Самый большой подарок судьбы - первые шаги нашей дочери

Фото: Семейный архив

У Анжелики Ивановой из Новгородской области уже рос здоровый сын, и когда молодые супруги отправились в роддом «за девочкой», тяжелых предчувствий у них не было. Когда родители с маленькой Вероникой были уже дома, им позвонили из больницы.

- Пришел результат неонатального скрининга. У дочки подозрение на спинальную мышечную атрофию, - вспоминает мама Анжелика.

Потом сдали повторный анализ.

- Он подтвердил опасения медиков. Лекарство от СМА было, но стоило столько, что я даже представить эту сумму не могла. Надежду заронили врачи, рассказавшие, что недавно в нашей стране создали фонд «Круг добра», который как раз и помогает детям с такими редкими и тяжелыми диагнозами, - рассказывает Анжелика.

Очень оперативно родители собрали все документы, и вот он час икс: их дочку пригласили на инъекцию чудо-препарата.

- Все было сделано максимально оперативно, Веронике еще не исполнилось и трех месяцев, когда она получила патогенетическую терапию. Укол делается один раз, и необходимый фрагмент «встраивается» в организм ребенка. Я не могу вам передать, насколько вовремя мы всё сделали, - говорит мама Вероники.

У всех «СМАйликов» дебют заболевания происходит в разном возрасте: у кого-то сразу после рождения, у кого-то позже. Бывает, ребенок уже начинает садиться, делать первые шаги, и вдруг будто кто-то срывает стоп-кран, развитие останавливается и происходит откат назад. Видеть, как еще вчера активный ребенок сегодня угасает буквально на глазах, это страшно.

Сейчас Веронике 3,5 года. Она радует родителей своей активностью. Ее первые шаги они встречали со слезами счастья. Семья не прекращает реабилитацию: массаж, гимнастику, ЛФК, а еще бесконечно благодарят фонд «Круг добра», который не оставил их один на один с бедой.

КСТАТИ

Фонду «Круг добра», который был создан Владимиром Путиным для помощи детям с тяжелыми и редкими болезнями, исполнилось 5 лет. В его бюджет идет 2% от «налога на богатых». Помощь получили более 30 тысяч детей со 110 тяжелыми и редкими заболеваниями.