Укол спас Егорку от инвалидного кресла

Фото: Личный архив героев публикации

Егорке исполнилось три года, когда врачи поставили ему диагноз «аутизм». А на одном из медосмотров внимательный ортопед обратил внимание, что икроножные мышцы мальчика неестественно большие, и предложил сдать анализы.

- Анализы показали, что у него страшное генетическое заболевание - мышечная дистрофия Дюшенна. Первая реакция - отрицание: этого не может быть. Мы пересдали анализы в другой клинике, но они подтвердили диагноз, - вспоминает мама Егора Татьяна Баркарь.

Вот тогда стали понятны причины «утиной» походки сына и нежелания носиться во дворе вместе со сверстниками. А еще оказалось, что аутистические особенности тоже связаны с этим диагнозом, точнее, они - одно из его возможных следствий.

Но это было не самым страшным. Мышцы мальчика постепенно слабели, и ему грозило сначала инвалидное кресло, а потом - недолгая жизнь с аппаратом ИВЛ. Врачи разводили руками - лекарства от вашей болезни пока нет.

- Но я не прекращала верить в чудо. И оно случилось. Мы увидели сюжет про фонд «Круг добра», который помогает таким деткам, как Егорик, и приобретает дорогостоящие лекарства. Это и обрадовало, и одновременно огорчило - наш сын не подходил по возрасту к только что появившемуся препарату, - признается мама.

А когда возрастные рамки на основании новых данных клинических исследований расширили и врачебный консилиум одобрил заявку на лечение, счастью Татьяны с мужем не было предела. Появилась уверенность - теперь все будет хорошо.

- Долгожданный укол мы получили перед 8-летием сына. Чем не подарок судьбы? Лечение Егор перенес прекрасно, врачи сказали: как по книжке, - рассказывает Татьяна.

Мальчик учится пока на дому, и родители отмечают позитивные изменения: он начал понимать обращенную речь, а выносливости парня удивляются даже здоровые взрослые.

- На его фитнес-браслете 8 тысяч шагов, а усталости как не бывало. И мы надеемся, что так будет еще долго. А еще нас теперь оберегает икона «Целительница» - покровительница фонда «Круг добра», - радуется мама.

КСТАТИ

В этом году исполнилось 5 лет фонду «Круг добра». Он создан Владимиром Путиным для помощи детям с тяжелыми и редкими болезнями. В его бюджет идет 2% от «налога на богатых». Помощь получили уже более 30 тысяч детей по всей России.