«Вся кожа была в кровавых волдырях»

Максим почти отличник, даже если пропускает школу из-за процедур. Личный архив героев публикации

Максим Кутьин из Калининградской области появился на свет с волдырями на локтях и коленях. Акушерки тщательно его обмыли, вытерли полотенцем, и… кожа буквально слезла. Вот так почти в первый же день жизни мальчику и поставили страшный диагноз - «буллёзный эпидермолиз». Его еще называют «синдромом бабочки» - кожа такая же тонкая и нежная, как крыло насекомого.

- Акушерки еще не знали, что любое прикосновение может вызвать на коже эрозию с кровавыми волдырями. Раны просто мазали зеленкой... Я, когда увидела сына, ахнула: он весь был зеленый, - рассказывает мама Максима Ирина Игоревна.

При таком диагнозе не вырабатывается белок, скрепляющий кожу, отчего она расслаивается.

- Однажды он криком кричал от боли и тер глазки, а мы увидели ранки и на роговице. Были волдыри во рту, из-за которых он не мог есть… - вспоминает Ирина.

Как перевязывать, чем мазать кожу - всему ее учили в фонде «БЭЛА. Дети-бабочки». Они же и подсказали, что в России создан главный фонд страны «Круг добра», который помогает детям с редкими и тяжелыми заболеваниями.

- Первые дорогостоящие перевязочные материалы мы получили в 2021 году. Они стоили миллионы рублей - фонд все покрыл. Теперь я больше не боюсь, что будет нечем обрабатывать кожу, а раньше приходилось стирать бинты и выкраивать каждый миллиметр дефицитного пластыря, - говорит женщина.

Кроме бинтов и мазей Максима обеспечили и самым передовым препаратом, который помогает заживлению кожи. Это специальный патогенетический гель, от которого ранки затягиваются буквально на следующий день. Но даже с ним перевязки непростые - их делают в стационаре по определенной схеме.

- После нанесения геля нужно весь день ходить в специальной повязке. Совмещать с учебой бывает сложно. Но Максим учится в обычной школе. Он почти отличник, очень увлекается историей, порой рассказывает мне такое, чего и я не знаю. Помогает нам с младшей дочкой, трогательно заботится о ней, - рассказывает Ирина.

КСТАТИ

Фонду «Круг добра», который был создан Владимиром Путиным для помощи детям с тяжелыми и редкими болезнями, исполнилось 5 лет. В его бюджет идет 2% от «налога на богатых». Помощь получили более 30 тысяч детей со 110 тяжелыми и редкими заболеваниями.