«Сын не мог пройти и 300 метров, а сейчас гоняет на велосипеде»

Платон Дегтярев, несмотря на возраст, научился бороться с трудностями. Фото: Семейный архив

У Натальи Дегтяревой из Москвы не было особых тревог, когда она шла рожать Платона. В семье уже росли два старших сына, а значит, были уверенность и опыт.

Роды в прекрасном центре прошли без проблем. Но врачей насторожил анализ крови, который взяли у мальчика в первые сутки.

- Показатели печени были не в порядке. Позже мы сдали генетический анализ, и оказалось, что у Платона тяжелое наследственное заболевание - мышечная дистрофия Дюшенна. Что это такое, я и понятия до этого не имела, - признается мама Наталья Валерьевна, которая оказалась носителем этой болезни.

При этом диагнозе мышцы постепенно слабеют и разрушаются. Сначала поражаются мышцы ног, спины, рук, а затем мышцы сердца и помогающие дыханию. В перспективе ребенка ждут инвалидная коляска и аппарат ИВЛ. А болеют мышечной дистрофией Дюшенна в основном мальчики.

Ни одна из существующих на тот момент терапий не подходила Платону. И родителям оставалось смотреть, как угасает их ребенок, и чувствовать свою беспомощность. Главной опорой тогда стало пациентское сообщество - фонд «Гордей», где Наталью обучили, как помогать сыну: базовая терапия, лечебная физкультура, специальные растяжки и плавание. Это хотя бы не давало симптомам развиваться стремительно.

- А потом появился препарат генной терапии. Это была надежда стоимостью в сотни миллионов. И фонд «Круг добра» дал нам ее, - вспоминает мама.

Платон прошел все обследования, которые подтвердили, что это лечение для него станет спасением. «Круг добра» купил препарат, а ввели его в федеральном центре «НМИЦ здоровья детей». Чудо-укол мальчик перенес прекрасно.

- С тех пор прошел год, и моего ребенка не узнать. Платоша ничем не отличается от своих сверстников. Он поет и пляшет, лихо гоняет на 2-колесном велосипеде, а еще без устали гуляет. Может пройти 1,5 км! Я смотрю на него, и не верится, что когда-то даже триста метров сыну были не под силу, - улыбается мама.

СПРАВКА

Фонду «Круг добра», который был создан Владимиром Путиным для помощи детям с тяжелыми и редкими болезнями, в 2026 году исполнилось 5 лет. В его бюджет идет 2% от «налога на богатых». Помощь получили более 30 тысяч детей со 116 тяжелыми и редкими заболеваниями, в том числе уже почти 900 детей с мышечной дистрофией Дюшенна.