Boom metrics
Общество25 мая 2026 4:00

«Укол подарил нашему мальчику надежду на жизнь»

Спустя месяц после рождения ребенок с тяжелым диагнозом получил генную терапию
Страшная болезнь отступила от Захара. Фото: Семейный архив

Страшная болезнь отступила от Захара. Фото: Семейный архив

История Захара Стрюкова из Красноярского края похожа на чудо, о котором нельзя было помыслить еще несколько лет назад. Долгожданная беременность Марии окончилась благополучными родами. Первенец родился с самой высокой оценкой, молодой папа встречал жену и сына цветами, и семья окунулась в родительские хлопоты.

- А через неделю звонок из роддома. Я слушала и не верила: неонатальный скрининг выявил спинальную мышечную атрофию. У меня случилась истерика. Пересдали анализ, но он подтвердился. Я не понимала, как жить, - вспоминает Мария.

Захара ждала постепенная атрофия мышц и инвалидная коляска. Но родители сдаваться не собирались. Малыша вместе с мамой положили в больницу сначала в Красноярске, потом - в Москве. Здесь им рассказали о фонде «Круг добра».

- В тот день нам будто бросили спасательный круг. Спешно собрали документы, выписки, анализы и уже через 1 месяц и 1 неделю после рождения сын получил генетический препарат стоимостью в сотню миллионов рублей. Всего один укол, и теперь организм сам вырабатывает белок, необходимый для мышечной активности, - говорит мама.

Сегодня Захару почти шесть месяцев. Он уверенно держит голову, берет сам игрушки, переворачивается и, по большому счету, не отличается от сверстников.

- Я не знаю, за что деткам посылаются такие испытания. Но какое счастье, что мы живем в России, что у нас есть фонд «Круг добра» и семьи не остаются один на один с диагнозом, как с приговором. Теперь мы ждем первые шаги нашего сына, и врачи уверяют, что развивается он отлично, - с надеждой говорит мама.

КРУГ ДОБРАИЗ ДОСЬЕ «КП»

В этом году исполнилось 5 лет фонду «Круг добра», который был создан Владимиром Путиным для помощи детям с тяжелыми и редкими болезнями. В его бюджет идет 2% от «налога на богатых». Помощь получили уже более 30 тысяч детей со 110 тяжелыми и редкими болезнями по всей России.