Общество27 июня 2021 19:16

Еще вчера Лизу считали бы смертницей

Еще пару десятков лет назад такие дети не дотягивали до 18 лет, а теперь - могут прожить всю жизнь, если помочь
Еще пару десятков лет назад такие дети не дотягивали до 18 лет, а теперь - могут прожить всю жизнь, если помочь

Еще пару десятков лет назад такие дети не дотягивали до 18 лет, а теперь - могут прожить всю жизнь, если помочь

Лиза родилась в семье молодых рабочих: папа - формовщик на заводе, мама - домохозяйка. Не пьющие, не курящие, простые, добрые люди, которые были уверены, что достаточно крепко стоят на ногах, чтобы вырастить ребенка. И теперь, когда на них обрушился водопад медицинской латыни и пугающей информации о непредсказуемости генетических хитросплетениий и сложном, дорогостоящем лечения, они просто в растерянности.

«Может, все это все врачебные выдумки?» – простодушно пожимают плечами знакомые, пытаясь утешить издергавшихся родителей. Их недоумение можно понять, ведь меньше всего Лиза похожа на больную. Умная, боевая, веселая – с виду здоровый ребенок. Ее болезнь – муковисцидоз – тихий внутренний монстр, который разрушает организм исподволь и потихоньку, но верно и безостановочно. Если существовать четко по расписанию: принимать лекарства, дышать ингаляциями и делать специальную гимнастику, можно прожить полноценную жизнь и даже родить здоровых детей. А если не лечиться, очень скоро девочка начнет кашлять, потом чередой пойдут пневмонии, а потом – мучительная смерть от удушья.

Про таких, как Лиза, сейчас принято говорить: «Повезло, что родилась не раньше - когда дети с МВ не доживали до совершеннолетия, а сейчас - когда есть программа по лечению заболевания». И это тоже правда. Еще в начале двухтысячных педиатры в районных больницах понятия не имели, что такое муковисцидоз. А теперь на государственном уровне стараются решить проблему: и новорожденных проверяют, и лекарствами хотя бы частично обеспечивают, и даже взрослых пытаются лечить - несколько лет назад наиболее тяжелым легкие пересаживать стали. Вот только болезнь не ценит «стараний» и не прощает пресловутого «частично».

- Говорят, «повезло»… - вздыхает мама. – А суть везения в том, что мы знаем: шанс выжить есть, но он нам не по карману. Даже среди льготных лекарств то одного нет, то другого. А половина того, что настоятельно советуют врачи, просто в льготные списки не входит. У мужа зарплата 20 тысяч. Я работать не могу, так как постоянно должна быть с дочерью. Страшно и одиноко, когда болеет ребенок и ты ничем не можешь помочь.

И все же Лизе именно повезло, что она может обратиться за поддержкой к нам. Сейчас, пока девочка маленькая и сильная, губительные процессы можно остановить просто курсом ингаляций (прописанных врачами, но, увы, не входящих в льготные списки). Необходим сильный препарат Гианеб и ингалятор, чтобы его принимать. Стоит этот жизненно важный набор 118 600 рублей! Собрать эту сумму может поспособствовать любое, даже очень маленькое пожертвование, ведь нас много. Пожалуйста, помогите Лизе!

(499) 250-02-44 Татьяна - координатор

Как помочь:

Пожертвовать через СМС, отправив сообщение со словом ФОНД и (через пробел) суммой пожертвования на номер 3443. Например: «ФОНД 100».

Пожертвовать через Интернет (через платежные системы Яндекс.Деньги, PayPal, Webmoney, QIWI) - https://www.pomogi.org/help/ В назначении пожертвования не забудьте указать "Для Селиной Лизы"

Страница для перевода пожертвований с банковских карт:

https://www.pomogi.org/stories/selina_liza

Пожертвовать через банк

Благотворительный интернет-фонд Помоги.Орг

ИНН 7702579448 КПП 770201001

Р/с № 40703810022000000423

Филиал «ЦЕНТРАЛЬНЫЙ» Банка ВТБ ПАО г. Москва

Кор.счет № 30101810145250000411

БИК 044525411

Назначение: благотворительное пожертвование для Лизы Селиной