
Наталья Бутынева из Самарской области вспоминает:
- В три месяца мой ребенок ослаб. Еще вчера держал головку, а сегодня она запрокидывается. И рос с большой задержкой...
Ходить мальчик начал только в 2,5 года.
- С самого детства пугающими были закатывания глаз, при этом сын оставался в сознании. Невнятная речь и шаткая походка могли появиться от малейшего волнения, - признается мама Егора.
В 8 лет их направили к генетику. Выявили редчайшее генетическое заболевание - дефицит декарбоксилазы L-ароматических аминокислот.
- В Москве мы узнали, что врачи уже научились «внедрять» в мозг недостающий ген, но за границей... - вздыхает женщина.
А потом Наталье рассказали про фонд «Круг добра».
- Как будто нас подхватил волшебный поток. Российские хирурги тоже научились делать такие вещи. «Круг добра» взял нас под крыло, и вскоре уже назначили дату операции. Ни проволочек, ни задержек - я была потрясена, - с благодарностью говорит Наталья.
Накануне 11-летия мальчику сделали операцию. Она длилась 3,5 часа. Перенес он ее отлично. И изменения наступили практически сразу - уже через пару месяцев Егор мог играть без устали, кататься на велосипеде, а всплески эмоций не провоцировали кризы.
- На день рождения Егор позвал 20 детей. Это такая радость была, сын будто наверстывал то, чего был лишен болезнью. Сейчас он учится в пятом классе и радует нас своими успехами, - делится мама.
СПРАВКА «КП»
Фонду «Круг добра», созданному президентом для помощи детям с тяжелыми и редкими болезнями, в 2026 году исполнилось 5 лет. В его бюджет идет 2% от «налога на богатых». Помощь получили более 30 тысяч детей со 116 заболеваниями.