Успели сделать чудо-укол в последний момент

Семейный архив

Счастливые хлопоты семьи Гудошниковых из Москвы, недавно вернувшихся из роддома с новорожденной дочкой Валерией, прервал звонок из больницы:

- У Валерии по итогам неонатального скрининга нашли генетическое заболевание - спинально- мышечную атрофию, - рассказывает мама Анастасия.

Ребенок на вид был абсолютно здоров. В этом и есть коварство СМА. Мышцы вдруг начинают слабеть, это может произойти в любом возрасте. Например, ребенок начинает делать первые шаги, а потом вдруг слабеет и уже не встает. Инвалидная коляска и угасание - это единственная перспектива, которая раньше ждала таких детей. Сейчас против СМА есть лечение. А благодаря ранней диагностике болезнь можно поймать еще до необратимых последствий.

- Наш невролог не только рассказала о фонде «Круг добра», но и помогла оформить все документы. А заявление на лечение мы подали через «Госуслуги», - вспоминает Настя.

Без всяких бюрократических проволочек малышка прошла все обследования и получила чудо-укол стоимостью в сотню миллионов рублей - он и доставил недостающий фрагмент гена в организм.

- Мы успели вовремя. Укол этот делается один раз в жизни, и генетическая «поломка» устраняется. Лечение Лера перенесла как по учебнику - была температура на третьи сутки, но это нормальная реакция, - рассказывает мама.

Валерии уже больше года, она радует маму и папу первыми шагами, обожает плавать в бассейне, а врачи подтверждают: никаких отличий в ее развитии от других детей нет.

- Удивительно сильная девочка растет! Хочется сказать всем родителям, кто столкнулся со страшным диагнозом у своего ребенка: не отчаивайтесь, сейчас все можно исправить, потому что в нашей стране есть для этого фонд «Круг добра», - уверена Анастасия.

Юлия АНДРИЕНКО

Фонд «Круг добра» спас девочку со страшнейшим диагнозом - спинально-мышечная атрофия.

Счастливые хлопоты семьи Гудошниковых из Москвы, недавно вернувшихся из роддома с новорожденной дочкой Валерией, прервал звонок из больницы:

- У Валерии по итогам неонатального скрининга нашли генетическое заболевание - спинально- мышечную атрофию, - рассказывает мама Анастасия.

Ребенок на вид был абсолютно здоров. В этом и есть коварство СМА. Мышцы вдруг начинают слабеть, это может произойти в любом возрасте. Например, ребенок начинает делать первые шаги, а потом вдруг слабеет и уже не встает. Инвалидная коляска и угасание - это единственная перспектива, которая раньше ждала таких детей. Сейчас против СМА есть лечение. А благодаря ранней диагностике болезнь можно поймать еще до необратимых последствий.

- Наш невролог не только рассказала о фонде «Круг добра», но и помогла оформить все документы. А заявление на лечение мы подали через «Госуслуги», - вспоминает Настя.

Без всяких бюрократических проволочек малышка прошла все обследования и получила чудо-укол стоимостью в сотню миллионов рублей - он и доставил недостающий фрагмент гена в организм.

- Мы успели вовремя. Укол этот делается один раз в жизни, и генетическая «поломка» устраняется. Лечение Лера перенесла как по учебнику - была температура на третьи сутки, но это нормальная реакция, - рассказывает мама.

Валерии уже больше года, она радует маму и папу первыми шагами, обожает плавать в бассейне, а врачи подтверждают: никаких отличий в ее развитии от других детей нет.

- Удивительно сильная девочка растет! Хочется сказать всем родителям, кто столкнулся со страшным диагнозом у своего ребенка: не отчаивайтесь, сейчас все можно исправить, потому что в нашей стране есть для этого фонд «Круг добра», - уверена Анастасия.

СПРАВКА

Фонду «Круг добра», который был создан Владимиром Путиным для помощи детям с тяжелыми и редкими болезнями, в 2026 году исполнилось 5 лет. В его бюджет идет 2% от «налога на богатых». Помощь получили более 30 тысяч детей со 116 тяжелыми и редкими заболеваниями.