Аутизм встречается у каждого 44-го ребенка в США. Почему в России и ВОЗ другая статистика

Большинство программ помощи аутичным детям носят психолого-педагогический характер.

Фото: Алексей БУЛАТОВ. Перейти в Фотобанк КП

Последние исследования показали, что аутизм встречается у каждого 44-го ребенка в США. Эти выводы основаны на статистике, полученной при анализе данных о диагнозах детей в возрасте 8 лет, рожденных в 2010 году и проживающих в 11 штатах Америки. Предыдущие изучения показали, что аутизм по всему миру, в самых разных национальных, этнических и социально-экономических группах. Причем заболевания в четыре раза чаще выявляется среди мальчиков, чем среди девочек.

Только в России, согласно мониторингу Росстата от 2020 года, общая численность обучающихся с аутизмом в стране составила почти 33 тысячи человек. Тогда как в 2019 году таких было 23 тысячи, а это на 42% меньше.

Эксперты Фонда «Обнаженные сердца», клинический психолог Татьяна Морозова и детский невролог Святослав Довбня прокомментировали эту новую статистику.

- Как вы объясняете такой значительный рост статистики?

- Наибольший вклад, несомненно, вносит улучшение диагностики и изменение диагностических критериев. Изменилась классификация расстройств аутистического спектра, большее количество специалистов научились правильно ставить этот диагноз. При этом, необходимо отметить, что аутизм - это «поведенческий диагноз», то есть не существует лабораторных исследований (по анализу крови, данным УЗИ, МРТ или КТ и др.), которые могли бы помочь в диагностике аутизма. Диагноз ставится специалистами (врачами и психологами) в результате наблюдения за ребенком, интервью его родителями, а также по результатам проведения стандартизированных процедур оценки, например, ADOS-2.

- Почему именно восьмилетние дети вошли в исследование?

- В США у детей с особыми образовательными потребностями (включая аутизм), есть право получать в школе бесплатные программы помощи. Для подтверждения этого права все дети с особенностями развития проходят процедуры оценки, которая проводится междисциплинарной командой специалистов (врачами, специальными педагогами, логопедами, психологами и др.). Эти данные оценки затем используются для анализа Центром по контролю и профилактике заболеваний. Доступность и количество доступных ребенку и семье услуг определенным образом влияет на статистику выявления: например, в Калифорнии, где существует множество разнообразных программ помощи детям с РАС, детей с аутизмом было выявлено в два раза больше, чем в Миссури, где ситуация не такая благополучная. Похожая тенденция существует и в других странах, включая Россию: в Москве, Нижнем Новгороде, Воронеже – городах, где больше организаций, предоставляющих помощь детям с аутизмом, намного больше и выявленных диагнозов нежели в тех местах, где эффективные и современные услуги отсутствуют и, таким образом, получение диагноза для ребенка не приводит к улучшению его ситуации.

- Согласно статистике ВОЗ (Всемирной организации здравоохранения), аутизм у каждого 160-го ребенка. Как вы объясните такую разницу?

- Всемирная организация здравоохранения использует усредненные данные по всем странам мира. Сюда входят и США, и Южная Корея, и Бахрейн, где примерно одинаково высокая статистика, и страны, где практически нет никакой информации о людях с РАС. Именно поэтому данные ВОЗ несколько «отстают» от данных, публикующихся в Китае, Южной Корее, США и других странах с более развитой системой выявления аутизма. Обычно, статистика ВОЗ о встречаемости РАС корректируется по мере получения новой информации, но происходит это достаточно медленно.

- Какая сейчас статистика аутизма в России и почему для нас важны новые данные, опубликованные центром по контролю заболеваемости США?

- Министерство здравоохранения РФ еще в 2013 году выпустило рекомендательное письмо, в котором ожидаемая встречаемость РАС была обозначена на уровне 1%, что означает в масштабах страны более 300 тысяч детей, однако пока в России только 39 тыс. детей имеют официально установленный диагноз.

Новое исследования крайне важно для нас так как данные из разных стран, включая не только США, но и, например, Китай, Южную Корею, скандинавские страны, служат ориентиром для ученых и практиков во всем мире, Россия здесь не исключение. Это происходит потому, что наука об аутизме только развивается, национальных исследований в большинстве стран пока мало, и за основу берутся самые большие, а значит, статистически наиболее достоверные исследования в других странах, в которых сбор данных ведется с использованием надежных инструментов, а анализом полученных данных занимаются ученые из университетов с высокой профессиональной репутацией. Ни в одной стране мира, включая США, пока нельзя утверждать, что проблема диагностики расстройств аутистического спектра у детей и взрослых полностью решена.

Так же нужно отдавать себе отчет, что статистика – не спортивное соревнование, а инструмент, позволяющий понять потребности населения, спрогнозировать количество медицинских, образовательных и социальных услуг.

- Как вы думаете, ожидается ли такой же рост встречаемости РАС в России?

Да, несомненно. В январе следующего года в России вступят в силу новые клинические рекомендации, утвержденные Министерством Здравоохранения РФ, в которых предлагаются эффективные инструменты для проведения скрининга, постановки диагноза, а также описаны эффективные методы оказания помощи аутичным детям. Большинство программ помощи носят психолого-педагогический характер. Но многие дошкольные и школьные учреждения по-прежнему не вполне готовы принять детей с таким диагнозом и предоставить им современные программы помощи, эффективность которых доказана в исследованиях. А потребность в таких программах огромна!

Надеемся, что новая статистика станет инструментом для понимания потребностей более 2% населения земли и даст толчок к развитию диагностики и эффективных программ помощи