«Хочу обнять маму и выпить воды без ограничений»: История россиянки, которая 14 лет ждет, когда ее почки заработаютфото
Надежда смотрит на жизнь с позитивом, несмотря на болезнь. Фото: предоставлено КП
Она научилась считать миллилитры воды как самую дорогую валюту, привыкла к иглам и трубкам и знает, что даже в самой безнадежной ситуации можно найти повод улыбнуться. 33-летняя Надежда Алексеева - хрупкая девушка из якутского поселка Вилюйск, которая уже четвертый год живет в Волжском в ожидании пересадки почки, не теряя веры в людей и в себя. Надежда рассказала KP.RU, как ее жизнь перевернулась с ног на голову, и она стала зависима от аппарата диализа, а также о том, что больше всего ценит в жизни.
ОБЫЧНОЕ ОРВИ, ГОВОРИЛИ ВРАЧИ
Первые проблемы со здоровьем начались у Надежды в первом классе. Обычная простуда, ОРВИ, которую у здорового ребенка организм побеждает за несколько дней, для нее обернулась настоящей катастрофой - инфекция ударила по почкам. Врачи в районной больнице пытались спасти органы, пробовали разные схемы лечения, но ничего не помогало.
Болезнь прогрессировала, и уже в девять лет девочка впервые попала на диализ (медицинская процедура, которая из организма продукты обмена веществ, токсины и избыток жидкости, когда собственные почки с этим не справляются - Ред.). Это было в поселке Вилюйск, который находится практически в 600 километрах от столицы республики - Якутска. Процедуру в то время делали только в Якутске, другого выбора не было. Пришлось переезжать. Родители не могли бросить работу и снять квартиру в городе - денег не хватало. Поэтому первое время девочка жила у родственников, потом, когда удалось наладить быт, к ней приехали и родители.
Первая почка отказала после ОРВИ. Надя заболела в первом классе. Фото: предоставлено КП
- Мне было девять, и я тогда еще не до конца понимала, что это на всю жизнь, - рассказывает KP.RU Надежда Алексеева. - Думала, вот полечусь, и все пройдет. А оказалось, что это только начало долгого пути.
ОДНА В МОСКВЕ
В 12 лет Надю отправили в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу - тогда это был главный центр, где боролись за детей с тяжелыми патологиями почек. С ней поехала старшая сестра. Они прилетели в столицу, поселились прямо при больнице. Но сестра не смогла остаться надолго: дома ее ждал маленький сын, и материнское сердце рвалось обратно. Через месяц она уехала. И девочка осталась одна в огромном городе, в чужой больнице, где другие дети лежали с мамами и папами, бабушками или другими родственниками. Она же была одна. Целый год.
В детстве Надя еще не понимала, что столкнулась с главным испытанием всей своей жизни. Фото: предоставлено КП
- Конечно, было очень сложно. Но я справилась, - говорит девушка.
«Я БЫЛА СВОБОДНА»
В 2007 году, когда Наде исполнилось 14, наконец, нашелся донор. Сделали пересадку почки. Тогда, по ее словам, отбор органов был не таким строгим, как сейчас.
- Сейчас очень хороший отбор делают, особенно в центре Шумакова (НМИЦ трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова Минздрава России - Ред.), у них прекрасная статистика. А в 2007-м было иначе, - говорит она. - Мне досталась почка не очень хорошая. Ее запускали очень долго. После операции на столе почка не заработала, как это обычно бывает, когда сосуды пришивают и орган сразу начинает функционировать. У меня ничего не работало. Сделали семь диализов подряд, и только на двадцать пятый день после трансплантации она начала работать. Это было чудо.
Врачи честно предупредили: почка проживет не больше трех лет. Но она продержалась целых пять. Все эти годы Надя пила препараты, подавляющие иммунитет, чтобы организм не отторг чужой орган, и жила полноценной жизнью - окончила школу, строила планы на поступление в институт, мечтала о будущем.
- Я была свободна, - вспоминает Надежда. - Я пила таблетки, но могла жить как все. Могла ездить, гулять, не думать о диализе. Это было счастье.
НОВЫЙ УДАР
Летом, когда Наде было уже 19 лет, она простыла. Температура подскочила до 40 градусов, начался двусторонний гайморит. А затем инфекция ударила по пересаженной почке. Орган отказывал.
- Тогда я еще не знала, как опасно болеть после трансплантации. Ведь иммунитет у нас искусственно подавлен, мы принимаем лекарства, чтобы он не атаковал чужую почку. Но когда мы заболеваем, иммунитет повышается естественным образом, и он начинает атаковать пересаженный орган. Это же все-таки инородное тело. Поэтому нас постоянно предупреждают: берегитесь, одевайтесь тепло, не контактируйте с больными. Но я была молодой, не воспринимала это всерьез. И поплатилась.
Диализ длится 4 часа 10 минут. Посещать клинику нужно трижды в неделю. Фото: предоставлено КП
Она снова оказалась на диализе. Второй раз, уже взрослой. Планы на поступление в вуз и новую жизнь рухнули в один миг.
- Я тогда как раз с подругами собиралась в город, хотела поступать, все было готово. А в итоге - больница, аппараты, трубки. Это был очень тяжелый момент, хуже, чем в детстве, потому что я уже понимала, что теряю, - признается она.
ЖИЗНЬ ПО РАСПИСАНИЮ
С тех пор прошло 14 лет. Все эти годы Надежда трижды в неделю, по 4 часа 10 минут, сидит прикованная к диализному аппарату. Это стало частью ее быта, такой же обыденной, как утренний кофе для других.
- Время летит быстро. Я уже как-то привыкла. Но самое сложное - это ограничения. Нам, диализникам, нельзя пить много воды. Мне положено приносить на процедуру не больше полутора-двух литров междиализной прибавки. Это значит, что за два дня между процедурами я могу выпить не больше двух литров жидкости - включая суп, чай, фрукты. В жару это особенно мучительно. Но если не соблюдать диету, растет фосфор, а за ним - паратгормон, который начинает вымывать кальций из костей. Многие пациенты на диализе имеют хрупкие кости, у детей бывают деформации скелета. Я видела такое в детстве, и это страшно. Поэтому я держусь. Это же для себя, не для врачей, - говорит девушка.
Последние шесть лет Надя работает тренером по растяжке. Фото: предоставлено КП
Уже шестой год Надя работает тренером. Это дает ей возможность чувствовать себя нужной, отвлекает от мыслей о болезни. К тому же, врачи пошли навстречу и подстроили график диализа так, чтобы она могла совмещать. Но главная цель, которая не дает ей опустить руки, - новая пересадка. Надежда встала в лист ожидания, когда открылся центр трансплантологии в Волжском (где девушка и живет последние четыре года), куда потянулись многие пациенты из ее республики.
- Я услышала, что там пересаживают быстро - через три месяца, полгода. Приехала с большой надеждой. И вот прошло уже четыре года. А я все жду...
Почему так долго? Выработались антитела. Это происходит у пациентов, которым уже делали пересадку. Ее иммунитет «запомнил» чужой орган и теперь агрессивно реагирует на любой новый. Подобрать подходящую почку в таких случаях гораздо сложнее.
- Я понимаю, что это не просто очередь, - терпеливо растолковывает Надя. - Многие думают: кто первый пришел, тот и получил. Но это совсем не так. Есть список пациентов, и когда появляется орган определенной группы, врачи смотрят, кому он лучше всего подходит. Учитывают совместимость, антитела, возраст, состояние. Бывает, человек приезжает и через две недели получает почку. А бывает, как я, четыре года ждет. Это несправедливо, но это медицина.
Вины врачей тут нет. В центре Шумакова, куда девушка теперь прикреплена, очень хорошая статистика, и она знает, что специалисты делают все возможное. Но внутренне, конечно, ее гложет вопрос: почему другие пересаживаются, а ей все не попадается подходящий орган?
ЛЮБОВЬ, РОДИВШАЯСЯ В ДИАЛИЗНОМ ЦЕНТРЕ
И все же даже в такой непростой жизни есть место большому и светлому чувству. Муж Надежды - медбрат, с которым она познакомилась в диализном центре Якутска. Он работал там, когда она перевелась из другого отделения.
Своего будущего мужа Надя встретила в больничной палате. Фото: предоставлено КП
- Все началось с шуток. Он подключал меня к аппарату, мы разговаривали, подшучивали друг над другом. Потом он начал специально садиться рядом со мной во время процедуры, мы подолгу беседовали. А потом это переросло в отношения уже вне больницы, - рассказывает Надя.
Пара поженилась шесть лет назад. И хотя супруг остался работать в Якутске, а Надя живет в Волжском в ожидании пересадки, их любовь не угасает. Он прилетает к ней два раза в год в свой отпуск.
Супруг Надежды остался в Якутии, но приезжает к ней дважды в год. Фото: предоставлено КП
БЛОГ КАК СПАСЕНИЕ
Около года назад Надя завела блог, где честно и без прикрас рассказывает о своей жизни. Изначально она, как и многие, думала о монетизации, о рекламе. Но очень быстро поняла, что главное - совсем не деньги.
- Я получила намного больше, чем могла бы заработать. Я нашла огромную аудиторию поддерживающих людей. И сама помогаю другим. Мне пишут те, кто только попал на диализ, или их родственники. Спрашивают, как оформлять документы, попасть в центр, что брать с собой, как вести себя в больнице. Я отвечаю, консультирую, курирую целую группу людей из моего региона. Я помогаю им психологически - они видят мои видео, видят, что я живу, улыбаюсь, не сдаюсь, и им становится легче.
Надя убеждена: если бы в 12 лет ей попался такой же блогер, который бы открыто рассказывал о обо всем, ей было бы гораздо проще.
МАЛЕНЬКАЯ МЕЧТА
Есть у Надежды и свои мечты. На вопрос «Что бы хотела сделать в первый день после долгожданной пересадки?», Надя, подумав, ответила:
- Знаете, у меня есть одна очень детская мечта. Я помню, в детстве, когда мы с другими ребятами сидели на диализе в Москве, у нас на подоконнике стояла пятилитровая бутылка воды. Мы смотрели на нее и мечтали: вот пересадимся и будем пить сколько захотим, без ограничений. Эта картина врезалась в память, - честно сказала Надежда. - Но если серьезно - я хочу путешествовать. По нашей республике, по России. Хочу побыть с мамой, она живет далеко, в поселке, где нет диализа, и я не могу приехать к ней надолго. Хочу быть с мужем, с друзьями. Мечты такие простые, такие обыденные. Но для меня они недостижимы сейчас.
У Нади есть несбывшаяся детская мечта - выпить столько воды, сколько хочется. Фото: предоставлено КП
Сколько еще ждать новую почку - неизвестно. Но Надежда не теряет надежду.
Надя очень скучает по маме, к которой не может съездить из-за постоянных процедур диализа. Фото: предоставлено КП
- Я очень люблю жизнь, какой бы она ни была сложной. Потому что жизнь - она одна. И даже с аппаратом, с иглами, с ограничениями - она прекрасна. У меня есть муж, работа, люди, которым я нужна. И есть надежда. А надежда - она ведь тоже своего рода вода, без которой человек не может жить.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:
СЛУШАЙТЕ ТАКЖЕ
Вся правда про «уколы стройности» - кому их можно колоть и какие будут последствия