«Лечение - от 500 тысяч евро»: мама 4-летнего Леши со СМА о переезде в Краков ради бесплатного лечения и о том, как сын стал на ноги после шестого укола

После уколов "Спинразы" Леша снова встал на ноги. Теперь он заново учится ходить.

Фото: из семейного архива

У маленького Леши непростой диагноз - спинальная мышечная атрофия 2 типа (СМА-2). Это тяжелое генетическое заболевание, при котором постепенно слабеют мышцы всего тела. С развитием болезни слабость доходит и до мышц, отвечающих за глотание, дыхание.

Болезнь у четырёхлетнего Леши развивалась стремительно: ещё в апреле прошлого года он ходил. А потом внезапно потерял эту способность.

- Утром он встал на ноги и не смог сделать шаг. Это было очень страшно, - рассказывает Анастасия, мама Леши.

Мальчику не сразу был поставлен диагноз - СМА.

- Роды были тяжёлыми, и у Лешеньки возникла сильная гипоксия. Родился он черно-синего цвета, - вспоминает Анастасия. - При этом в первый год жизни Леша начал развиваться раньше сверстников. Мы рано поползли, до 11 месяцев Лёша ходил за ручку, и в конце концов он пошёл сам. Все изменилось после очередной прививки - он начал чаще падать. Неврологи говорили, что это последствия родов, переживать не стоит. Во время обследования врачи заметили, что у Леши пропали рефлексы в ногах. А затем Леше сделали генетический анализ. Худшие подозрения родителей подтвердились: у ребёнка нашли спинальную мышечную атрофию.

- Мы с мужем поплакали, но очень быстро взяли себя в руки, потому что видели пути решения проблемы.

Белорусский специалист подтвердила, что Леше нужно как можно раньше получить дорогостоящую лекарственную терапию, которая не вылечит, но остановит прогресс заболевания. Однако в Беларуси детки со СМА не получают на бесплатной основе эту терапию. Ещё в июне прошлого года консилиум Минздрава Беларуси посчитал обоснованным назначение Леше препарата Нусинерсен (Спинраза) с приобретением его «за счёт собственных средств или средств из других источников» с последующим введением его на территории Беларуси.

«Комсомолка» писала, что белорусские семьи, у которых есть больной ребенок со СМА, открывают сборы на лечение препаратами «Спинразой» и «Золгенсма» за границей. И это очень большие суммы – примерно от 500 тысяч евро до более чем 2 миллионов долларов. Как ещё один вариант, семьи эмигрируют в страны, где «Спинразу» больные со СМА получают бесплатно - по медстраховке. Так поступила и семья Леши Гречаникова.

Леша с родителями сейчас живет в Польше и получает необходимый ему препарат.

Фото: из семейного архива

- Леша наш единственный ребёнок. Я не знала, как поступить иначе. Смотреть, как твой ребёнок умирает на руках? Поэтому по советам тех, кто уже прошёл этот путь, мы решились на переезд в Польшу. Там детки с нашим диагнозом по медстраховке получают «Спинраза». Сначала в Польшу переехал муж по рабочей визе, а затем мы - в июле прошлого года. За год жизни в Кракове Лёша получил шесть уколов этого препарата.

Анастасию впечатлило, что почти сразу после их переезда в Польшу Лёша стал получать дорогостоящий препарат.

- Мы попали на приём к доктору и она сразу записала нас на обследование, договорилась о назначении этого препарата. В Варшаве была собрана комиссия врачей и уже 4 августа Лёша получил первый укол.

«После четвёртого укола начал ползать, а после шестого стал ходить с поддержкой»

Результат от «Спинразы» был сразу виден.

- Перед первым уколов Леша практически не улыбался, был слабенький, передвигался в прогулочной коляске. Ему было даже тяжело играться с конструктором. Когда же ему впервые укололи «Спинраза», он что-то громко сказал. Он не ожидал услышать свой голос и начал кричать. Я поняла, что у сына появилась сила в голосе! А на утро он откинул одеяло и поднял руки, ноги. Сколько у него было счастья! После второго и третьего укола результат был не сильно виден. А вот после четвертого укола он начал ползать на четвереньках. После пятого укола Леша окреп и хорошо пополз. После шестого уже быстро пополз, спина стала более ровная и сильная. А ещё он больше стал стоять по времени и ходить с поддержкой - в ортезах и с ходунками. А в воде он ходит полностью сам.

Еще одна радость для родителей Леши - мальчик заметно вырос, за год на 14 сантиметров.

Леша после шестого укола больше стал стоять по времени и ходить с поддержкой.

Фото: из личного архива

- Врачи не спешат нас обнадеживать, но мы оптимисты и во всем видим плюсы, - говорит Анастасия. - Мы во второй раз наблюдаем, как наш ребёнок начинает ходить, начинает познавать свои первые шаги! Это чудо.

СПРАВКА «КП»

Препарат «Спинраза» зарегистрирован во многих странах мира. Его применяют следующим образом: 6 инъекций ребенку дают в первый год, и 1 инъекцию каждые 4 месяца все последующие годы.