«Укол подарил нашему мальчику надежду на жизнь»

Сегодня Захару почти шесть месяцев. Он уверенно держит голову, берет сам игрушки, переворачивается и, по большому счету, ничем не отличается от своих сверстников.

История Захара Стрюкова из Красноярского края похожа на чудо, о котором нельзя было помыслить еще несколько лет назад.

Долгожданная беременность Марии окончилась благополучными родами. Первенец Захар родился с самой высокой оценкой по шкале Апгар, которой врачи оценивают состояние новорожденных. Молодой папа встречал жену и сына цветами, молодая семья с головой окунулась в родительские хлопоты с первенцем и не ждала от судьбы ничего плохого.

- А через неделю звонок из роддома. Я слушала и не верила в то, что слышу: неонатальный скрининг выявил у Захара наследственное заболевание – спинальную мышечную атрофию. У меня случилась истерика. Пересдали анализ, но диагноз подтвердился. Я смотрела на сына и не понимала, что же дальше, как жить, - вспоминает Мария Николаевна.

Вся семья погрузилась в интернет, читая все, что могли найти об этом диагнозе. Невозможно было поверить, что Захара ждала постепенная атрофия мышц и инвалидная коляска. Но родители сдаваться не собирались. Малыша вместе с мамой положили в больницу сначала в Красноярске, потом – в Москве. Здесь им рассказали о фонде «Круг добра».

- В тот день нам будто бросили спасательный круг. Спешно собрали все документы, медицинские выписки и анализы и уже через 1 месяц и 1 неделю после рождения сын получил генетический препарат стоимостью в сотню миллионов рублей. Всего один укол и теперь организм сам вырабатывает белок, необходимый для мышечной активности, - рассказывает мама.

Сегодня Захару почти шесть месяцев. Он уверенно держит голову, берет сам игрушки, переворачивается и, по большому счету, ничем не отличается от своих сверстников.

- Я не знаю, за что деткам посылаются такие испытания. Но какое же счастье, что мы живем в России, что в нашей стране есть фонд «Круг добра» и семьи не остаются один на один с диагнозом, как с приговором. Теперь мы с мужем ждем первые шаги нашего сына, и врачи говорят, что развивается он отлично, - с надеждой говорит мама.

КСТАТИ

В этом году исполнилось 5 лет фонду «Круг добра», который был создан президентом Владимиром Путиным для помощи детям с тяжелыми и редкими болезнями. В его бюджет идет 2% от «налога на богатых». Помощь получили уже более 30 тысяч детей со 110 тяжёлыми и редкими болезнями по всей России.