получила первые дозы дорогостоящего препарата. А дальше? Смысл лечения в том, чтобы его не прерывать, - говорит Гульназ.

Создание фонда «Круг добра» подарило надежду тысячам семей. В их числе и семья Саетовых.

- Сейчас Асель получает лекарство три раза в год. Появилась активность. Раньше я поднимала дочку, и мои пальцы будто проваливались в вату. А теперь ее мышцы стали упругими, а она - энергичной и бойкой, - делится успехами мама.

Да, девочка передвигается на коляске, но в остальном от других ребят не отличается - ходит в школу.

- Она очень общительная, и даже представить невозможно, чтобы она была на дистанционке. Асель учится игре на фортепиано, поет в хоре, участвует в съемках адаптивной одежды. И самое главное - заболевание не прогрессирует и дочь полна энергии. Все это было бы невозможно без фонда «Круг добра», - не нарадуется мама.

КСТАТИ

В этом году исполнилось 5 лет фонду «Круг добра», который был создан Президентом РФ Владимиром Путиным для помощи детям с тяжелыми и редкими болезнями. В его бюджет идет 2% от «налога на богатых». Помощь получили уже более 30 тысяч детей по всей России.